Лимфома

[ЕленаФ]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Я понимаю-поддержка, иллюзия полноценной жизни и т.д., но годик бы подождали, а там можно и на бюджет по льготной линии, как инвалид. ВУЗ - то выбрали самый дорогой, а денег особо нету.

Ирина, добрый день! Я обычно не пишу, только читаю. У меня муж лечится, т-клеточная лимфома. Другая, чем у Вашей девочки, но тем не менее.

Здесь на мой взгляд, 2 стороны медали:

1. Плюс огромный в поступлении в том, что девочка не будет вырвана из среды обитания. Если бы речь шла о бюджетном отделении, то, возможно, идеальный вариант был бы поступить и сразу взять академический отпуск на год, чтобы девочка знала, что где-то есть ее место. Но Вы пишете о деньгах, значит это не бюджет :-/ Но может можно поступить и взять академ и на платном?
2. Минус в том, что Вы не можете никак прогнозировать, как пройдут химии, какое дополнительное лечение/обследования могут понадобиться, сколько времени/денег/сил уйдет, в каком она будет состоянии, сможет ли приступить к очным занятиям. Лимфомы бывают устойчивы к химии, может потребоваться менять протокол, может потребоваться пересадка костного мозга (ттт конечно, чтобы не было нужно это ей).
Я бы сказала, что девочке обязательно учиться, чтобы удержаться на плаву. Ведь психическое состояние очень важно. Но тратить на это большие деньги, при этом вообще не зная, сколько уйдет на лечение, и сможет ли она очно учиться - безумие. Может есть возможность найти по ее специальности недорогие онлайн-курсы? Что-то пусть простое, но интересное, что будет поддерживать, чем можно заниматься из дома (!), пропуская неделями, когда плохое самочувствие?

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от ЕленаФ

Ирина, добрый день! Я обычно не пишу, только читаю. У меня муж лечится, т-клеточная лимфома. Другая, чем у Вашей девочки, но тем не менее.

Здесь на мой взгляд, 2 стороны медали:

1. Плюс огромный в поступлении в том, что девочка не будет вырвана из среды обитания. Если бы речь шла о бюджетном отделении, то, возможно, идеальный вариант был бы поступить и сразу взять академический отпуск на год, чтобы девочка знала, что где-то есть ее место. Но Вы пишете о деньгах, значит это не бюджет :-/ Но может можно поступить и взять академ и на платном?
2. Минус в том, что Вы не можете никак прогнозировать, как пройдут химии, какое дополнительное лечение/обследования могут понадобиться, сколько времени/денег/сил уйдет, в каком она будет состоянии, сможет ли приступить к очным занятиям. Лимфомы бывают устойчивы к химии, может потребоваться менять протокол, может потребоваться пересадка костного мозга (ттт конечно, чтобы не было нужно это ей).
Я бы сказала, что девочке обязательно учиться, чтобы удержаться на плаву. Ведь психическое состояние очень важно. Но тратить на это большие деньги, при этом вообще не зная, сколько уйдет на лечение, и сможет ли она очно учиться - безумие. Может есть возможность найти по ее специальности недорогие онлайн-курсы? Что-то пусть простое, но интересное, что будет поддерживать, чем можно заниматься из дома (!), пропуская неделями, когда плохое самочувствие?

Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.

[ЕленаФ]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.

Вы простите, ради Бога, но Вы же понимаете, "соответствовать однокурсникам" в ее случае будет нереально :-( Вы не знаете, сколько химий потребуется, как она будет выглядеть (и главное чувствовать себя!) после них, никто вообще не знает, какой путь до ремиссии потребуется пройти. И вносить в такой ситуации деньги не за лечение, а за дорогое обучение - действительно чревато последствиями.

Подготовительные курсы, если девочка училась хорошо - наверное, не будут ей интересны. Но ведь сейчас так много курсов онлайн по самым разным специальностям! Может, есть возможность начать учиться по выбранной профессии, но заочно? В простеньком недорогом ВУЗе (необязательно даже государственном)? Или поступать на очный, на бюджет, и либо брать академ, либо если ситуация нормализуется, переводиться в тот, которой захочется.

По опыту близких людей могу сказать, что при серьезных заболеваниях, когда человек долгое время не может каждый день ходить на работу или в институт, очень важно уметь организовать работу/учебу/жизнь онлайн.

