Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[НатальяА]

Да, еще позвонила в госпиталь там где делала МРТ 30.08 и все высказала, что диск отдавала на пересмотр и т.д. Хочу пообщаться с врачом. Разве можно так халатно относиться к своим обязанностям, ведь это так серьезно и я не одна делаю исследование. Сказали, что пересмотрят исследование и завтра мне перезвонят.

[Pete]

Сообщение от НатальяА

Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

Здравствуйте,

это какой-то пи%ец. Т.е. логика у "товарищей из леса" (Ваших докторов) я понял такая. Если это мтс, то они за месяц вырастут. И тогда... они поставят диагноз. Спасибо что хоть не послали сразу к диагносту, который никогда не ошибается.

Я давно зарекся удивляться. Но нет такого придумать невозможно.

Ой пойду чая выпью...

[НатальяА]

Сообщение от Pete

Здравствуйте,

это какой-то пи%ец. Т.е. логика у "товарищей из леса" (Ваших докторов) я понял такая. Если это мтс, то они за месяц вырастут. И тогда... они поставят диагноз. Спасибо что хоть не послали сразу к диагносту, который никогда не ошибается.

Я давно зарекся удивляться. Но нет такого придумать невозможно.

Ой пойду чая выпью...

У меня сейчас в голове пи%ец полный, что-то надо делать, но что....Может пойти сделать исследование сейчас в другом месте?? Или просто самой пить вотриент? Точно, вы мне подсказали, они будут ждать, что мтс увеличатся, потом диагноз, решили поиграть вырастут потом может уменьшатся, что-то я запуталась окончательно. Пойду тоже выпью чая......

Добавлено через 16 минут

Сообщение от ПапинаДочка

МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.

Переживаю за вас, пусть лечение поможет!!

[conti26]

Сообщение от НатальяА

Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

Если мтс есть, нужно продолжать принимать Вотриент. Не спешите отменять. МРТ не надо сейчас переделывать, можно отдать диск на пересмотр другим специалистам. Держитесь, удачи Вам.

Добавлено через 36 минут

Сообщение от НатальяА

Да, еще позвонила в госпиталь там где делала МРТ 30.08 и все высказала, что диск отдавала на пересмотр и т.д. Хочу пообщаться с врачом. Разве можно так халатно относиться к своим обязанностям, ведь это так серьезно и я не одна делаю исследование. Сказали, что пересмотрят исследование и завтра мне перезвонят.

У меня один раз тоже такое было. При описании одного из плановых контрольных КТ в клинике, в которой я наблюдалась, описали местный рецидив, но не увидели отдаленные мтс, правда мелкие. В другой клинике их увидели, третий специалист подтвердил их наличие.

[Pete]

Ладно. Раз пошла такая пьянка тоже пожалуюсь.

Афинитор мне опять не дали. Уже второй месяц подряд не дают. Волки позорные. Убить меня хотят. Вчера съездил в Москву, купил. Потратил кучу времени, нервов. И денег. На обратной дороге что то меня прямо силы покинули. Сегодня лежу в лежку совсем никакой В первый раз нарвался на перекупщиков. Правда девушка попалась очень хорошая. Собственно именно поэтому и нарвался. Вовремя не распознал. Боюсь выгонят её скоро. На такой работе совесть очень серьёзный недостаток как мне кажется.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от НатальяА

Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

Что то не нравится мне Ваш онкоуролог. Я думаю Вам ОБЯЗАТЕЛЬНО надо поискать хорошего химика или онкоуролога в институте рака.

Если Вы можете переносить вотриент в той дозировке что есть. Я могу сказать что сделал бы я. До получения мнения компетентного врача. Я бы безусловно продолжил вотриент. В лечении НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ. Без должных на то оснований. Полностью поддерживаю conti26.

Я сейчас попробую перечитать Ваши старые сообщения чтоб понять почему Вам не делают просто КТ с контрастом.

Добавлено через 47 минут
НатальяА, перечитал Ваши сообщения и не понимаю уже ничего. Мтс были обнаружены на КТ (кстати КТ было с контрастом?). А почему для контроля назначили МРТ? Потому что дороже?

Про мтс не мтс. Есть нечто что выглядит как утка, плавает как утка и крякает как утка. У человека был рак почки. Подтвержденный гистологией. У человека уже были мтс рака почки в печени. Тоже подтверждены гистологией. На КТ обнаружено нечто похожее на метастазы. Назначен вотриент (сейчас у вотриента показания ТОЛЬКО РП). Вотриент ПОМОГ!!! ЕСТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА!!! Почему вдруг его надо отменять? Ничего не понимаю.

