Лимфома

[Светлана1980]

Сообщение от Ольга Владимировна

Лучанна, читаю Вас и офигеваю, такая Вы молодец - не пасуете перед этой тухлой системой нашего здравоохранения! И стиль изложения у Вас ладный. Желаю Вам дойти до истины и излечиться от всех неприятных симптомов.

Я кстати тоже она прям такой боец.Несдается.Молодец.

[Ирина Никколаевна]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Сегодня, после длительного чтения вашего форума, решилась зарегистрироваться.
Очень впечатлил сам характер общения людей здесь. Столько поддержки, столько силы и воли к победе! И, главное, доброжелательность и дельные советы друг-другу.
У нас в семье сейчас очень трудный период. У моего мужа заболела дочь (от первого брака). Девочке 17 лет. С самого детства она часто бывала у нас. С ее мамой у нас прекрасные отношения (это чтобы не думали там всякое ). Девчонка удивительная: чистая, добрая, красивая.
Но вот эта болезнь не щадит никого. У нее 4 стадия Диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома. Ki67-75-80%

В отступление скажу, что недавно сама потеряла дочь из-за этой же болезни (другой вид рака), поэтому активно включилась в процесс вытаскивания девочки из этой беды.
Мама ее так растерялась, что периодами делала не то, что надо было. Так бывает-не все могут на танке. По этой же причине такая вот запущенная форма. Мы узнали об этом только недавно, т.к. живем в разных городах, а сообщить нам никто не удосужился. Ну да ладно. Простите за сумбурность и отступления.
Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу?
Ну, и конечно вопрос к тем у кого такая же стадия. Ребята, ЧТО ДЕЛАТЬ? С чего начать?

Мою доченьку лечили в Израиле. Однако смогли только продлить жизнь почти на год. Тут же, я читала, есть шанс на выздоровление.
Буду рада вашим ответам.

[Лучанна]

Сообщение от Ольга Владимировна

Лучанна, читаю Вас и офигеваю, такая Вы молодец - не пасуете перед этой тухлой системой нашего здравоохранения! И стиль изложения у Вас ладный. Желаю Вам дойти до истины и излечиться от всех неприятных симптомов.

Эх Оля, если бы еще мой настрой и настойчивость давала результаты( пока все безуспешно.
Завтра начинаю готовится к колоноскопии, 22 пойду на "экзекуцию" не страшно, боли не боюсь, все это терпеть можно, лишь бы был толк, а то топчусь на одном месте в то время как болезнь прогрессирует. Сегодня ночью мучали боли в тазу и в паху, боли словно нерв где то защемило или воспаление костей. Периодически вскакивают какие то опухоли на отекшем бедре. Поеду завтра еще к хирургу и сделаю рентген бедра с коленом. И записана на завтра на консультацию к нейрохирургу.
Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Светлана1980

Я кстати тоже она прям такой боец.Несдается.Молодец.

Спасибо Света, порой у меня руки опускаются, но в каком бы морально - психическом состоянии я не была, я должна идти вперед, у меня нет другого выхода. Очень хочу жить!

[Светлана1980]

Сообщение от Лучанна

Эх Оля, если бы еще мой настрой и настойчивость давала результаты( пока все безуспешно.
Завтра начинаю готовится к колоноскопии, 22 пойду на "экзекуцию" не страшно, боли не боюсь, все это терпеть можно, лишь бы был толк, а то топчусь на одном месте в то время как болезнь прогрессирует. Сегодня ночью мучали боли в тазу и в паху, боли словно нерв где то защемило или воспаление костей. Периодически вскакивают какие то опухоли на отекшем бедре. Поеду завтра еще к хирургу и сделаю рентген бедра с коленом. И записана на завтра на консультацию к нейрохирургу.
Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно.

Добавлено через 1 минуту

Спасибо Света, порой у меня руки опускаются, но в каком бы морально - психическом состоянии я не была, я должна идти вперед, у меня нет другого выхода. Очень хочу жить!

Все правильно так и должно быть

[ordinary]

Завтра едем на комиссию по инвалидности, написали 2ю группу.

Кто подскажет, болят обе руки в месте катетеров, а на руке где полтора месяца назад был слегка набряшая, врач сказала мазать гепариновой и гидрокортизоновой мазью по очереди. Но что-то пока улучшения нет, кто как спасается?

[Форумчанка]

Сообщение от Ирина Никколаевна

У нас в семье сейчас очень трудный период. У моего мужа заболела дочь (от первого брака). Девочке 17 лет.У нее 4 стадия Диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома. Ki67-75-80%

Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу?
Ну, и конечно вопрос к тем у кого такая же стадия. Ребята, ЧТО ДЕЛАТЬ? С чего начать?

Мою доченьку лечили в Израиле. Однако смогли только продлить жизнь почти на год. .

