Лимфома

[Маргоша]

Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять, как психолог могу сказать точно, что неврастения у меня процветает, надо брать себя в руки и не накручивать себя, а я только и делаю что шею свою обследую, руки сами к ней тянутся и вот сижу себя всю щупаю, вообщем уже конкретный психоз, еще побочек боюсь от ретуксимаба, наверно мне уже пора психотерапевта посетить, нервы совсем сдали, боюсь завтрашнего дня, а с другой стороны прям жду его, что гематолог скажет, ну и лечение начнется уже в конце то концов. Дико извиняюсь за свои сопли. Крик души! Всем здоровья, терпения и сил!

[это лето]

Сообщение от Маргоша

Крик души! Всем здоровья, терпения и сил!

Маргоша, это естественное состояние! Любой, столкнувшийся с данным диагнозом погружается в состояние, близкое к панике, истерии, растерянности, подавленности и иже с ними.. Нужно настроиться на лечение и терпение! Шансы на излечение есть! Попить успокоительное, отвлечься, не зацикливаться. Этот форум, где ты читаешь истории людей с похожими проблемами и страхами- огромная поддержка! Ваш крик души здесь вызовет не негатив, а ощущение поддержки дружеского плеча! Все будет хорошо!

[Маргоша]

Сообщение от это лето

Маргоша, это естественное состояние! Любой, столкнувшийся с данным диагнозом погружается в состояние, близкое к панике, истерии, растерянности, подавленности и иже с ними.. Нужно настроиться на лечение и терпение! Шансы на излечение есть! Попить успокоительное, отвлечься, не зацикливаться. Этот форум, где ты читаешь истории людей с похожими проблемами и страхами- огромная поддержка! Ваш крик души здесь вызовет не негатив, а ощущение поддержки дружеского плеча! Все будет хорошо!

Я знаю, что только здесь меня поймут и поддержат, все как родные стали, видимо нервы просто измотаны долгой постановкой диагноза, неудачной химией для меня и самими медиками, вот и взорвалась, немного поистерю и успокоюсь, другого варианта и быть не может, только выздоровление и только вперед, я вот только здесь на форуме могу рассказать как мне горько сейчас, иногда плачу, но прячусь от всех, чтоб не видел ни кто из близких, муж очень сильно переживает, и я стараюсь лишний раз ему не жаловаться, а то если еще и он в депрессию впадет, мне придется нас обоих вытаскивать, и доченьке лишний раз не могу показать свою слабость, у нее сейчас такой возраст 16 лет, берегу ее психику, вот только с вами и могу поделиться наболевшим! Как хорошо, что вы у меня есть!

[Lira]

[QUOTE=Маргоша;409971]Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять,

Добрый день! Не волнуйтесь, ритуксимаб хорошо переносится. Но профилактику сделайте. Сегодня вечером примите аллопуринол - 1таб. 300 (или 3шт. по 100) и омез 20мг, а потом 3-4 дня то же самое + мезим 1таб 3 раза в день. Это я сейчас списала с бумажки, которую лечащий дал. Утром съешьте овсянку с хорошей чашкой чая или кофе. Во время капельницы мой врач рекомендовал выпить не менее литра жидкости, лучше кисленький компотик самопальный. Я раньше варила, а теперь обычно беру минералку без газа и питьевой йогурт. Ещё хорошо съесть бананчик - он желудок тоже обволакивает. Если много пить, возникает проблема с туалетом. У нас всё предусмотрено - двери широкие, "ездим" вместе с капельницами, только брюки должны быть на резинке. Перед ритуксимабом вливают 2 маленькие капельницы или капельница + укол (премедикация) - солумедрол, димедрол, а после окончания ещё вкалывают мочегонный укол. В следующие 2 дня нужно выпивать по 2 л жидкости.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Белка 02051963;409950]А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях.

Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.

