Лимфома

[andrmos]

Всем привет ребяты! Давненько не был, а вот сегодня зашел и увидел историю Х/Т Маргоши, чуть сам со стула не упал, неужели так может быть. Я между курсами в футбол играл и винцо потягивал. Но все-таки мне кажется, что прекращать может и не стоит, хотя если Шаркунов Н.Н. посоветует.., он очень хороший врач. А мне вот в конце ноября на контрольный осмотр надо было идти, хорошо, что я позвонил что-бы узнать когда мой врач принимает, так то я к ней без записи и очередей ходил, а тут бац, она видите ли в декрете. Ну ладно думаю запишусь как положено в регистратуре, и когда вы думаете меня записали, ровно через месяц 27 декабря, оперативненько однако. Ладно я, а кому более срочно надо, чего делать. Ну вот такие дела значит, всем выздоровления и затем наикрепчайшего здоровья

Добавлено через 9 минут
Да, вот хотел ещё у Белки(цифр не помню) спросить. Вот у Вас же такой же диагноз как и меня, а Вам пересадку СК делали, это что же и мне такая веселенькая процедурка в обязательном порядке светит?

[Маргоша]

Сообщение от Форумчанка

Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.

Форумчанка, я вот сегодня уже более воспринимаю информацию, все перевариваю и пришла к тому что все же я попробую остановиться пока на ретуксимаб, если не пойдет, то всегда можно начать химию, но то как я все это перенесла, да я еще и не оправилась ладом, у меня жкт горит так, что хоть чайник ставь, закипит, слизистая сгорела даже в женских органах, да и сердце шалит теперь не по детски, стало как то очень страшно, что не от болячки а от химии вперед отправишься, туда куда бы не хотелось. А у нас в палате тоже девоньки, прокапались, встали отряхнулись и домой, ну и организм я понимаю у всех разный, мой вот даже хотел отказаться самостоятельно передвигаться, поэтому из двух зол как говорится выберу пока меньшее, а там как Бог даст. Спасибо за поддержку, она мне очень нужна!

[Olushka_ina]

Сообщение от Маргоша

Здравствуйте! Ребят, спасибо что беспокоитесь, мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов и 2 года ретуксимаб на поддержку. Но для меня сейчас все это не актуально, химию перенесла плохо, 5 декабря прокапали, 8 отправили домой, за 30 мин до окончания прокапывания у меня отекла правая сторона лица и появилась ломота в лице дикая,

Маргоша, от отёков ( после первого курса сильно отекли руки,ноги и лицо) мне назначали "Верошпирон" , он решал эту проблему.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Маргоша

Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.

С кишечником тоже была такая проблема. На первом курсе в первый день вливания был понос)), а потом после этого запор)). Врач настаивала на употр***ении "Дюфаллака", но он по моему мнению проблему не решал, а только появлялось сильное газообразование
В больнице в первый раз я находилась 3 недели. Так вот все эти три недели (за исключением второго дня,когда было первое вливание,и был понос) я в туалет сходить не могла. И только когда приехала домой,то сходила в туалет)) Врач решила,что это мне "Дюфаллак" помог. Сама даже не знаю...

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Маргоша

Форумчанка, я вот сегодня уже более воспринимаю информацию, все перевариваю и пришла к тому что все же я попробую остановиться пока на ретуксимаб, если не пойдет, то всегда можно начать химию, но то как я все это перенесла, да я еще и не оправилась ладом, у меня жкт горит так, что хоть чайник ставь, закипит, слизистая сгорела даже в женских органах, да и сердце шалит теперь не по детски, стало как то очень страшно, что не от болячки а от химии вперед отправишься, туда куда бы не хотелось. А у нас в палате тоже девоньки, прокапались, встали отряхнулись и домой, ну и организм я понимаю у всех разный, мой вот даже хотел отказаться самостоятельно передвигаться, поэтому из двух зол как говорится выберу пока меньшее, а там как Бог даст. Спасибо за поддержку, она мне очень нужна!

Самовольно,мне кажется, страшно вот так прекратить химию после первого курса. Вы обязательно спросите насчёт этого у того гематолога,которая прочила Вам лечение одним ритуксимабом. И ещё опять же можете Потапенко написать.
Если они скажут,что так можно сделать, тогда да.