Прежде всего, мои соболезнования Вам лично. Потерять ребёнка - не приведи Господь.
У меня такая же лимфома (только вот уже не помню, крупноклеточная или мелкоклеточная), такая же стадия. Лечилась весной 2015 г. Прежде всего, пусть вас не пугает, что 4 стадия. Это не та классификация, что принята в обычной онкологии. 4 стадия означает, что затронуты л\узлы по обе стороны диафрагмы. Ну да, процесс имеет обширное распространение, но это всё лечится. Ki67-75-80% высоковат. Это говорит о том, что лимфома агрессивная. Но считается, что она лучше поддаётся лечению.
Я не помню, чтобы кто-то из здешних форумчан лечился в Ставрополе. В других городах-регионах, вероятно, может иметь смысл сделать пересмотр стёкол. Чтобы удостовериться в диагнозе и в правильности выбранного Ставропольскими врачами лечения. Если протокол лечения несложный, то не имеет большого значения, где проводить х\терапию. Если протокол сложный, то в регионах не всегда могут с ним справиться. Здесь были случаи, когда люди из регионов лечились в Москве или Питере. Это сложноватый путь, связанный с получением квоты.
Если мой ответ хотя бы немного снизил уровень паники, в которой Вы сейчас находитесь (а нам всем это чувство знакомо), то я рада. Сейчас лето, на форуме затишье, но, думаю, народ подтянется и что-то дельное может Вам посоветовать. Главное - не отчаиваться.

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от Форумчанка

Прежде всего, мои соболезнования Вам лично. Потерять ребёнка - не приведи Господь.
У меня такая же лимфома (только вот уже не помню, крупноклеточная или мелкоклеточная), такая же стадия. Лечилась весной 2015 г. Прежде всего, пусть вас не пугает, что 4 стадия. Это не та классификация, что принята в обычной онкологии. 4 стадия означает, что затронуты л\узлы по обе стороны диафрагмы. Ну да, процесс имеет обширное распространение, но это всё лечится. Ki67-75-80% высоковат. Это говорит о том, что лимфома агрессивная. Но считается, что она лучше поддаётся лечению.
Я не помню, чтобы кто-то из здешних форумчан лечился в Ставрополе. В других городах-регионах, вероятно, может иметь смысл сделать пересмотр стёкол. Чтобы удостовериться в диагнозе и в правильности выбранного Ставропольскими врачами лечения. Если протокол лечения несложный, то не имеет большого значения, где проводить х\терапию. Если протокол сложный, то в регионах не всегда могут с ним справиться. Здесь были случаи, когда люди из регионов лечились в Москве или Питере. Это сложноватый путь, связанный с получением квоты.
Если мой ответ хотя бы немного снизил уровень паники, в которой Вы сейчас находитесь (а нам всем это чувство знакомо), то я рада. Сейчас лето, на форуме затишье, но, думаю, народ подтянется и что-то дельное может Вам посоветовать. Главное - не отчаиваться.

Большое спасибо за поддержку, советы и надежду! Начиталась уйму сайтов. Пишут разное, уже сама не знаю чему верить.
Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию.
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы?
Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния?
Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной.

[Ольга Владимировна]

Сообщение от Лучанна

Эх Оля, если бы еще мой настрой и настойчивость давала результаты( пока все безуспешно.

Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно.

Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти? За свой счет никакого направления не нужно, по крайней мере мы делали - никто не спросил. Цены разные, для ориентира - в Тюмени - 37 т.р. (когда приспичило - сделали и по кредитке расплатились). Результат электронкой присылают в течение 2-х дней. Форумчане, как считаете - может некоторые (основные) вопросы по состоянию Лучанны снимет ПЭТ?

[Николаевна]

"Что то опять на меня страх накатил - липкий и холодный, даже зубы стучат непроизвольно."
Лучанна, у меня Хронический лимфолейкоз. Тоже когда диагноз поставили подтвердили. Тяжко было, а потом пришла к мысли, что два то века никто не живет. Ну послал Бог испытание значит это путь все равно за меня никто не проЙдет. Расстраиваться и переживать от этого проблема не решается. А то время которое еще у меня есть надо прожить насколько возможно хорошо. Наити поводы для радости и удовольствия а их много. самое главное как у Вас ... "Стакан наполовину пуст или наполовину полон" Лучше полон так легче. Держитесь, Лучанна все у Вас будет хорошо!

[Форумчанка]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию.
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы?
Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния?
Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной.

Что Вы называете метастазированием при лимфоме? Не слышала, чтобы этот термин применялся к лимфомам.
В Ростове, думаю, специалисты хорошие. Какой протокол лечения у девушки? У меня был протокол R-CHOP и 2 года поддержки ацеллбией. Переносила всё хорошо, а я ведь уже давно не девочка (54 года было на момент лечения). Самочувствие у меня сейчас, ттт, нормальное. С внуками вожусь, на даче в огороде работаю. Хочется верить в длительную ремиссию.
Ой, здесь столько людей можно приводить в пример!! Знаете, я считаю, что медицинские сайты, хотя и вооружают нас знаниями, но и страху нагоняют. Мы ведь не специалисты и не всегда можем правильно оценить всё, что написано ДЛЯ специалистов. По-дилетантски применяем всё к себе, и тогда уж хоть ложись и помирай. А надо видеть перед собой позитивные примеры. Всё у Вашей девочки впереди! Она молодая, сильная, справится!