Лимфома

[Olushka_ina]

Всех приветствую: и новеньких, и завсегдатаев

Сообщение от Светлана1980

Добавлено через 3 минуты
Олюшка как у Вас делишки с этой шишкой?Ушла или ещё что то есть ощющаите

Светлана, шишка с плеча убралась вся ещё после лучей, но внутри осталась часть (её не видно и не прощупать,если сравнивать с другим плечом, видимо, эта часть- инфильтрация в мышечной ткани). КТ показало после лучей тогда, что ушло 2/3.По ощущениям,когда лежишь на левом боку,т.е. на этом плече лежишь, то оно как-то по - другому ощущается по сравнению с другим плечом, до сих пор есть некоторое отличие, даже описать его не могу.
КТ будет вот 3 августа.
Ещё беспокоит меня брюшко, интересно,как то место, где первоначальный остаток остался, КТ тоже его покажет, т.к. оно в верхней части тушки(слева от солнечного сплетения). А то я не делала же полгода Ацеллбию, так получилось. Пошла только после лучей в конце мая, а пока записалась,талон взяла, пока анализы сдала, потом опять талон брать...В общем протянулось это всё. Да ещё по гинекологам всё бегала, в общем прокапала Ацеллбию только в июле. Но я даже до последнего сомневалась,стоит ли её опять делать.
И вот сделала, обратила внимание. что уровень ЛДГ на 100 единиц уменьшился:был до капельницы 430. после капельницы стал 330, а лимфоциты в общем анализе крови наоборот подскочили: были до капельницы 12, потом даже 10, а после Ацеллбии резко стали 33.

У нас пишут в анализах,что ЛДГ норма до 480 почему-то. В ГНЦ,помнится, меньше была норма. А в инете если посмотреть, то пишут,что вообще 250 норма ЛДГ.
Вот ведь как странно. Врач в поликлинике сказал ,что ЛДГ у меня в пределах нормы, т.к. они же ставят норму 480, и выходит, что и 430, и 330 -всё норма.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Светлана1980

Я капаюсь Аццеллбией уже 1.5 года.А в этот раз выдали 500 мг Аццеллбией и 200 редутокс.Короче все смешали и влили. Сказали что аналогичное.Видно совсем трудно с препаратами.Переносится нормально ну у меня. У меня В клеточная крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности.

В 2015 г. ,когда у нас Мабтеру заменили на Ацеллбию, я пошла с рецептом получать Мабтеру в аптеку (рецепт ещё на Мабтеру был), то у них оставалось 500мг Мабтеры, и надо было ещё 200 мг,но Мабтеры не было. а было только уже Ацеллбия. И они сказали,что смешивать в одну капельницу эти препараты нельзя. А с редитуксом,видите,смешивают. Хотя.конечно,тогда аналоги только появились,и.может,просто перестраховывались.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от ALEKS180572

Добрый вечер форумчане. Принимайте в свои ряды.Получил этот подарок жизни месяц назад лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом 2 типа.Назначили протокол BEACCOP 14 прошел первый курс химии В понедельник еду в Симферополь на второй. Вопрос к бывалым распишите ваш курс BEACCOP 14 хочу для себя понять. Поговорить с врачом гематологом не удалось она меня положила на химию 1 курса и ушла в отпуск а врач который меня вел то ли не знает этих тонкостей то ли не хочет особо напрягаться. Ну и бубу рад добрым советам. Всем здоровья

ALEKS180572, Вы не написали,какая стадия у Вас. Если небольшая. то ЛХ сейчас излечивается полностью. Так что настраивайтесь на выздоровление!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Георгиий

Привет. Сказать пока можно общие фразы: заболевание редкое; если поражена бОльшая часть органов, то лучевой терапии не будет ( не сжигать же человека целиком); на горизонте маячит I группа инвалидности....вот примерно так. Ну а советы будут при оглашении Вами уточненного диагноза...