Ищите в институте хорошего химика...

Кстати УЗИ очень даже хорошо смотрит и печень и брюшную полость. Без всякого контраста. И раз в 10 дешевле МРТ. Но врач УЗИ должен быть очень квалифицированный.

[conti26]

Сообщение от Pete

Ладно. Раз пошла такая пьянка тоже пожалуюсь.

Афинитор мне опять не дали. Уже второй месяц подряд не дают. Волки позорные. Убить меня хотят. Вчера съездил в Москву, купил. Потратил кучу времени, нервов. И денег. На обратной дороге что то меня прямо силы покинули. Сегодня лежу в лежку совсем никакой В первый раз нарвался на перекупщиков. Правда девушка попалась очень хорошая. Собственно именно поэтому и нарвался. Вовремя не распознал. Боюсь выгонят её скоро. На такой работе совесть очень серьёзный недостаток как мне кажется.

Добавлено через 11 минут


Что то не нравится мне Ваш онкоуролог. Я думаю Вам ОБЯЗАТЕЛЬНО надо поискать хорошего химика или онкоуролога в институте рака.

Если Вы можете переносить вотриент в той дозировке что есть. Я могу сказать что сделал бы я. До получения мнения компетентного врача. Я бы безусловно продолжил вотриент. В лечении НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ. Без должных на то оснований. Полностью поддерживаю conti26.

Я сейчас попробую перечитать Ваши старые сообщения чтоб понять почему Вам не делают просто КТ с контрастом.

Добавлено через 47 минут
НатальяА, перечитал Ваши сообщения и не понимаю уже ничего. Мтс были обнаружены на КТ (кстати КТ было с контрастом?). А почему для контроля назначили МРТ? Потому что дороже?

Про мтс не мтс. Есть нечто что выглядит как утка, плавает как утка и крякает как утка. У человека был рак почки. Подтвержденный гистологией. У человека уже были мтс рака почки в печени. Тоже подтверждены гистологией. На КТ обнаружено нечто похожее на метастазы. Назначен вотриент (сейчас у вотриента показания ТОЛЬКО РП). Вотриент ПОМОГ!!! ЕСТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА!!! Почему вдруг его надо отменять? Ничего не понимаю.

Ищите в институте хорошего химика...

Кстати УЗИ очень даже хорошо смотрит и печень и брюшную полость. Без всякого контраста. И раз в 10 дешевле МРТ. Но врач УЗИ должен быть очень квалифицированный.

Pete, удачи Вам с получением лекарств, хотя бы в следующий раз.
Пусть у кого-то хотя бы изредка просыпается совесть.

В Украине с врачами, умеющими лечить рак почки, большая напряжёнка. Государство не закупает наши препараты от слова "совсем", поэтому лечатся очень немногие, которые все-таки могут позволить себе эту роскошь - такое дорогое лечение. Поэтому врачи с людьми с нашим диагнозом почти не сталкиваются, следовательно, не имеют опыта. В лучшем случае, могут интерферон предложить. Иногда при общении с врачом понимаешь, что знаешь гораздо больше, наизусть, без шпаргалок, а такого не должно быть).
Это все очень грустно).

МРТ дороже, чем КТ, но его назначают потому, что считают, что оно безвреднее, поскольку нет лучевой нагрузки.

Насчет УЗИ: да, печень оно видит хорошо, но врач действительно должен быть очень хороший. А кроме печени, положено смотреть все остальное тоже, тут однозначно только КТ.

Добавлено через 15 минут
НатальяА, хочу Вас спросить: когда Вам делают МРТ, как при этом вводят контраст? Шприцом внутривенно или в капельнице болюсно?
Для меня КТ с болюсным контрастированием оказалось информативнее МРТ, мелкие мтс в брюшной полости и забрюшинном пространстве на МРТ не описали. Хотя, не знаю, если бы пересматривали диск с МРТ тоже, может быть, другой врач бы описал.
И, как я поняла, при при КТ важна степень накопления контраста образованием: при накоплении контраста увеличивается плотность образования. Если образование сильно копит контраст, плотность увеличивается сильно, это однозначно говорит о том, что образование злокачественное.