Жизнь онлайн - это не только бессмысленные компьютерные игры и соцсети, это интересные курсы, проекты, профессиональный рост, подработки, сообщества специалистов. Программистам конечно легче в этом плане, но и в других профессиях намечается сдвиг в Интернет :-)

Я это к чему - я бы делала ставку на то, чем можно заниматься дома, появляясь очно не чаще 1-2 раз в неделю, и то с возможностью перерыва.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Ирина Никколаевна

Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.

А если она училась хорошо - то неужели она не проходит ни в какой ВУЗ на бюджет? Я не сторонник экономить на образовании, но доучиться она сможет и потом.

[Светлана1980]

Ивушка.У нас раньше на следующей день с утра результаты были, а теперь только через день у лечащего врача.А тут ещё выходные дни.Самочуствие вроде нормальное надеюсь все Ок.

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от ЕленаФ

Жизнь онлайн - это не только бессмысленные компьютерные игры и соцсети, это интересные курсы, проекты, профессиональный рост, подработки, сообщества специалистов. Программистам конечно легче в этом плане, но и в других профессиях намечается сдвиг в Интернет :-)

Я это к чему - я бы делала ставку на то, чем можно заниматься дома, появляясь очно не чаще 1-2 раз в неделю, и то с возможностью перерыва.

Добавлено через 5 минут


А если она училась хорошо - то неужели она не проходит ни в какой ВУЗ на бюджет? Я не сторонник экономить на образовании, но доучиться она сможет и потом.

Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.

[ЕленаФ]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.

Вам бы донести до мамы девочки, что серьезная болезнь меняет планы и жизнь всей семьи. Ну да, им хотелось именно тот ВУЗ и платно. И да, Вы думали о том, чтобы спонсировать это мероприятие. Но ситуация поменялась - причем серьезно поменялась. Сложно представить, что взрослый человек не понимает, что теперь многое будет "не по карману".
Если бы можно было объяснить маме девочки, что ситуация очень слабо прогнозируема. Невозможно загадывать - сможет она ходить очно учиться или нет, сколько времени займет лечение... У нее всего 2 химии из 6! И как пойдет лечение, как будет отвечать лимфома, какие будут еще побочки (я насколько помню, она и первые 2 химии очень тяжело перенесла) - кто знает?

[ordinary]

всем привет
подскажите, как должна выглядеть ремиссия?
На носу ведь уже 6й курс из стандартных 6 R-B, и хочется верить что это финильный раунд... и как обычно тут пишут - полная ремиссия и курс поддержки
НО
почти сразу после 5го курса, у мамы что-то начало периодически однократные подкашливания пару раз в день. Хотя до этого не было (было только перед началом 2й ХТ, когда эффект от 1й ХТ заканчивался).

Вот только сейчас обратил внимание, небольшая выпуклость как гроздь ЛУ на ключице, которые вроде как по КТ ушли и мама говорила что вроде как после 2-3 все визуально поуходило

[Маргоша]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.

Доброе утро! Сегодня и я не пройду стороной и напишу свое мнение. Я вот как раз закончила универ и через 4 месяца у меня подтвердился диагноз, лечение я как вы поняли ни какого не получала, но была такая жуткая утомляемость, что сил еле еле хватало, последние 2 года универа мне дались с трудом, но я их вытянула и не плохо, но думаю не без ущерба своему здоровью, все таки экзамены, зачеты, это не большой но стресс и переживание. И лет мне 35 и казалось бы еще полна сил, но вот болезнь выбивает из колеи, и голова уже плохо думает об учебе, а только лишь о том, как восстановить себя поскорее. У девочки вашей конечно уже все по другому и диагноз понятен и лечение проходит и молодость на ее стороне, но сможет ли она без ущерба себе и своему здоровью воспринимать достаточно серьезную информацию и готовиться к всевозможным зачетам, семинарам итд. Все же я считаю, что всему свое время и лечение с учебой нужно разделять, чтоб не получился лишний выброс денег, стресс и ущерб здоровью, о здоровье в первую очередь сейчас должна думать мама девочки, а вам сил и терпения в борьбе за девочку!

