Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Георгиий

Был сегодня на ВК. Завтра госпитализация, с протоколом пока не известно, я предложил IGEV.

IGEV - мощь, на введении гемзара я даже физически чувствовала как опухоль уменьшается, очень неприятно и даже больно. Но зато после него у меня начало дышать правое легкое, где дрянь эта расположилась и пережала бронх. Надеюсь и вам он обязательно поможет.
В целом не тошнотный курс, у меня не было никаких побочных эффектов ттт, кровь упала день на пятый, стоматита не было. Ну и волосы конечно полезли, но вам то не надо кудри растить

[Ирина Никколаевна]

Еще раз всем ПРИВЕТ! Вот вернулись мы из Ставрополя. Девочку приняла зав. отделением т.к. лечащий врач ушла в отпуск.
Отругала как следует за то, что смылись из стационара раньше времени и назначила курс поддерживающей терапии и противогрибковые препараты. Дала рекомендации по местному лечению. Температура опять поднялась. Лежит под капельницей на боку под двумя одеялами (знобит ее). Глотать слюну не может, поэтому подложили полотенце, чтобы на стекала в него (извините за подробности).
Мама вреде настроена решительно. Говорит, что в этот раз не сбежит.
В дороге я, как могла мягко убеждала ее. Вроде согласилась, что надо серьезнее относится к лечению.
Оказывается девочке было так плохо, что она ночью просила отвезти ее в больницу.
Конечно я сказала, что не надо было молчать. Ночью, так ночью.
У нее грибковая инфекция не только во рту и горле, но и на половых органах.
Бедное дите за все время пути не смогло сказать ни слова. Только водичку пила ч-з трубочку.
Я понимаю, что эта напасть не смертельна, что при правильном лечении все уйдет, но так невыносимо смотреть на ее страдания.
Кроме грибковых проблем и слабости, что вполне естественно после химии, ее больше ничего не беспокоит.
В пятницу она была бодра и говорила, что побаливают кости. Сейчас, на фоне новых проблем, она на боли не жалуется.

Короче сегодня и завтра они сдают кровь. Посмотрим, что они покажут. Понятно, что СОЭ будет высоким. Главное, чтобы все остальные показатели были в норме.

Еще раз всем скорейшего возвращения в обычную жизнь!

Добавлено через 2 минуты
Еще добавлю. Советовала ей онко-психолога, но меня не услышали. Сказали, что у них и так все хорошо в понимании проблемы.

[Николаевна]

Ирина Николаевна! А после химии девочке должны были назначить аллопуринол. Кости болят так что всю душу вывернут. Вы сейчас пока она у врачей спросите их об этом. Эта боль от интоксикации мочевой кислотой если я не ошибаюсь.

Добавлено через 2 минуты
А инфекция это от вируса. Герпес высыпает везде где захочет препаратов от него много.

[lilac_gooseberry]

как же всегда жалко детей

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от Николаевна

Ирина Николаевна! А после химии девочке должны были назначить аллопуринол. Кости болят так что всю душу вывернут. Вы сейчас пока она у врачей спросите их об этом. Эта боль от интоксикации мочевой кислотой если я не ошибаюсь.

Добавлено через 2 минуты
А инфекция это от вируса. Герпес высыпает везде где захочет препаратов от него много.

Благодарю Вас. Спрошу обязательно. Я так поняла, что это препарат поддерживающей терапии?

[Shlisschild]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день! Вчера присутствовал на школе пациентов в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», очень познавательно.
Именно про наследственность - сказали что не передается генетически по наследсву.
На нашем примере - наследственности лимфомной нет, другие виды онкологических заболеваний как у супруги так и у меня в роду были. Думаю у большинства людей такие родственники найдутся...

п.с. про сайт, где вы это прочитали, я писал выше.

Кратко о прошедшей школе:
- Главное что было повторено не один раз -беременность должна быть запланирована!
- Если вы проходили лечение химиотерапевчитеское то не ранее 3-х лет с окончания лечения(постановки диагноза - "ремиссия"), если ауто, аллоТКМ - не ранее 5 лет - можно планировать беременность. После трансплантаций конечно дела хуже т.к. агрессивное лечение может полностью стерилизовать...Но варианты все же есть, причем и помимо заморозки клеток ДО лечения.
- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания его приема можно планировать беременность.
- Ведение беременности обычное, с консультацией гематолога лечащего не менее 3-х раз за ее время.
- КТ,ПЭТ/КТ противопоказаны при любом сроке беременности, возможно МРТ без контраста, рентген с экраном на область живота-для женщин, УЗИ.
- В первом триместре беременности никакие виды лечения применяться не могут т.к. несет вред для плода, в то время на 2,3 триместре возможны варианты и даже ПХТ.
- Все индивидуально и диагноз "лимфома" - сам по себе не является покзанием к прерыванию беременности. Все должно решаться на консилиуме врачей.
- было сказано что сам факт "прихода месячных" после окончания химиотерапии не означает что репродуктивная функция восстановилась и женщина может иметь детей в дальнейшем....
- Так же было отмечено что лимфома - не гормон-зависимое онко-заболевание(такие в основном рак груди и рак яичников), это хорошо т.к. снижается риск рецидива в следствие всплеска гормонального фона при беременности.

