Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от TASHKENT

Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.

Мы все желаем Вам удачи, чтобы все сложилось наилучшим образом.
Избавляйтесь от гадости и выздоравливайте).

[Pantera]

Сообщение от Pete

Как всегда согласен с конти и пантерой. Не торопитесь

Про операцию. В России делают даже в районных больницах. Выписывают через неделю. В штатах вон бывает после операции выписывают из стационара на следующий день. Найдите здесь на форуме хоть одного кто жалуется на операцию. Уж как-нибудь в Швеции справятся. Да, резекция более сложная штука. Но зато результат в будущем будет лучше.

Про гистологию. Правильно Вам врач сказал - по результатам обследований которые Вам уже сделали вероятность того, что это гадость очень большая. Но пока нет результата гистологии - может быть всё что угодно.

Про метастазы. Рак почки без метастазов и с мтс это фактически две разные болезни. Нет мтс - нет проблем. Живёте долго и счастливо. Ттт.

А что сейчас настроение мягко скажем не того. Это обычное дело. Но человек очень выносливое существо. Привыкните.

Привыкла и довольна стала.
Привычка свыше нам дана... (С)

Добавлено через 8 минут


И опять как всегда согласен с conti26. Надо к врачу разобраться с причинами.

Просто как пример. А вдруг это какая-то бактериальная инфекция? С афинитором (да и вообще с таргетами) такое запросто может быть. И тогда лоперамид даже наоборот может быть очень вреден.

Увы, лечится совсем не сахарно. Я тут перед новым годом пожаловался врачу на лекарственное воспаление лёгких. Ответ был примерно такой - пока без кислородного оборудования дышишь всё норм

Pete!!!очень рада вас слышать! Как вы? Напишите о себе! Ждем хороших новостей!!! Молюсь за всех вас!
Здороаья вам, дорогие форумчане!!!

[Pete]

Сообщение от conti26

Pete, очень рада Вас услышать. Как Вы лечите пневмонит, принимаете стероиды?

Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.

[conti26]

Сообщение от Pete

Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.

Как всегда, желаю Вам здоровья, удачи и хорошего самочувствия. Чтобы побочки поменьше беспокоили.

[Pete]

Конечно с одной стороны эта рекомендация понятна. Эти все гормоны/стероиды иммунитета не добавляют. И так с этим лечением меня и весной и осенью прошлого года как-то не хорошо прихватило. А тут ещё добавочка, ещё в минус иммунитету. Опять же стероиды как-то там нехорошо с моим лекарством взаимодействуют. Специально в инструкции про это написано. Прекращать на время лечение (в инструкции так советуют) боязно. И в сентябре и в декабре у меня подозревают прогрессирование. А с другой стороны, что сидеть и ждать пока лёгкие откажут? Не нравится мне это. Буду ещё советоваться с моими участковыми онкологом и терапевтом. Если будут силы может доберусь, проконсультируюсь в Москве.

А кому сейчас легко? Вот НатальяА пишет. Кошмар же. Какая несправедливость. Что хотите про меня думайте, но считаю врачи откровенно с этими "терапевтическими каникулами" ошиблись. В Швеции вон тоже без блата никуда...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от conti26

Как всегда, желаю Вам здоровья, удачи и хорошего самочувствия. Чтобы побочки поменьше беспокоили.

Сообщение от Pantera

Pete!!!очень рада вас слышать! Как вы? Напишите о себе! Ждем хороших новостей!!! Молюсь за всех вас!
Здороаья вам, дорогие форумчане!!!

Кстати давно уже хотел Вам специально ОГРОМНОЕ СПАСИБО сказать! Вы наверное больше нас всех остальных поддерживаете форум!

