Лимфома

[Маргоша]

Сообщение от Olushka_ina

Всем добра



Маргоша, я тоже первый курс перенесла очень-очень тяжело. Плюс ко всему у меня был жуткий стоматит, в результате чего в последствии расшаталось несколько зубов и в итоге с зубами у меня теперь вообще полная опа.
а то,что Вы описывали, как Вам стало потом (я так поняла,что уже дома) плохо, так это ,вероятно, у Вас лейкоциты упали. Вы кровь сдавали (общий анализ)?
У меня через 2 недели после первого курса тоже лейкоциты совсем упали. Делала лейкостим. А состояние слабости обычно бывает,когда совсем на нуле лейкоциты.
Зато если сильно плохо,обычно это говорит о том,что резко погибло много опухолевых клеток, т.е. быстро уходит опухоль.
Что Вы решили насчёт перехода на один ритуксимаб? С кем-то из врачей ещё консультировались по этому поводу?

Олюшка, кровь не сдавала, хотя врачи написали сдавать каждую неделю, но наши врачи посчитали это лишним, вообщем сдам только в пятницу. Решение я все же приняла только в пользу ритуксимаба, буду лечиться по схеме которую назначил гематолог, и она сказала, что не как не отразится то что я брошу химию, кроме как уже отразилось на моем здоровье, так же в пятницу пройду фгдс, а то жкт совсем плохой, а перед монотерапией нужно исключить кровотечения и язвы, еще сказала, что к химии всегда вернуться можно, но в моем случае она думает, что мне это не понадобится, еще она считает что если уж и назначили химию, то можно было обойтись менее токсичной, ретуксимаб+ бенмустин, если я конечно правильно запомнила второй препарат.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Olushka_ina

Химия сильно тромбует кровь. Поэтому ставят обычно постоянно капельницы с гепарином. Но могут вместо капельниц вкалывать в живот укол аналогичного действия.
Каких-то особых препаратов именно для поддержания организма не используют. Гепарин капают. Аллопуринол в таблетках для того,чтобы выводить продукты распада. Особенно важно принимать его на первом-втором курсах в течении самих 5-ти дней химии т.к. там самые продукты распада и идут.
Если преднизолон Вы пили в таблетках, то для желудка тоже обязательно надо пить средство/ даже забыла название /, оно во флаконе стеклянном и пьётся ложечкой, противное( и это не Дюфаллак).
Если сильные отёки, то дают сразу верошпирон.
Обязательно полоскать рот "Гексоралом" во избежании стоматита (я полоскала,но пофиг оказалось)
От стоматита мне тоже давали таблетки, но пофиг-всё равно стоматит несколько дней был.
Омез либо его аналоги (Ранитидин.Фамоттидин)-это для защиты желудка.
И да, обязательно ещё каждый день по таблетке "Бисептола",не прекращать даже в перерывах между курсами.
Между курсами нужно следить за показаниями крови, периоджически сдавать кровь.
Делать это можно в поликлинике своей,просто взяв несколько направлений на общий анализ и ходить сдавать раз в несколько дней. А потом на след.день можно подойти к кабинету и узнать свой анализ (без очереди,когда выйдет медсестра)
Но все обычно сдают платно. Я тоже сначала сдавала в "Гемотесте", пока не узнала,что в поликлинике можно этих направлений сразу несколько себе взять.
Результаты анализа обычно все отправляют по смс или на почту лечащему врачу.
Обычно если падают лейкоциты, то их надо поднимать уколом лейкостима (или ещё есть аналоги). Если слишком высокие тромбоциты ,намного превышают норму, то врачи обычно советуют попить "Тромбо-асс".

Вот это да, я как из леса глухого приехала, ни чего подобного мне не назначалось, алопуринол и то гематолог сказала пить когда я ей позвонила, от безысходности своего состояния, еще раз перечитала выписку, там сказано если лейки упали пить антибиотики, горло полоскать хлоргекседином и все! Получается так, что я только тут на форуме хоть какую то информацию для себя полезную нахожу, не говоря уже об остальном. Может если бы все выполнялось как положено медиками, я бы не так перенесла химию, а вполне намного легче. Что касается защиты желудка, я все пила еще до химии и во время и после пью, с жкт у меня проблемы уже лет 6, я все его активно лечила и вгоняла в ремиссии, а тут такое теперь.