Маргоша, но вот ведь та гематолог,которая была за один ритуксимаб, она бы Вам тогда подсказала,как Вам правильно действовать,чтобы пролечиться именно так, как она Вам говорила.
Ведь Вы же ,наверное, разговаривали тогда с зав. отделением и просили сделать Вам такой вариант. Вам отказали.
Что значит :"Зачем Вы согласились?" А у Вас были варианты?
Вот Вы бы отказались от химии, а ритуксимаб бы они Вам не выписали один, и что бы Вы тогда делали?
Не,ну можно было,конечно, покупать его за свой счёт и лечиться у того гематолога, но это как-то не совсем правильно.
Она могла бы Вам подсказать,куда Вам лучше обратиться, где Вам могут пойти навстречу.

[Маргоша]

Сообщение от Еля

Всем привет и крепкого здоровье!!!! Маргоша, читаю Ваше сообщение и думаю какой ужас.... всё-таки у всех разный организм...Вам хочу пожелать набраться терпение и все будет хорошо, обязательно будет!!!! Сама через все это прошла!...Вот только я не знаю, а разве можно вот так, один раз сделать хт и все бросить....

Еля, я и сама не знаю можно или нет, но два гематолога спели одну и ту же песню, что на химию я зря согласилась, нужно было как и прописал гематолог начать ретуксимаб, если бы не онкологи которые стали в позу, что пока не начнешь лечение на ретуксимаб тебя не поставим,я бы не согласилась делать химию изначально, а теперь когда организм так отреагировал я даже боюсь думать о второй химии.

[Olushka_ina]

Сообщение от Маргоша

Еля, я и сама не знаю можно или нет, но два гематолога спели одну и ту же песню, что на химию я зря согласилась, нужно было как и прописал гематолог начать ретуксимаб, если бы не онкологи которые стали в позу, что пока не начнешь лечение на ретуксимаб тебя не поставим,я бы не согласилась делать химию изначально, а теперь когда организм так отреагировал я даже боюсь думать о второй химии.

Будьте внимательны: они Вам спели песню про то,что зря согласились, а не про то,что сейчас можно бросить!

[Маргоша]

Сообщение от Olushka_ina

Маргоша, от отёков ( после первого курса сильно отекли руки,ноги и лицо) мне назначали "Верошпирон" , он решал эту проблему.

Добавлено через 5 минут


С кишечником тоже была такая проблема. На первом курсе в первый день вливания был понос)), а потом после этого запор)). Врач настаивала на употр***ении "Дюфаллака", но он по моему мнению проблему не решал, а только появлялось сильное газообразование
В больнице в первый раз я находилась 3 недели. Так вот все эти три недели (за исключением второго дня,когда было первое вливание,и был понос) я в туалет сходить не могла. И только когда приехала домой,то сходила в туалет)) Врач решила,что это мне "Дюфаллак" помог. Сама даже не знаю...

Добавлено через 6 минут


Самовольно,мне кажется, страшно вот так прекратить химию после первого курса. Вы обязательно спросите насчёт этого у того гематолога,которая прочила Вам лечение одним ритуксимабом. И ещё опять же можете Потапенко написать.
Если они скажут,что так можно сделать, тогда да.

Маргоша, но вот ведь та гематолог,которая была за один ритуксимаб, она бы Вам тогда подсказала,как Вам правильно действовать,чтобы пролечиться именно так, как она Вам говорила.
Ведь Вы же ,наверное, разговаривали тогда с зав. отделением и просили сделать Вам такой вариант. Вам отказали.
Что значит :"Зачем Вы согласились?" А у Вас были варианты?
Вот Вы бы отказались от химии, а ритуксимаб бы они Вам не выписали один, и что бы Вы тогда делали?
Не,ну можно было,конечно, покупать его за свой счёт и лечиться у того гематолога, но это как-то не совсем правильно.
Она могла бы Вам подсказать,куда Вам лучше обратиться, где Вам могут пойти навстречу.