Добавлено через 6 минут

Сообщение от TatianaK

Спасибо за ответы!
На эту тему вышла по поиску побочек от Вотриента - его назначают при раке почки и саркоме мягких тканей. У меня беда с братом, как раз саркома мягких тканей руки с метастазами в легких. Первичную маленькую опухоль вырезали в июле, назначили химиотерапию. На метастазы в легких были только подозрения, у нас были радужные надежды.. Но химия не помогла, метастазы сильно разрослись, также опухоль резко выросла по всей руке. Его еще в больницу положили с пневмонией, и как оказалось, там кололи глюкозу. И опухоль прямо на глазах росла каждый день.
В местном онкоцентре (Воронеж) положили на ампутацию, но из-за метастазов в легких общий наркоз делать не рискнули. Выписали домой.. ну или в хоспис..
Съездили в Герцена, там вот прописали Вотриент. Купили, и уже неделю пьет.
Состояние плохое (хотя, наверно, это еще хорошее) - сильная одышка, давление, тошнота, слабость, температура, сильные боли в руке и легких.
Такие дела..
По анализам - Алат в норме, Асат завышен в 2,5 раза

Добавлено через 6 минут

А я уже маме рядом зачитываю - смотри, как о тебе беспокоятся незнакомые люди))

Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?

[Сонечка]

Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).

Добавлено через 11 минут

Сообщение от ПапинаДочка

В-первых, истерикой((( Я не буду пить эту дрянь, я от нее чуть не умер и т.д. и т.п.((Вчера попыталась второй раз, ночью чуть не прибил, что больше никогда эту дрянь пить не будет((
По факту: тошнота становится непереносимой, живот раздувает, прошлый раз запор в том числе ему не понравился (дала лоперамид, а не иммодиум, но неважно), боли, бурления и т.д. Притом не только в кишечнике, но и в пищеводе-желудке. Короче, только орет на меня, мол, пить не буду, не заставляй. Есть тоже не буду, ибо плохо.

Попробуйте давать энтерол по 2 капсулы 2раза в день, объясните ему, что это бифидобактерии и очень полезны (мы иногда на нем неплохо сидим, лоперамид в крайнем случае если не помогает энтеросан(желудочки) и энтерол). Он есть и в порошках, можно как водичку подсовывать. Про питание - если есть деньги можно покупать специальное питание Нутридринк, Фортикер, Ренилон ну или хотя бы Малоежку. Всяк восполнять будет дефицит нужных веществ. От бурления есть юниэнзим (папаин+уголь+панкреатины). Тримедат очень хорошо обезболивает, работает лучше но-шпы и дюспаталина. Держитесь!

[ПапинаДочка]

Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

[НатальяА]

Сообщение от ПапинаДочка

Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Как же приятно читать такие сообщения, в добрый путь к улучшению!!!! Всего-всего самого наилучшего!!!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от TASHKENT

Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.

Все будет хорошо, у меня есть знакомые после проверки - у одной киста, у другой - доброкачественная опухоль в почке, и это все 10 лет. Желаю вам всего самого наилучшего!!!!!

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Pete

Увы, лечится совсем не сахарно.

Pete, здравствуйте многие лета. Очень рада вас слышать. Знаю, что вы долго не заходите на форум, и всё же тоскливо как то, когда кто то выпадает из эфира. Здоровья Вам и удачи.

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Очень рада за вас с папой! Надеюсь, папа поймет, что надо смириться с побочками. Сводите его все-таки к врачу, чтобы попробовать их уменьшить.
Здоровья и удачи.

Добавлено через 1 час 13 минут

Сообщение от Сонечка

Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).

Добавлено через 11 минут

Попробуйте давать энтерол по 2 капсулы 2раза в день, объясните ему, что это бифидобактерии и очень полезны (мы иногда на нем неплохо сидим, лоперамид в крайнем случае если не помогает энтеросан(желудочки) и энтерол). Он есть и в порошках, можно как водичку подсовывать. Про питание - если есть деньги можно покупать специальное питание Нутридринк, Фортикер, Ренилон ну или хотя бы Малоежку. Всяк восполнять будет дефицит нужных веществ. От бурления есть юниэнзим (папаин+уголь+панкреатины). Тримедат очень хорошо обезболивает, работает лучше но-шпы и дюспаталина. Держитесь!

Очень рада, что смогла помочь. У меня еще на Сутенте (первая линия) тоже начались ночные боли и тошнота, и я поняла, что нужно срочно что-то с этим делать, иначе загнусь). После чего пошла к гастроэнтерологу.
Почитаю про специальное питание и посоветуюсь с врачом, а то вес уходит очень бодро, нужно попробовать хотя бы это остановить.
Сейчас прохожу комиссию для подтверждения инвалидности, медсестра ЭКГ переспросила год рождения))), понятно, худые люди выглядят моложе, но такая потеря веса - это уже чересчур. Буду бороться за каждый килограмм).