Георгиий, не факт,что светит 1 группа и т.п. Наш новичок не написал,какая у него стадия заболевания. Если небольшая, то ведь лечится же сейчас Ходжкина, и лечится намного лучше,чем НХЛ.
Конечно, если 4 стадия, то это уже опасно. Но мы же не будем сразу предполагать,что всё в запущенном варианте.

[NataKohan]

Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

[Olushka_ina]

Сообщение от NataKohan

Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

NataKohan, приветствую!
R-CHOP слабоват для такой лимфомы. Жаль,что с него начали. Лучше бы сразу вон R-DA- EPOCH какой-нить посильней.
Мужу Вашему здоровья и сил!
Почитайте нашу темку, Вы найдёте людей, которые писали про такую же лимфому,как у Вас.

[NataKohan]

Сообщение от Olushka_ina

NataKohan, приветствую!
R-CHOP слабоват для такой лимфомы. Жаль,что с него начали. Лучше бы сразу вон R-DA- EPOCH какой-нить посильней.
Мужу Вашему здоровья и сил!
Почитайте нашу темку, Вы найдёте людей, которые писали про такую же лимфому,как у Вас.

Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию

[Nett]

Сообщение от NataKohan

Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию

Вообще при вашей лимфоме должен сработать и чоп, я бы провела повторный анализ на вашем месте.

[NataKohan]

Сообщение от Nett

Вообще при вашей лимфоме должен сработать и чоп, я бы провела повторный анализ на вашем месте.

И мы думали, что должно было помочь, но нет. Нам диагноз ставили на основании маркера CD20+. Но теперь разбираюсь, что помимо этого маркера был частично положительным маркер CD30+/- а это может означать другой подтип крупноклеточной лимфомы.
Почитала много западных публикаций - вариантов схем лечения много, все сложно и сдается мне, что для варчей это такой же темный лес, как и для нас)))

Завтра уже будем знать что и как. Очень нужно вылечиться... Всем силы духа, позитивного настроя и как там обычно все говорят - держитесь там (самая стандартная фраза, которую мы слышим последняя время и самая бесполезная).

[Светлана1980]

Сообщение от NataKohan

Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

У меня точно такая же лимфома только в кишечнике.Было проведено лечение по схеме R-CHOP ,прошла 6 курсов и 1.5 г в ремиссии на поддержке Ацеллбией

[Георгиий]

Сообщение от NataKohan

Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

Привет.Очень-очень нужен точный диагноз.
Цитата: "Неходжкинские лимфомы (НХЛ) - собирательный термин для разнородной группы лимфопролиферативных злокачественных новообразований с различными моделями поведения и реакцией на лечение. Перед началом лечения неходжкинские лимфомы необходимо правильно диагностировать, и только затем приступать к терапии." Мне ставили диагноз и лечили по С 85.9 (НХЛ), потом С 81.1 (ЛХ ЛГМ), часть препаратов и там, и там одинаковы.

[Вера717]

Сообщение от NataKohan

Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию

Если диагноз подтвердится (двккл) то лечение правильно начали с р-чопа, и правильно после 3 курса провели кт, и если оно показывает, что нет эффекта от применяемого протокола, то переходят к следующим линиям лечения (возможно р-дхап). Все как по лимфомной методичке для химиотерапевтов. Но бывает, что пересмотр игх дает другой диагноз еще более агрессивной лимфомы (тут были такие случаи) тогда конечно изначально нужна более сильная химия.

[NataKohan]

Сообщение от Вера717

Если диагноз подтвердится (двккл) то лечение правильно начали с р-чопа, и правильно после 3 курса провели кт, и если оно показывает, что нет эффекта от применяемого протокола, то переходят к следующим линиям лечения (возможно р-дхап). Все как по лимфомной методичке для химиотерапевтов. Но бывает, что пересмотр игх дает другой более сложный диагноз (тут были такие случаи) тогда конечно изначально нужна более сильная химия.

Будем в любом случае делать повторный анализ ИГХ, смущает только, не нужно ли повторную биопсию делать.

Вообще, спасибо всем, кто отвечает - это очень помогает. Лично мне очень страшно сейчас - мужа очень люблю и дети и все такое... А каково ему сейчас даже и представить не могу.