Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[Beloved]

Здравствуйте!, уважаемые форумчане!
Последний раз я писала в июне 2017 года. На тот момент моему папе провели операцию по удалению гортани. На сегодняшний день у папы все отлично. Регулярно проходит обследования и все анализы хорошие. Папа чувствует себя хорошо, привык, общается путем написания записок. Сейчас записались на комиссию по вживлению устройства для голоса. Не знаю как это правильно называется, извините. Если комиссия даст добро. то это будет бесплатно.
Но у меня вопрос. Помню, когда я перечитывала весь форум, не все почему-то делали эту операцию. Папа не может говорить пищеводом, учиться не будет. Причины на то разные, но основная это он перенес несколько инсультов и ему тяжело что-то новое осваивать. Что вы думаете по поводу этого устройства? Какие минусы? Или лучше электронный голос, устройство которое просто прикладывается к горлу?
А еще хотела вас поблагодарить просто за то, что вы есть. Этот форум помог всей нашей семье пережить тяжелые времена, т.к. именно я, прочитав этот форум могла объяснять семье что и как будет во время после операции на гортани. Спасибо вам.

[starik yakov]

У меня операция по удалению гортани была в августе 10 года, с марта 11 общаюсь с помощью голосового протеза (шведский PROVOX-2).Пробовал научиться "пищеводному" голосу-не пошло и бросил это дело. Замена его 2 минуты в перевязочной, бескровно и безболезненно.

[СветаИв]

Сообщение от starik yakov

У меня операция по удалению гортани была в августе 10 года, с марта 11 общаюсь с помощью голосового протеза (шведский PROVOX-2).Пробовал научиться "пищеводному" голосу-не пошло и бросил это дело. Замена его 2 минуты в перевязочной, бескровно и безболезненно.

Добрый вечер. И как вам голос с протезом? Довольны? Как часто меняете? Мужу тоже предлагают provox. Пока думаем. Это правда, что если установить протез, отказаться от него уже нельзя? Или мы не так поняли...хочется побольше узнать об этом протезе у людей, которые давно им пользуются.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Beloved

Здравствуйте!, уважаемые форумчане!
Последний раз я писала в июне 2017 года. На тот момент моему папе провели операцию по удалению гортани. На сегодняшний день у папы все отлично. Регулярно проходит обследования и все анализы хорошие. Папа чувствует себя хорошо, привык, общается путем написания записок. Сейчас записались на комиссию по вживлению устройства для голоса. Не знаю как это правильно называется, извините. Если комиссия даст добро. то это будет бесплатно.
Но у меня вопрос. Помню, когда я перечитывала весь форум, не все почему-то делали эту операцию. Папа не может говорить пищеводом, учиться не будет. Причины на то разные, но основная это он перенес несколько инсультов и ему тяжело что-то новое осваивать. Что вы думаете по поводу этого устройства? Какие минусы? Или лучше электронный голос, устройство которое просто прикладывается к горлу?
А еще хотела вас поблагодарить просто за то, что вы есть. Этот форум помог всей нашей семье пережить тяжелые времена, т.к. именно я, прочитав этот форум могла объяснять семье что и как будет во время после операции на гортани. Спасибо вам.

Добрый вечер. Тоже ищу какую-нибудь информацию о голосовых протезах. Мужу предложили установить протез фирмы provox. Он наблюдается в центре Блохина на Каширке в Москве. Оперировался он в декабре 2017. Потом облучался. Вот только сейчас речь зашла о протезировании. Решили подумать до конца года. Вот тоже сомнения мучают...Сказали есть модель с магнитом и даже рукой ничего закрывать не надо при разговоре. Но самый большой их минус, что может развиваться грибок. И даже протечки случаются и приходится менять протез внепланово...а это недёшево. Вот. Напишите, если нетрудно, какой информацией владеете. И здоровья вашему папе!