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от Маргоша

Доброе утро! Сегодня и я не пройду стороной и напишу свое мнение. Я вот как раз закончила универ и через 4 месяца у меня подтвердился диагноз, лечение я как вы поняли ни какого не получала, но была такая жуткая утомляемость, что сил еле еле хватало, последние 2 года универа мне дались с трудом, но я их вытянула и не плохо, но думаю не без ущерба своему здоровью, все таки экзамены, зачеты, это не большой но стресс и переживание. И лет мне 35 и казалось бы еще полна сил, но вот болезнь выбивает из колеи, и голова уже плохо думает об учебе, а только лишь о том, как восстановить себя поскорее. У девочки вашей конечно уже все по другому и диагноз понятен и лечение проходит и молодость на ее стороне, но сможет ли она без ущерба себе и своему здоровью воспринимать достаточно серьезную информацию и готовиться к всевозможным зачетам, семинарам итд. Все же я считаю, что всему свое время и лечение с учебой нужно разделять, чтоб не получился лишний выброс денег, стресс и ущерб здоровью, о здоровье в первую очередь сейчас должна думать мама девочки, а вам сил и терпения в борьбе за девочку!

Благодарю за отзыв и поддержку! Конечно девочка очень хочет учиться, но у нее еще нет того ума, чтобы противостоять своим желаниям. Именно от мамы сейчас все зависит, а она начала манипуляции " если дочь не будет в этом году поступать-мы ее потеряем!". Конечно, если бы не висела угроза игнора с ее стороны, я бы нашла что ответить на такой тупой шантаж, но мне приходится быть до невозможности "толерантной", чтобы мы могли быть в курсе всего, что происходит с ребенком. Такой вот формат отношений у нас сейчас. Тут еще сказывается то, что я сама потеряла ребенка из-за этой проклятой болезни.
Вы пишите про трудности обучения. Я училась и знаю что это такое, а мама ее не училась и старшая ее дочь не училась нигде кроме школы. Им видится все в ярких красивых красках. Она думает, что будет все как в школе. А ребенок чрезмерно впечатлительный по натуре, чуть что-слезы и истерики. В школе учителя боялись, когда приходилось ставить 4 или 3, т.к. были страшные рыдания.
Вот как такую ранимую и еще пока совсем нездоровую девочку в новую среду с постоянными стрессами и нагрузками?
Трудно нам с мужем сейчас. Я тут у вас на форуме только и нахожу поддержку. Иногда ведь кажется, что я сама не права.
Поэтому очень важен взгляд со стороны.
Еще раз всем спасибо и конечно же здоровья!

[Ivushka]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Благодарю за отзыв и поддержку! Конечно девочка очень хочет учиться, но у нее еще нет того ума, чтобы противостоять своим желаниям. Именно от мамы сейчас все зависит, а она начала манипуляции " если дочь не будет в этом году поступать-мы ее потеряем!". Конечно, если бы не висела угроза игнора с ее стороны, я бы нашла что ответить на такой тупой шантаж, но мне приходится быть до невозможности "толерантной", чтобы мы могли быть в курсе всего, что происходит с ребенком. Такой вот формат отношений у нас сейчас. Тут еще сказывается то, что я сама потеряла ребенка из-за этой проклятой болезни.
Вы пишите про трудности обучения. Я училась и знаю что это такое, а мама ее не училась и старшая ее дочь не училась нигде кроме школы. Им видится все в ярких красивых красках. Она думает, что будет все как в школе. А ребенок чрезмерно впечатлительный по натуре, чуть что-слезы и истерики. В школе учителя боялись, когда приходилось ставить 4 или 3, т.к. были страшные рыдания.
Вот как такую ранимую и еще пока совсем нездоровую девочку в новую среду с постоянными стрессами и нагрузками?
Трудно нам с мужем сейчас. Я тут у вас на форуме только и нахожу поддержку. Иногда ведь кажется, что я сама не права.
Поэтому очень важен взгляд со стороны.
Еще раз всем спасибо и конечно же здоровья!

Доброе утро! Вставлю свои пять копеек, мне кажется, что попробовать стоит начать учиться. Всегда можно уйти на заочное, взять академку, в крайнем случае. Я работала все лечение, первые три курса ездила на работу, остальные три из дома. Вы знаете, мне некогда было расслабиться и себя пожалеть, дома ещё ребёнок-подросток, глаз до глаз, уроки, кружки и т д. Учеба будет девочку отвлекать, поможет внутренне собраться, но конечно при условии, что она сама очень хочет учиться.