Нейрофиброматоз

[София]

Добрый вечер, я больна этим заболеванием с детства. Перенесла 3 пластических операций. диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена. Сейчас мне 18 лет

у меня первая степень.... Сам нейрофиброматоз на лице а точнее на глазе, к сожалению зрения правого глаза спасти не удалось, да я собственно и не помню уже как это видеть двумя глазами. сейчас вот наши врачи сказали что они за это браться не будут, так как боятся. меня направили в Москву...

Сообщение от Незарегистрированный

3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения.

как все знакомо... постоянная утомляемость..

у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло

[andansa]

Сообщение от Незарегистрированный

у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло

а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову!

незнаю но они прописывают уколы рассасываюшие таблетки и еше какието витамины в убоинои дозе суть в том што если у детеи нашли болезнь и вовремя начать лечится то болезнь может и не прогресировать

[Tatyana]

Сообщение от andansa

а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову!

Мне тоже сказали, что не лечиться и профилактики нету для остановки болезни.Сказали, что будет хуже и хуже, единственное о чем поведали наши доктора так это о том, что есть институт в Нью-Йорке, который изучает эту болезнь. Единственное, что могу посоветовать я, так это уповайте на Господа нашего, он милосерден и быть можеть нам повезет дожить хотя бы до 50 с менее устрашающим видом...

[Евгений74]

Вообще кто нибудь в курсе как с этим обстоит за границей?

[Надежда]

А что за лечение,для того чтобы приостановить болезнь? Где можно поподробней узнать. У меня дочка 4 года тоже ставят нейрофиброматоз 1 типа ( у нее пятна цвета кофе с молоуом) Кто этим сейчас занимается какой институт? Наши местные генетики ничего не знают толком.

Сообщение от Незарегистрированный

у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло

5 лет назад возле локтя появился шарик,как жировик,он не проступает над кожей,хирурги отправили в онкологию,там врач написал нейрофиброматоз.за эти 5 лет на обеих руках появилось много таких шариков,но они не видны а только прощупываются,жутко чешутся и при расчесах кровоточат.Правая рука выглядит не очень из за этих ранок.Все,что я здесь читаю,не напоминает мне мои симптомы,опишите пожалуйста,есть ли зуд,и как долго эта болезнь развивается....
Спасибо заранее.Таня

Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это "ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ") состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через "одноклассников" всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами "держались молодцом", но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!

Ну можно и поржать конечно,но где поржать-хватает,а вот поговорить об этом не с кем кроме врачей,и не с кем искать способы лечения от неизлечимых болезней.Ваше сообщения совершенно не вызвало улыбку,скорее недоумение.