[starik yakov]

Выбирать не приходится, нужно приноровиться. Пару раз в день чистить спец. щёточкой(идёт с протезом), принимать противогрибковые препараты. От грибка не уйти, он присутствует в каждом человеке, и это норма. Именно он и становиться "убийцей" протеза. Поселившись, он образует колонию, и это не даёт клапану протеза плотно закрыться-начинаются протечки, а это кашель и шанс (в особо тяжёлом случае) дойти до пневмонии. Опцией к протезу можно приобрести заглушку, а можно сделать самому-я применил часть стержня от гелевой пасты, только нужно исключить возможность падения в трахею. Протезы в РФ дают бесплатно, служат от 4 месяцев до года. Петь не получится, но поговорить можно. Решать Вам.

Добавлено через 59 минут

Сообщение от starik yakov

Выбирать не приходится, нужно приноровиться. Пару раз в день чистить спец. щёточкой(идёт с протезом), принимать противогрибковые препараты. От грибка не уйти, он присутствует в каждом человеке, и это норма. Именно он и становиться "убийцей" протеза. Поселившись, он образует колонию, и это не даёт клапану протеза плотно закрыться-начинаются протечки, а это кашель и шанс (в особо тяжёлом случае) дойти до пневмонии. Опцией к протезу можно приобрести заглушку, а можно сделать самому-я применил часть стержня от гелевой пасты, только нужно исключить возможность падения в трахею. Протезы в РФ дают бесплатно, служат от 4 месяцев до года. Петь не получится, но поговорить можно. Решать Вам.

Отказать можно, но будет нужна ещё одна маленькая операция под общим наркозом-зашить отверстие ТПШ, связь между трахеей и пищеводом.

[СветаИв]

Сообщение от starik yakov

Выбирать не приходится, нужно приноровиться. Пару раз в день чистить спец. щёточкой(идёт с протезом), принимать противогрибковые препараты. От грибка не уйти, он присутствует в каждом человеке, и это норма. Именно он и становиться "убийцей" протеза. Поселившись, он образует колонию, и это не даёт клапану протеза плотно закрыться-начинаются протечки, а это кашель и шанс (в особо тяжёлом случае) дойти до пневмонии. Опцией к протезу можно приобрести заглушку, а можно сделать самому-я применил часть стержня от гелевой пасты, только нужно исключить возможность падения в трахею. Протезы в РФ дают бесплатно, служат от 4 месяцев до года. Петь не получится, но поговорить можно. Решать Вам.

Добавлено через 59 минут


Отказать можно, но будет нужна ещё одна маленькая операция под общим наркозом-зашить отверстие ТПШ, связь между трахеей и пищеводом.

Спасибо за информацию. А такой вопрос. Стоимость протеза компенсируют 1 раз или каждый год? И зачем нужна заглушка?

[katerina1984]

Сообщение от СветаИв

Добрый вечер. И как вам голос с протезом? Довольны? Как часто меняете? Мужу тоже предлагают provox. Пока думаем. Это правда, что если установить протез, отказаться от него уже нельзя? Или мы не так поняли...хочется побольше узнать об этом протезе у людей, которые давно им пользуются.

Добавлено через 15 минут


Добрый вечер. Тоже ищу какую-нибудь информацию о голосовых протезах. Мужу предложили установить протез фирмы provox. Он наблюдается в центре Блохина на Каширке в Москве. Оперировался он в декабре 2017. Потом облучался. Вот только сейчас речь зашла о протезировании. Решили подумать до конца года. Вот тоже сомнения мучают...Сказали есть модель с магнитом и даже рукой ничего закрывать не надо при разговоре. Но самый большой их минус, что может развиваться грибок. И даже протечки случаются и приходится менять протез внепланово...а это недёшево. Вот. Напишите, если нетрудно, какой информацией владеете. И здоровья вашему папе!

Доброе утро. Давно меня не было на этом форуме. Я говорю с протезом 2 года. Протез сменила через 1г8 мес. Протез провокс -это выход. Перед его установкой шептала 2 года!!!это жесть я вам скажу. Это тихий зверь внутри,когда ты не можешь выразить эмоции и когда тебя не слышат и не понимают. Сейчас все на много проще. Я работаю с клиентами. Да,голос грубый,но интонация и эмоции слышны. Можно говорить тише и громче,а так же возможно крикнуть,пусть не так громко как раньше,но все же. Замена протеза от силы 3 минуты,без наркоза,амбулаторно. Чистить протез тоже не так напряжно,я это кстати делаю не каждый день. С момента операции и облучения уже прошло почти 4 года.
Да,кстати. Я общаюсь с людьми с протезами,а их очень много.
Сил и терпения вам.