Добавлено через 20 минут

Сообщение от VOLGA

Врач гематолг Захарова Марина Николаевна

Так вы не областном онкодиспансере лечились?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день!
Маргоша, мужу тоже не назначали никаких дополнительных препаратов, только противорвотное капали перед непосредственно капельницей с химией, ни омез, ни что-то для печени, ни бисептол, ни аллопуринол, ничего не назначали, а я даже и не знала, что это нужно было пить! Нам даже не сказали про латран при тошноте, помню на следующий день после первого курса мужа рвало целый день и я не знала, чем ему помочь, церукал не помогал, это потом уже про латран узнали и он заранее пил таблетку и было все норм. Так что не только у вас так, у нас тоже, лечились в Москве.

Да, если сам себе не поможешь, ни кому ты на фиг не нужен, ну ведь человечность то должна быть какая то, хоть на первых парах пациенту подсказать что и как, ведь мы же не медики, сами то откуда знаем чем себе помочь, я вот какую таблетку выпить теперь и то боюсь, консультируюсь с Шаркуновым.

[VOLGA]

Всем доброго дня!
Нет, Маргоша, мы в областной больнице в гематологическом отделении.

[Маргоша]

Сообщение от VOLGA

Всем доброго дня!
Нет, Маргоша, мы в областной больнице в гематологическом отделении.

Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой, а железнодорожная для наших не указ, теперь и делать то не знаю что, мне то его надо каждую неделю 4 раза прокапать а потом раз в 2 месяца, вот даже боюсь подумать, что в онкодиспансере опять начнут палки в колеса ставить, ну да деваться некуда поеду буду добиваться чтоб переводили на монотерапию одним ретуксимабом

[Сергей55]

Были сегодня на МСЭ - продлили нам еще на год 2 группу

[Lira]

Сообщение от Сергей55

Были сегодня на МСЭ - продлили нам еще на год 2 группу

Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно.

Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

[Olushka_ina]

Сообщение от Маргоша

Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой, а железнодорожная для наших не указ, теперь и делать то не знаю что, мне то его надо каждую неделю 4 раза прокапать а потом раз в 2 месяца, вот даже боюсь подумать, что в онкодиспансере опять начнут палки в колеса ставить, ну да деваться некуда поеду буду добиваться чтоб переводили на монотерапию одним ретуксимабом

Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Lira

Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.

[VOLGA]

Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.

[Маргоша]

Сообщение от VOLGA

Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.

Доброе утро! Да, выписка есть и я ее изначально показала онкологам в онкодиспансере, вообще если учесть что гематолог из железнодорожки мне еще и сама костный мозг взяла и все бумаги для них подготовила и расписала лечение и даже обосновала почему только монотерапия а не химия, то в онкодиспансере сначала сказали не поставим в реестр на ретуксимаб пока не ляжешь, а потом они решили что и сами знают как лечить, вот их походу правда бесят люди которые работают в такой больнице как железнодорожка, там ведь сплошная профессура, научные работники и просто прекрасные люди, вот они и бесятся. Самое главное, что наш онкодиспансер мне в марте месяца вырезав очередной узел по заключению сказали не мотай нам нервы у тебя ни чего нет твой врач иммунолог, а когда я к ним явилась со всем другим диагнозом который они так и не смогли мне поставить, так у онколога Блонквист рот открылся, сразу такая милая женщина мне говорит, но ведь мы вас с заведующей на консилиум выносили и все пришли к мнению, что нет у вас лимфомы. А до этого я приходя к ней на прием чувствовала себя так униженно всегда и ощущение было такое что она мне хочет в глаза сказать, что я просто симулянт и работать не хочу! А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.

Добавлено через 3 минуты


В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.

Добавлено через 4 минуты


Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.

Олюшка, я так и сделаю, пойду и по глав и по головам, что то меня сильно вчера разозлили, я сначала наревелась, а потом думаю ну не имеют права меня с таким диагнозом не лечить и отказать в препарате!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;407202]Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Маргоша

Все ясно.

Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

Лира, вы все очень точно описали, у вас совершенно правильное впечатление сложилось о наших врачах.

Добавлено через 2 минуты
Девочки, я сегодня в 10 утра иду на комиссию по инвалидности, посмотрим что дадут, потом отпишусь! Всем добра и здоровья! Обожаю вас милые мои!

[Форумчанка]

Сообщение от Маргоша

А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.


А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Дааа, Маргоша, Вы вступили на трудный путь борьбы. Не только с болезнью, но и с Системой. А нашу Систему через коленку не переломишь. От всей души желаю Вам всех победить.

[Белка 02051963]

Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.