Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ПапинаДочка]

Сообщение от Марина Егорова

Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...

ПКР с МТС изначально был? Сколько лет уже в ремиссии?

Девушки, что-то меня смущает. Авегра только в ноябре 2015 начала применяться в России. А тут два подряд соообщения от новичков, что, мол, много лет.....
Сорри, если паранойю

[***margo***]

Сообщение от ПапинаДочка

ПКР с МТС изначально был? Сколько лет уже в ремиссии?

Девушки, что-то меня смущает. Авегра только в ноябре 2015 начала применяться в России. А тут два подряд соообщения от новичков, что, мол, много лет.....
Сорри, если паранойю

Полностью поддерживаю,у меня тоже закрались некоторые сомнения...Хотя так хочется верить в лучшее)))

[svetlana190]

Да уж...Софья то родственника спасала родственника Авастином биокадовским, то сама им лечилась и все без побочек, ага...
С другой стороны, все ведь очень индивидуально, может, и правда повезло так. Только речь не о том, соглашаться с врачом или нет. Он видит тысячи больных и результаты их лечения, поэтому его выводы куда как достоверней, чем выводы одного человека с ником Софья Михайловна, даже если этот человек реальный.

Добавлено через 31 минуту
Ой, не заметила, что это еще и разные пользователи, зарегистрировавшиеся в один день...теперь совсем слабо верится.

[conti26]

Сообщение от Олег Радионов

Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Согласна, что за свои деньги лечиться лучше, если есть возможность, но она, к сожалению, есть у очень небольшого количества людей.
Поэтому у нас в Украине врачи обычных специальностей ничего не знают про таргеты, узнают от нас, когда мы к ним приходим с вопросами).

Олег, что Вы решили с дальнейшим лечением и снижением дозы препарата?
Вам предлагают операцию?

[limakov]

Сообщение от Марина Егорова

Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...

Добавлено через 2 минуты


Бевацизумаб использовали несколькими курсами, и никакой побочки не было, даже спортом занимались! Самочувствие было совершенно без нареканий... Поэтому со своей стороны - рекомендую!

Ну вот зачем, а?! Сотрудник компании? Совесть мучить не будет?

[ПапинаДочка]

Сообщение от limakov

Ну вот зачем, а?! Сотрудник компании? Совесть мучить не будет?

Ну да, антиреклама получилась((

[Pete]

Сообщение от svetlana190

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Я писала, что 3 недели назад папа сделал КТ и там стабилизация. Хотелось лучшего, но хотя бы так.
Сегодня была остеосцинтиграфия. Я плохого не ждала, помня о результатах КТ. И вот. Все тоже, что было вначале лечения плюс еще появился один новый очаг на уровне Th12/
Но как??? Спустя полгода видны улучшения. Папе стало легче ходить, почти исчезли боли. Но на обследовании динамика отрицательная.
Я понеслась к папиному врачу, он сказал, что это не страшно, на имуннотерапии такое бывает. Была микроопухоль, ее не увидел аппарат, потом ее инфильтрировали собственные лимфоциты, и вот ее стало видно. Мне в это не верится как-то...
Пооехала к папиному онкологу в ОД. Она очень грамотный специалист и очень хороший человек. И она мне тоже самое почти сказала, мол, один очаг не говорит о прогрессировании. Зомету заменять Деносумабом не надо, вообще ничего менять не надо, все нормально.
Но как? Он хоть и один, но новый очаг?
Я не понимаю, что делать. То ли бежать с этого КИ, срочно вырезать почку, выбивать Деноумаб. То ли не дергаться. Я так боюсь ответственности, взваленной на мои плечи, ответственности принятия решений.
Вот что делать?

Здравствуйте!

Я думаю Вы всё правильно решили подождать до КТ. Про ОЧЕНЬ высокую чувствительность остеосцинтиграфии и что там может МНОГО чего светится Вам наверное всё врачи рассказали. Говорят нехорошо на себе показывать . У меня в июне на остеосцинтиграфии нашли + 3 новых ребра и + 3 позвонка . Свечусь как новогодняя ёлочка... Но на КТ новых следов разрушений костей не нашли. Урра!!! Написали стабилизация. Лечение продолжить. До сентября я свободен!

А кстати в Москве дают оригинальную зомету?

Добавлено через 9 минут

Сообщение от ПапинаДочка

У меня отец только что вернулся от заведующей нашего ОД. Без вопросов выдала вторую упаковку вотриента, очень долго и подробно с ним побеседовала, что странно, запретила загорать. Кто знает, почему? Я что-то не находила таких рекомендаций при ПКР...

Насчет стоимости. У нас на первую линию, как она говорит, всем вотриента))) до тех пор, пока помогает. ВБП средняя, как я понимаю, около года. Т.е. около 100000₽ в мес, 1200000 в год. Ещё раз скажу, спасибо московскому здравоохранению, без сарказма, серьезно.
Химик сказала, мол, ленвима на подходе в бесплатную раздачу.