[Маргоша]

[QUOTE=Lira;409980][QUOTE=Маргоша;409971]Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять,

Добрый день! Не волнуйтесь, ритуксимаб хорошо переносится. Но профилактику сделайте. Сегодня вечером примите аллопуринол - 1таб. 300 (или 3шт. по 100) и омез 20мг, а потом 3-4 дня то же самое + мезим 1таб 3 раза в день. Это я сейчас списала с бумажки, которую лечащий дал. Утром съешьте овсянку с хорошей чашкой чая или кофе. Во время капельницы мой врач рекомендовал выпить не менее литра жидкости, лучше кисленький компотик самопальный. Я раньше варила, а теперь обычно беру минералку без газа и питьевой йогурт. Ещё хорошо съесть бананчик - он желудок тоже обволакивает. Если много пить, возникает проблема с туалетом. У нас всё предусмотрено - двери широкие, "ездим" вместе с капельницами, только брюки должны быть на резинке. Перед ритуксимабом вливают 2 маленькие капельницы или капельница + укол (премедикация) - солумедрол, димедрол, а после окончания ещё вкалывают мочегонный укол. В следующие 2 дня нужно выпивать по 2 л жидкости.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Белка 02051963

А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях.

Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.

Лира, спасибо большое, так и сделаю, как вы написали! Как приеду отпишусь! Здоровья!

[Светлана1980]

Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.[/QUOTE].

Спасибо за совет приму к сведению.Я кстати тоже зиннат пила лор говорит сильный антибиотик а тебя не берет.Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом

[Lira]

Сообщение от Светлана1980

ПКстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом

Нам тоже иногда укол дексаметазона делают вместо солумедрола. Это всё преднизолон, как я понимаю.

[Белка 02051963]

Сообщение от Ivushka

Белка, от кашля ацц (в растворимых таблетках, 1 шт в день), если с температурой, то онколог назначала ципрофлоксацин + амоксиклав. В нос отривин + тафен.

АЦЦ давно мне уже не помогает. С антибиотиками согласна, но у меня аллергия на все ципро

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Маргоша

Я знаю, что только здесь меня поймут и поддержат, все как родные стали, видимо нервы просто измотаны долгой постановкой диагноза, неудачной химией для меня и самими медиками, вот и взорвалась, немного поистерю и успокоюсь, другого варианта и быть не может, только выздоровление и только вперед, я вот только здесь на форуме могу рассказать как мне горько сейчас, иногда плачу, но прячусь от всех, чтоб не видел ни кто из близких, муж очень сильно переживает, и я стараюсь лишний раз ему не жаловаться, а то если еще и он в депрессию впадет, мне придется нас обоих вытаскивать, и доченьке лишний раз не могу показать свою слабость, у нее сейчас такой возраст 16 лет, берегу ее психику, вот только с вами и могу поделиться наболевшим! Как хорошо, что вы у меня есть!

И я так же брала себя в руки и всем говорила, что у меня все хорошо. У меня муж очень впечатлительный, и сын был не женат и дочка только родила внучку- тоже кормила, расстраивать нельзя. Я вышивала икону бисером. Все 8 курсов в стационаре.

[ordinary]

всем пример, принимайте в свои ряды

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.

Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Немало начитался на забугорных сайтов статистики и сравнения химий RB и RCHOP. Узнал что таки да – RB не хуже, и лучше как препарат для первичного приема (хотя там же тоже пи%%% побочки страшные какие оО).

Не знаю как лучше поступить, если начать просто курс ритуксимаб, то я боюсь не удастся на длительный срок загнать лимфому в ремиссию, хотя кто же скажет это? Но химией боюсь угробить иммунитет и костный мозг

Подскажите, кто как лечил эту заразу и что в итоге? Каким путем лучше? Стоит отправлять свою биопсию в туже Германию? Нельзя же доверять одной лишь лаборатории, этих лимфом >10 и лечение разное

Я из Киева

ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3

И вот сейчас лимфоциты 60.

[Lira]

[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Выбор лечения зависит от степени поражения, всё индивидуально. Я и муж Веры одновременно попали в клинику Горбачевой в СПб с ФЛ, но мне назначили монотерапию (4х 1раз в неделю, потом 2 курса 1 раз месяц, далее поддержка), а ему R-R-CHOP. В результате у меня после 6-ти капельниц была частичная ремиссия (ушло 60%), а на поддержке постепенно уходит остальное, а у него после такого жесткого лечения пошла прогрессия, пришлось делать высокодозку и ТКМ. К счастью, сейчас уже всё хорошо (Вера, мы на это очень надеемся).
Монотерапию не делают при большой опухолевой нагрузке (более 7 см опухоль). Я под этот критерий подошла и согласилась на ритуксимаб, но если бы результат был хуже, далее делали бы R-B. А теперь у меня R-B будет второй линией в случае рецидива. Блоки можно пересмотреть в Москве у Ковригиной или в СПб у Криволапова - это не хуже, чем в Германии, но наверняка дешевле.