Да это моя ошибка, что я все таки поддалась на их уговоры и пошла на химию, и еще вечно это моя неловкость лишний раз человека беспокоить, нужно было сразу гематологу набрать и с ней еще раз все детально обсудить, но при разговоре с ней уже сейчас, она не понимает, как так мне наш город не может оформить без челябинска ретуксимаб, и еще больше ее возмущает то, что онкологи всех под одну гребенку, не стали разбираться, что в моем случае я еще могла просто находиться под наблюдением, но опять таки в заключении онкологи написали низкий риск злокачественности, можно же было пойти мне навстречу и начать с ретуксимаба, я еще при этом предоставила им целый ворох бумаг с диагнозами сопутствующих заболеваний, хотя бы исходя из этого можно было понять, что во мне не только 48 кг веса, но и организм по всем фронтам ослаблен и не здоров, вот и пожинаю теперь плоды своего слабохарактерного характера, безволия и подчиненности, все время боюсь кого то напрячь. попросить, побеспокоить лишний раз, а потом сама же и плачу от этого.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Будьте внимательны: они Вам спели песню про то,что зря согласились, а не про то,что сейчас можно бросить!

Гематолог сказала, что и речи быть не может о второй химии, организм при таком раскладе может не выдержать, тут палка о двух концах, и тот конец, что пророчит мне хоть сколько то пожить мне нравится больше, а можно ли вот так бросить химию,я это вопрос обязательно подниму еще раз при разговоре с гематологом, чтоб так сказать наверняка!

Добавлено через 8 минут
Олюшка, а вот тут вы правы у меня дюфалак вызывает те же ощущения, кроме газов ни чего, как вы интоксикацию не получили за столько дней, у меня за 3 дня уже глаза на лоб лезут, а теперь еще и с поджареными кишками так я вообще тут скоро мамбу танцевать начну!

[Olushka_ina]

Сообщение от Маргоша

Гематолог сказала, что и речи быть не может о второй химии, организм при таком раскладе может не выдержать, тут палка о двух концах, и тот конец, что пророчит мне хоть сколько то пожить мне нравится больше, а можно ли вот так бросить химию,я это вопрос обязательно подниму еще раз при разговоре с гематологом, чтоб так сказать наверняка!

Да-да,поднимите. И Потапенко ещё раз напишите.
Должна быть уверенность в том,что так можно делать.

Конечно, начать с одного ритуксимаба-был лучший вариант для Вас.
Но уже сделан курс этой химии. Что если он не всё убрал,и то,что осталось после ТАКОЙ химии уже не поддастся одному ритуксимабу? А если потом всё-таки вернётесь к R-CHOPу, то как бы не было уже у опухоли к нему резистентности....В этом есть опасность. Но это мои опасения чисто личные,я же не врач...
Обязательно с врачами советуйтесь.
И спросите,как Вам тогда получать ритуксимаб,если Вы сейчас химию прекратите, будут они Вам один ритуксимаб выписывать? Потому что должен быть способ его получения.
Даже тогда Вам Ваша гематолог могла бы выписку дать с рекомендациями, но Вам бы,наверное,пришлось оформить платный приём. И потом с этой выпиской в Челябинске просили бы ритуксимаб себе.

[Георгиий]

Сообщение от Маргоша

Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.

Привет. "Дюфалак" я пил для защиты кишечника при ХТ, как слабительное он не действует. Пил "Гуталлакс" и детское средство "Боботик".

[Белка 02051963]

Сообщение от Форумчанка

Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.

Лена, я как-то 6 курсов перенесла- ну скажем- терпимо. Но вот 2 высокодозки мне достались тяжко. И стоматит, и грибы, и страшная диарея, тошнота-рвота, слабость.....Конечно, у всех организм разный. Мне иммунитет убили напрочь. 2 года назад лежала на Каширке в иммунологии. Иммунитет на ноле.

[VOLGA]

Маргоша! Сил Вам перенести всё это и восстановиться побыстрее.
После первого курса лечения в областной больнице мужу лечащий врач написала в выписке получить ритуксимаб по месту жительства. По приезду домой муж сходил к терапевту, которая направила в кабинет, где выписали рецепт на этот препарат и муж в определенную аптеку сходил, там заказ приняли и сказали, что позвонят как будет ( на тот момент не было) Дня через 3-4 позвонили. Тут как-то всё четко было.