Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от Alesha

Здравсвуйте, Pete! Очаги увидели на КТ, размер- 1,4×1,6, 0.6×0,8

Ещё раз извиняюсь за любопытство. У меня создалось такое впечатление, что если в КТ заключении написано типа литические очаги, то врачи считаю это плохо плохо, а если типа склеротические изменения то это вроде как лучше. Мне пишут и такие и такие((( А Вашему супругу что написали?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Alesha

...
Добавлено через 4 минуты


Я посмотрела какие препараты закупает минздрав на этот год- список невелик- сутент, нексавар, авестин, вотриент, если я правильно поняла.

Странно конечно что нет афинитора(эверолимус). Ведь его назначают и при РМЖ.

Удачи!

[Alesha]

Сообщение от Pete

Ещё раз извиняюсь за любопытство. У меня создалось такое впечатление, что если в КТ заключении написано типа литические очаги, то врачи считаю это плохо плохо, а если типа склеротические изменения то это вроде как лучше. Мне пишут и такие и такие((( А Вашему супругу что написали?

" определяются очаги деструкции..."

[Tatsiana]

Alesha,при беглом просмотре госзакупок в Рб 2018 эверолимус (афинитор) есть. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам завтра врачи скажут

[Сонечка]

Сообщение от Alesha

Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.

Привет Минску! Мы хоть и из России, но операцию в 2009 г. мужу делали в Боровлянах сам Суконко. Все эти годы (до 2016г.)ездили в Минск на обследования, когда произошел рецедив нам тоже назначили сутент. Сейчас на всю Белоруссию только 1 чел. получает инлиту, и у вас существует непоколебимое мнение (Боровляны), что сутент самое лучшее лекарство (я не согласна т.к. препарат с недоказанной эффективностью, но это уже другая история). Выбор у вас на самом деле не велик, но лучше съездить в Боровляны и посоветоваться с научной группой урологов, а не химиков. Если что получите заключение на перевод на другое лекарство. P.S. Инлита во второй линии дала очень хорошие результаты- за первых 2 мес. с множественных до 2 шт. Плохо только то что именно у нас резистентность наступает через 8 мес. и надо менять лекарство. Из общения с врачами (Боровляны и местный ОД) резистентность наступает в среднем через 8-9 мес, в лучшем случае 12 мес. и надо менять лекарство. У кого-то не агрессивная форма и можно 3 года на одном лекарстве сидеть, но это единицы. Кстати, в Боровлянах очень хорошие рентгенологи (мне нравился Вераксич Ю.Л.), пусть они пересмотрят ваши диски КТ.
В Боровлянах хирурги от Бога, многих из России туда отправляли, но по лекарственному обеспечению сейчас многое урезали, но афинитор был.

[Alesha]

Сообщение от Tatsiana

Alesha,при беглом просмотре госзакупок в Рб 2018 эверолимус (афинитор) есть. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам завтра врачи скажут

Были сегодня в диспансере. Химиотерапевт развела руками- что я могу сделать- вопрос решался коллегиально с участием руководства и специалистов. И видно было,что она понимает -лечение неадекватное. Я пошла к заведующей. Та сказала, что таргеты второй линии ещё не закуплены. Что будем лечится пока интерфероном, а после контрольных исследований посмотрим. Они принимали решения, только по документам, не видя пациента. Я ей хоть супруга продемонстрировала, что выглядит хорошо, работает, анализы отличные. Она мне песни стала петь , что назначенное лечение очень даже хорошее, что люди долгое время живут на таком лечении. Я ей объяснила, что народ теперь грамотный стал и не надо нам по ушам ездить. Вообщем ничего конкретно не сказала. Я поняла, что до следующего контроля, а там видно будет.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Сонечка

Привет Минску! Мы хоть и из России, но операцию в 2009 г. мужу делали в Боровлянах сам Суконко. Все эти годы (до 2016г.)ездили в Минск на обследования, когда произошел рецедив нам тоже назначили сутент. Сейчас на всю Белоруссию только 1 чел. получает инлиту, и у вас существует непоколебимое мнение (Боровляны), что сутент самое лучшее лекарство (я не согласна т.к. препарат с недоказанной эффективностью, но это уже другая история). Выбор у вас на самом деле не велик, но лучше съездить в Боровляны и посоветоваться с научной группой урологов, а не химиков. Если что получите заключение на перевод на другое лекарство. P.S. Инлита во второй линии дала очень хорошие результаты- за первых 2 мес. с множественных до 2 шт. Плохо только то что именно у нас резистентность наступает через 8 мес. и надо менять лекарство. Из общения с врачами (Боровляны и местный ОД) резистентность наступает в среднем через 8-9 мес, в лучшем случае 12 мес. и надо менять лекарство. У кого-то не агрессивная форма и можно 3 года на одном лекарстве сидеть, но это единицы. Кстати, в Боровлянах очень хорошие рентгенологи (мне нравился Вераксич Ю.Л.), пусть они пересмотрят ваши диски КТ.
В Боровлянах хирурги от Бога, многих из России туда отправляли, но по лекарственному обеспечению сейчас многое урезали, но афинитор был.

Спасибо. Очень полезная информация. Резистентность наступает, а они нам как раз в это время отменяют лекарства.

[Fazan]

а можно где т ов интернете посмотреть что из таргетов закупила Белгородская область? и если можно ссылочку

[Elenaboro]

Добрый день. У моей мамы (74г) в сентябре 2017г. диагностировали рак почки со множественными метастазами в легкие. ( резкий кашель , месяц походов к терапевту) В ноябре маме удалили почку. Консилиум назначил только одни интерфероны. За 3 месяца онколог даже не назначил сдать анализы! Я честно в шоке, просто выписали из больницы умирать. Сейчас колем лактоферон, пьем аконит, грибочки ну и т.п. Посоветуйте пожалуйста, что нам еще попробовать.Покупать сутент по 50000 я сама не могу, да и без рецепта нам его и не продадут.Может есть еще какие нибудь более доступные лекарства? На 2018г. Волгоградская обл. подала заявку на закупку таргетиков на 1 миллион рублей. Это капля

[Сонечка]

Alesha, при вовремя смененом препарате люди по информации моего ОД живут по 7-8 лет. Спросите хотя бы у своих про нексавар, он относиться к селективным ингибиторам тирозинкиназы и ближе по существу к инлите, мне так объяснял Тимофеев. В любом случае никак не авастин+интерферон.

[conti26]

Сообщение от Elin

Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??

Еlin, сочувствую. Очень обидно получилось. Вы, наверное, уже успели успокоиться, и тут такой сюрприз((.
Сутент тяжеловато переносится, помню по себе. Но такой побочки, о которой Вы спрашиваете, у меня не было. Это не может быть проявлением стоматита, гингивита, еще каких-нибудь жалоб со стороны десен или зубов нет?
Вы меня заинтересовали российским Сутентом. Обычно, кроме страны производства, указан город.
У Pfizer, как я слышала, очень жесткий контроль качества, и должно быть не важно, где произведен препарат: в Италии, Турции или в России.
В Украине продаются итальянский Сутент и немецкая Инлита. На упаковке Инлиты, которую я сейчас принимаю, кроме страны, указан город Фрайбург.

[Tatsiana]

Elin, также нет таких слюнных выделений, хотя слизистые воспалены на 3-4 неделе курса Сутента.