Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!

про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен

[Татьяна71]

Сообщение от Ольга1975

про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен

Сейчас новые технологии!Даже если 50% от родственника костного мозга подходит,то могут сделать трансплантацию.Так что у вас не всё потеряно!
А вот по поводу раннего лечения,мне тоже сказали ,что на увеличение жизни не влияет.Поэтому и тянут с лечением до последнего.Я поэтому и не понимаю,зачем вас хотят сейчас лечить?А если ремиссия будет как у Анна Николаевны маленькая?И что потом?Залечат?У вас врач гематолог или онколог?
Настоятельно рекомендую валерьянку!Нервы нам надо беречь?
Да,и я писала о гематологе с фамилией Птушкин.Послушайте его выступление.Как раз про нас!Он вместе с Никитиным работает.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Без мутаций. Там так и написали в скобках, что прогноз н***агоприятный. Сдавали его в списке анализов, который дал Никитин, когда было решение, что нужно начинать лечение. В рецидиве из генетики мы успели сдать только на FISH на делецию 17p/Т53. У нас величина составила 48%.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Irina0517

Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.

Абсолютно согласна. Честно говоря, не вижу пока никаких причин, чтобы прям думать, что все... Да, периодически накрывал и страх и депрессняк, но потом со временем все как-то устаканивается. У меня в тот год умирал от рака отец, поэтому был страх сильный и за маму, ну и потому что у нее было много сопутствующих заболеваний. я так поняла, что Вы, Ольга, медсестра, но у меня очень недоброе отношение к медикам, я боялась косяков, которые могли быть допущены. Первые 2 курса мы делали в обычном стационаре в Бурденко, и если бы мама не была мною проинструктирована, то ей бы пару раз залили бы чужое лекарство. Она всегда все спрашивала и уточняла. И то, мабтеру ей заливали там за 3 часа, хотя положено 6. Никитин нервно засмеялся, когда мы ему об этом рассказали. Не уверена, что успокоила Вас, из меня плохой психолог..) В конце концов есть КИ, которые проводятся и в Москве, и в Питере. Причем это не чистая химия....

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Анна Николаевна заходила позавчера,12-го.
Вчера её не было на форуме.Будем надеяться,что ещё появится.

В самом низу форума есть сноска:"Всего посетителей за сегодня", там можно смотреть,кто заходил. Но это, выйдя из темы , надо смотреть.
Ещё можно зайти к человеку в "Профиль" и там видно,когда он был в крайний раз.