На сайте госзакупок есть информация по закупке №0173200001416001934. Как я понял больше чем на 55 миллионов Москва купила. Ждём и в Замкадье

Добавлено через 8 минут

Сообщение от conti26

Тамошние пациенты все время участвуют в КИ (названия многих препаратов закодированы цифрами), но я не очень этим вопросом интересуюсь. Нас это, к сожалению, мало касается. Даже если что-нибудь новое придумают, должны провести КИ, затем запустить в массовое производство, затем зарегистрировать в других странах. Для Украины еще должна быть не совсем запредельная стоимость, чтобы можно было купить это лекарство.
Я в основном читаю, какими из доступных нам препаратов лечат американских пациентов, и какой ответ на лечение.

conti26, КИ проводят и в экс-СССР полно. Думаю мы дешевле чем американцы и тп. А так пусть инлита дальше помогает. Без экспериментов!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от ПапинаДочка

Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((

Нет. Необязательно. Последний раз я смотрел в списки в 2013. Там были авастин+интерферон, сутент, нексавар и эверолимус. В рекомендациях минздрава из таргетов был только торизел. Это не мешает назначать (ттт) вотриент и инлиту.

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим.

http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx

Это касаемо России.

Второй вопрос:

Пытаюсь структурировать все лекарственные терапии, существующие при раке почки. На сайте ракпочки.нет, конечно, основная инфа, но она неполная, а хочется актуальности и т.д. Вопрос: можно ли здесь создать тему, или что-то подобное FAG по лекарствам и способам с возможностью изменений, дополнений? А то рыться по теме очень сложно...
Например, графы по препаратам:
Одобрен/не одобрен в РФ, в списке жвлс/не в списке
Цена
ВБП, ОВ
Люди на форуме, лечившиеся им, и\или ссылки на тех, кто лечится.
Рекомендации (сссылки) специалистов.
ну и т.д.

Вот у меня какой список:
Кометрик - кабозантиниб не одобрен в РФ
Опдиво - ниволумаб одобрен в рф
Ленвима - ленватиниб
Тецентрик -атезолизумаб
Сорафениб - нексавар
Авемулаб - бавенсио
Кейтруда - пембролизумаб одобрен в рф
Сунитиниб - сутент
Акситиниб - инлита эффективнее сорафенмба (Тимофеев, колпинский)
авастин - бевацизумаб
Афинитор - эверолимус лучше темсиролимуса, но инлита круче
Тарцева - эрлотиниб

Терапии:

Ервой-ипилимумаб в коктейле с опдиво???
Бавенсио+инлита КИ хороший коктейль
Еленаген на стадии КИ, кто чего слышал?
Ситраватиниб на русском ничего не нашла, КИ
Il-2 проводят только в США и Англии, но возможен долгий эффект
Compound 5 не нашла толком
Инфузионная терапия гранулоцитами
Дендритные клетки, спорно, нет доказанных КИ
Белок теплового шока???

Отец вчера получил (спустя 2 недели!!!) результаты анализов в районной поликлинике, приедет домой, буду изучать и просить помощи

Сначала хочу обязательно сказать: ПЛЮНЬТЕ на все эти "средние" цифры эффективности. И на мнения специалистов по большому счёту тоже. Как поможет конкретному человеку можно ТОЛЬКО попробовать. Моё мнение - НЕЧЕГО ЭТО ОБСУЖДАТЬ. Это просто моё мнение.

На рак почки точка нет для РФ вполне актуальная информация. Не хватает только опдиво. Кейтруда конкретно для рака почки вообще нигде ещё не зарегистрирована (там немного хитрее))) недавно кейтруда была зарегистрирована в США вообще от всего))). Только КИ. По сравнению с США у нас незареген кометрик. Про всякие списки типа жизненно важных и тп... Вопрос очень хитрый... Я уже писал - пока ттт в РФ (не везде, не всегда и не всем) это не важно...

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Олег Радионов

Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Моё мнение - лучше быть здоровым и богатым! Всем всем желаю! Себе тоже

[svetlana190]

Pete, здравствуйте! Спасибо Вам большое!
Да, я уже почитала про сцинти, метод специфический. Получается, если в кости был мтс, то даже если он засклеротизируется, то все равно будет копить контраст. То есть, по сцинти вообще положительной динамики не может быть?
Зомету оригинальную не дают, я сама покупаю. Предлагали нашу отечественную золендронку, но я почитала отзывы, очень многие плохо ее переносят, решила не экспериментировать. И онколог сказала, что для себя она бы брала оригинальный препарат, я ей верю.

[Pete]

Сообщение от Марина Егорова

Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...

Добавлено через 2 минуты


Бевацизумаб использовали несколькими курсами, и никакой побочки не было, даже спортом занимались! Самочувствие было совершенно без нареканий... Поэтому со своей стороны - рекомендую!

Мои 5 копеек. Авастин и аналоги используются при многих диагнозах. Если что не так думаю давно бы вылезло. Сам с 2015 года получаю биокадовский золерикс. Не жалуюсь. Вместо оригинальной мабтеры и в РФ и на Украине (см тему про лимфомы) давно пользуют биокадовскую. Ттт вроде норм.

Жду большую премию за рекламу отечественного производителя