Лимфома

[Светлана1980]

Сообщение от Olushka_ina

Я сегодня капала ритуксимаб. Ща расскажу

Пришла в аптеку. Провизор взяла рецепт и сказала,что теперь у них вместо Ацеллбии Редитукс. И есть только флаконы по 50 мл Ацеллбии(мне не хватит), поэтому я могу либо взять этот Редитукс и пойти капаться, либо не пошла бы я к заведующей аптекой,если хочу Ацеллбию.
Пошла к заведующей. Она мне предложила 2 варианта:

1. Взять 50 мл. Ацеллбии и пойти капаться. А завтра прийти,взять 2 маленьких флакона по 10 мл Редитукса и их докапать. Потому что в одну капельницу два этих разных ритуксимаба смешивать НЕЛЬЗЯ!!!

2. Просто получить Редитукс 700 мл и идти капаться.

3. Был и третий вариант,который,к сожалению,был безвозвратно упущен мною(. Можно было прийти заранее, и они бы дозаказали 2 флакончика маленьких Ацеллбии,т.к. большие у них есть. Но сегодня 28 сентября,совсем конец месяца. Да и на капельницу я,лошара, записана на сегодня, а потом опять пришлось бы перезаписываться, если бы я настояла на том,чтобы заказали. А перезаписываться-может,и анализы пересдавать, да я и так с опозданием делаю.
Я уж молчу о том, что можно было бы просто прийти пару недель назад и получить свою Ацеллбию...Но мне же удобно получить и сразу на капельницу идти было всегда

Так что ,поняв,какой я всё-таки лох, пошла я по варианту №2


Да, кстати на октябрь уже заказов Ацеллбии нет, и им придёт только Редитукс. Уже они в компе посмотрели.

Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана1980

Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.

.........................................
Светлана, у нас не смешивают.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Вера717

Это уж точно, некоторые так жутко кашляют или чихают в общественном транспорте, что страшно становится. Я теперь с собой маски в сумке вожу, и в такой ситуации демонстративно надеваю, просто испепеляю взглядом))) может задумаются....

а-га, особенно мужики. так иногда смотришь, и такое чувство,что перед такими дома все прыгают, обхаживают,когда он болеет, а он как бы всем видом показывает,вот он как чихает))), и дома поди не думает о близких, а в общественном транспорте тем более. Чихают с таким видом ,словно им должны посочувствовать. И не догадываются, какие чувства испытывают к ним люди на самом деле. Иногда хочется прям вот высказать, что надо же хотя бы рот свой прикрывать

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Анна (Москва)

Оля, спасибо Я тоже мажу, только мазью виферон. Просто, не думала, что так рано начнётся бум простудных симптомов.
Если бы в метро, больные одевали маски, а то чихают во всю, порой даже не прикрывают рот рукою

В таких местах нужно стараться воздух ртом не вдыхать. А нос если намазан, то это всё-таки барьер. У меня прям оксолинка с собой в сумочке всегда. Но я в транспорте редко мажу. Как правило,делаю это при выходе из дома. Но иногда бывает,что и в транспорте достаю и мажу, но это скорее демонстративно, когда кто-то нагло начинает чихать/кашлять и рот свой не прикрывает даже.

[Lira]

[QUOTE=Светлана1980;399482]Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.

Добрый день! Есть ответ Шаркунова на Лимфома Клаб:

Шаркуновъ Николай 2 авг 2017 в 13:13
Анна, данные препараты смешивать крайне нежелательно, нужно вводить по отдельности. Почему выписали препараты разных производителей, сказать не могу, это вопрос не ко мне.
Наверное лучше всё-таки не смешивать.

Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.

[Nett]

[QUOTE=Lira;399493]

Сообщение от Светлана1980

Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.

Добрый день! Есть ответ Шаркунова на Лимфома Клаб:

Шаркуновъ Николай 2 авг 2017 в 13:13
Анна, данные препараты смешивать крайне нежелательно, нужно вводить по отдельности. Почему выписали препараты разных производителей, сказать не могу, это вопрос не ко мне.
Наверное лучше всё-таки не смешивать.

Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.

Отличат!!! Вы главное диск не открывайте, а то шок будет ( я как ёлка новогодняя светилась) в итоге описали то что надо. Ну и ещё врачи будет смотреть разбираться если что! Хорошего вам результата пэт!