[НатальяА]

Доброе утро всем! Немного о себе в общем, чтобы прояснить. В 2006 -нефроэктомия. Делали КТ с контрастом. После операции планово первый год - 1раз в 3 месяца УЗИ, 1 раз в полгода КТ с контр, 1раз в год рентген легких. Второй год и до 2015 года. УЗИ 1раз в полгода, 1раз в год КТ, 1 раз в год рентген легких.
В 2015 году мтс в печень, тоже делали КТ с контрастом ОГП и ОГК и ОМТ.
В январе 2016 - резекция печени, удалена 2/3 печени. После операции 1 раз в 3 месяца КТ с контрастом. В июне этого года на КТ выявлены мтс в печени. В 2006 мтс были гиподенсные темные кругляшки, их видели и на УЗИ, и на КТ без контраста. Сейчас мтс гиперваскулярные на УЗИ их не видят (надо наверно пойти к другому узисту), на КТ без контраста тоже как бы не видят. В июне делали КТ и получили мтс в печени. Только в этом году послали на МРТ печени, сказали для уточнения, более информативно для мягких тканей. Так как в июне аппарат в госпитале не работал, а ситуация стала мягко говоря не хорошей, дети меня оттарабанили в хорошую клинику на МРТ органов брюшной полости, где подтвердили диагноз. Сейчас, так как у меня осталась с июня запись на МРТ в госпитале, я туда 30.08 и отправилась. Один из лучших аппаратов города. Но этого не достаточно, надо чтобы работали профессионалы. Подарили мне на неделю лжесчастье, настроение было отличное. Остальные события я вчера описала. Сделаю перерыв. Продолжение следует.

Добавлено через 18 минут
Pete, я желаю удачи в получении лекарства и естественно в лечении. Насчет КТ и МРТ я уже описала, мрт делала всего 2 раза, по назначению врача. Conte, все описала так точно, я подписываюсь под всеми ее словами. Нам лекарства вообще не выдают, даже не стоит мечтать, все лечение за свой счет. Так как я раньше только оперировалась, то хорошие хирурги есть, а онкоурологи, химики пока какие есть. Прихожу к мысли, что прошло уже 3 месяца, надо наверно сделать КТ с контрастом легких и брюшной полости.

Добавлено через 14 минут
Conte, МРТ в июне в клинике делали с в/в капельн. болюсно, а сейчас вводила в вену шприцом медсестра. Сейчас, как-бы все проясняется, наверно плохо ввели контраст. Стали вводить контраст и медсестре говорят, что вводите быстрее, вы медленно вводите. А КТ всегда делали с болюсным контрастированием. КТ с контрастом всегда бьет по почкам, поэтому всегда надо перед исследованием сдать анализ крови на креатинин.

[svetlana190]

Всем здравствуйте!
Pete, как не дали лекарство??? Да еще второй месяц? А чем аргументируют? лекарств нет? Рецепт они у Вас взяли, в лист ожидания поставили? Деньги вернуть за лекарство можно ведь потом?
Наталья, я полностью поддерживаю conti и Pete, нельзя прерывать лечение на месяц. Очень некомпетентный у Вас врач, если есть возможность - поменяйте его.
conti, как у Вас дела? Помогает Инлита? Вы по 5 мг 2 раза в день принимаете?

[ПапинаДочка]

Сообщение от Tatsiana

Даже не верится, еще и такое кол-во... Вы писали, что в марте был инсульт, прошло, в принципе, не так много времени. Это не могут быть какие-то сосудистые изменения? МТС однозначно?

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.

Сообщение от НатальяА

У меня сейчас в голове пи%ец полный, что-то надо делать, но что....Может пойти сделать исследование сейчас в другом месте?? Или просто самой пить вотриент? Точно, вы мне подсказали, они будут ждать, что мтс увеличатся, потом диагноз, решили поиграть вырастут потом может уменьшатся, что-то я запуталась окончательно. Пойду тоже выпью чая......

Добавлено через 16 минут


Переживаю за вас, пусть лечение поможет!!

Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Pete

Ладно. Раз пошла такая пьянка тоже пожалуюсь.

Афинитор мне опять не дали. Уже второй месяц подряд не дают. Волки позорные. Убить меня хотят. Вчера съездил в Москву, купил. Потратил кучу времени, нервов. И денег.

И это МО...Сволочи...

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

[Fazan]

Сообщение от ПапинаДочка

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.



Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут


И это МО...Сволочи...

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

а какая степень злокачественности по шкале Фурмана у вас?