Что очень понравилось, были приглашены 2 успешно пролеченных пациента: мужчина который после агрессивной ПХТ сумел стать отцом дважды и женщина у которой на 27 неделе беременности выявили острый лейкоз(проходила химиотерапию параллельно с беременностью, родила здорового ребенка и после прошла аллоТКМ).

Не соглашусь:
"- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания его приема можно планировать беременность."
Сама даже фраза противоречит себе?!

Говорилось как раз о том, что Ретуксимаб ни как не влияет на развитие плода и планировать беременность надо через 3 года после последней химии и ни как не брать в расчет срок Ретуксимаба.
Просто если помните там затрагивалась так же тема ЭКО и говорилось что например брать у женщины яйцеклетки можно практически сразу после химии, на поддержке ретуксимаба.
Но планировать беременность надо после 3 лет после химии и то как предположили что это из за того что именно в этот период возможен рецедив.

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от Николаевна

Ирина Николаевна! А после химии девочке должны были назначить аллопуринол. Кости болят так что всю душу вывернут. Вы сейчас пока она у врачей спросите их об этом. Эта боль от интоксикации мочевой кислотой если я не ошибаюсь.

Добавлено через 2 минуты
А инфекция это от вируса. Герпес высыпает везде где захочет препаратов от него много.

У нее скорее всего кандидозная инфекция (грибковая). Эта дрянь тоже может где угодно поселиться.

[Nett]

Добавлено через 1 минуту


ничесе а что так можно было? во я дура, по сорок таблов на курсе ела. Или врачи мои дураки - назначали мне такую жесть. Лимфома же лечится исключительно положительными эмоциями и ароматом цветов, а тут преднизалон какой-то.[/QUOTE]

Я тоже прочитала про отказ от преднизолон и немного в ауте. Он же входит строго в протокол лечения. И цветами и грибами и содой и маслом льняным а тут ещё химию какую-то льют да таблетки прописывают по 18 в день. Не врачи а изверги..((((

[Anatoly84]

Сообщение от Shlisschild

Не соглашусь:
"- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания его приема можно планировать беременность."
Сама даже фраза противоречит себе?!

Говорилось как раз о том, что Ретуксимаб ни как не влияет на развитие плода и планировать беременность надо через 3 года после последней химии и ни как не брать в расчет срок Ретуксимаба.
Просто если помните там затрагивалась так же тема ЭКО и говорилось что например брать у женщины яйцеклетки можно практически сразу после химии, на поддержке ретуксимаба.
Но планировать беременность надо после 3 лет после химии и то как предположили что это из за того что именно в этот период возможен рецедив.

Здравствуйте! Чем же эта фраза противоречит себе?Не разрушает клетки т.к. это препарат не цитостатического действия, он лишь "маркирует" клетки лимфомы как чужеродные, а уничтажает их уже иммунитет человека сам. Или вы считается что если "не доказано" значит и не влияет совсем?

Наш лечаший Врач в НИИ Петрова говорила тоже самое, что не доказано т.к. аморально проводить эксперименты на беременных и лучше всего выдержать срок, как и при классической химиотерапии. Первые года риск рецидива выше всегда т.к. возможна еще и некоторая недолеченность - чем больше времени проходит после первого лечения тем выше шанс что рецидива не будет вообще. Не даром же через 5 безрецидивных лет после лечения утановления ремиссии снимают с учета и человек считается излеченым!

П.с. тут в любом случае торопиться не следует т.к. беременность сама по-себе стресс для организма и лучше если он будет когда организм полностью придет в норму после лечения.

[SvetikSmirnova]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!

мне тоже по 15 шт преднизалона дают,он входит в схему лечения, у меня биокоп

Добавлено через 7 минут
Всем добрый день! сегодня вернулась закончив второй курс химии, рвало ещё хуже чем во время первой. Кроме того сильно повысились Асати Алат ( до 200), в итоге узи показало диффузное поражение печени, обидно что это ведь только начало лечения, главное бы печенка моя выдержала все эти ядовые вливания....Насчёт рвоты доктор сказал, что это связано ещё с перегибом желчного у меня и камнем там, что блевать я буду неизбежно из-за особенностей организма.Как думаете это правда? Неужели ничего не может помочь? Там мне кололи Ондансетрон, но он как вода мне, вообще ноль реакции.Как думаете зофран намного лучше?