[spock]

Сообщение от Olushka_ina

а мой рост и вес 1000 мл не позволяет

И с этим мне что-то неясно: Если по росту и весу Вам нужно 1000, то почему тогда изначально 700 выписывали?

Видимо такую дозировку всем прописывают, может норматив какой есть. Но можно и больше.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Светлана1980

Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.

Мне врач сказала что нельзя смешивать. Даже два врача.

[Olushka_ina]

Сообщение от spock

Видимо такую дозировку всем прописывают, может норматив какой есть. Но можно и больше.

spock, по весу прописывают. Просто при среднем росте/весе это чаще всего 700 мл. Но у нас в больнице была полненькая одна женщина . и она не сказать прям вот,чтоб совсем толстая, но вес точно больше 70-ти был у неё, думаю,что ближе к 80-ти. И вот у неё была 800 мл Мабтера (тогда ещё Мабтера).
А я начинала лечение 59-60 кг, а потом прибавила вес, он так и остался, сейчас 64-65. И вот я как-то год назад ещё спрашивала у гематолога, что,мол,вес-то у меня прибавился, а мне всё 700 мл выписывают... На что гематолог сказал, что такая прибавка на дозировку не влияет. Посчитал при мне и показал, что и при моём весе выходят всё те же 700 мл. Сказал,что если я поправлюсь больше,чем на 10 кг (как я поняла,если бы было 75+), то тогда уже поменяется и дозировка.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Lira

Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.

Lira, и когда результат? Сегодня нету его ещё?
ах,да, сегодня же суббота,выходные...

[Вера717]

При весе мужа 75-76 кг теже 700 ацелбии назначали.

[Lira]

Добавлено через 12 минут

Lira, и когда результат? Сегодня нету его ещё?
ах,да, сегодня же суббота,выходные...[/QUOTE]

Добрый день! Результат во вторник, после обеда. В четверг пойду к гематологу за рецептом. Интересно, что все-таки выпишут.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Вера717

При весе мужа 75-76 кг теже 700 ацелбии назначали.

Мне назначали то 700, то 600. А новый врач назначил 630. В интернете я находила формулу, по которой они считают. Но могут назначить и побольше. Как говорил мой первый врач, с учетом жира. А новый врач сказал, что есть 2 протокола - 375 мл/кв.м и 500.

[Вера717]

Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Это выдержка из раздела "показано" инструкции к такой прививке:
больным иммунодефицитными заболеваниями (ВИЧ-инфекция, злокачественные болезни крови и др.) и больным, принимающим иммунодепрессанты, цитостатики, проходящим курс лучевой терапии или получающим высокие дозы кортикостероидов;

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Добавлено через 3 минуты
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.

Лук с чесноком отлично спасают от простуд. Ещё острый перец,но это если желудок позволяет.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=NataKohan;399387]Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20

Добавлено через 3 минуты

]

Я почитала про КИ на сайте clinicaltrials.gov и там есть испытания на разные виды лимфом и с реакцией на разные маркеры. Завтра получим третью ИГХ из платной лаборатории и будем переводить наши документы и писать во все клиники, где есть испытания потенциально нам подходящие.

Сергей 1986 - а dexaBeam делали после DHAP? я вроде читала что эту химию делают перед ауто ТСК?

Да,после DHAP и забора стволовых клеток,но но не помог,поэтому и трансплантацию не делали.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Вера, вполне возможно, что Вы и правы. Вон даже если вспомнить,как Сергей рассказывал,что он легко переносил сильнейшие протоколы,что в принципе ненормально и вряд ли бы он их так легко переносил,если бы они действовали,как надо. Кстати, ведь и CAR-T он тоже легко перенёс, без тех побочек,при которых надо было платить много денег). Только видите, всё ж-таки что-то недобитое там осталось...
Но с другой стороны а как же Александр ш, у которого на R-CHOPe волосы вообще не выпали(!!!), а протокол подействовал ,и лимфома больше так и не вернулась.
так что фиг знает...

Добавлено через 3 минуты


Давно доказано,но тем не менее во многих местах 7-ой и 8-ой курсы ЧОПа продолжают назначать. типа "для закрепления результата".

Нет такой связи,между переносимость и эффективностью.( Исключение- синдром лизиса опухоли) Самый противный курс у меня был- DHAP, и он как раз вообще не помог. А после дексаБим показатели крови в ноль падали и волосы повылетали все через неделю.