[svet64]

Сообщение от Beloved

Здравствуйте!, уважаемые форумчане!
Последний раз я писала в июне 2017 года. На тот момент моему папе провели операцию по удалению гортани. На сегодняшний день у папы все отлично. Регулярно проходит обследования и все анализы хорошие. Папа чувствует себя хорошо, привык, общается путем написания записок. Сейчас записались на комиссию по вживлению устройства для голоса. Не знаю как это правильно называется, извините. Если комиссия даст добро. то это будет бесплатно.
Но у меня вопрос. Помню, когда я перечитывала весь форум, не все почему-то делали эту операцию. Папа не может говорить пищеводом, учиться не будет. Причины на то разные, но основная это он перенес несколько инсультов и ему тяжело что-то новое осваивать. Что вы думаете по поводу этого устройства? Какие минусы? Или лучше электронный голос, устройство которое просто прикладывается к горлу?
А еще хотела вас поблагодарить просто за то, что вы есть. Этот форум помог всей нашей семье пережить тяжелые времена, т.к. именно я, прочитав этот форум могла объяснять семье что и как будет во время после операции на гортани. Спасибо вам.

Здравствуйте,уважаемые форумчане!Я тоже присоединяюсь ,и говорю вам спасибо за то что вы есть,вы очень помогли нам советами, убедили что рак это не приговор.Уже 1.5 года прошло как у моего мужа удалили гортань,диагноз поставили в апреле прошлого года.естественно это был сначала шок,и вот тогда я и нашла в интернете ваш форум.Спасибо всем,и дай бог всем здоровья и сил в борьбе с болезнью!

Добавлено через 29 минут

Сообщение от berik

С раком гортани не живут более 5 лет
Всем здоровья и

Хочется верить что вы не правы,зачем такое писать?Здесь на форуме иногда появляется Леонид,у него болезнь с 2010 года ,много всего перенес,но руки не опустил,и помогает таким как мы,и примером и советом.Его слова убедили и меня,а я своего мужа,что не надо сдаваться,у него нет гортани(оперировали в Томске,отличный хирург Кульбакин Денис Евгеньевич),прошло 1.5года,муж не только разговаривает,но иногда и покрикивает,надеюсь что все и дальше будет хорошо,чего и всем форумчанам желаю.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Kristina39

Ребята а Леонид Никулин тут ещё бывает на форуме?

Да, может где то пропустила его сообщения,хотелось бы услышать как у него дела?Никто не знает?

[katerina1984]

Сообщение от svet64

Здравствуйте,уважаемые форумчане!Я тоже присоединяюсь ,и говорю вам спасибо за то что вы есть,вы очень помогли нам советами, убедили что рак это не приговор.Уже 1.5 года прошло как у моего мужа удалили гортань,диагноз поставили в апреле прошлого года.естественно это был сначала шок,и вот тогда я и нашла в интернете ваш форум.Спасибо всем,и дай бог всем здоровья и сил в борьбе с болезнью!

Добавлено через 29 минут

Хочется верить что вы не правы,зачем такое писать?Здесь на форуме иногда появляется Леонид,у него болезнь с 2010 года ,много всего перенес,но руки не опустил,и помогает таким как мы,и примером и советом.Его слова убедили и меня,а я своего мужа,что не надо сдаваться,у него нет гортани(оперировали в Томске,отличный хирург Кульбакин Денис Евгеньевич),прошло 1.5года,муж не только разговаривает,но иногда и покрикивает,надеюсь что все и дальше будет хорошо,чего и всем форумчанам желаю.

Добавлено через 10 минут

Да, может где то пропустила его сообщения,хотелось бы услышать как у него дела?Никто не знает?

Здравствуйте 😁живут после рака Гортани более 5 лет. Я лично знакома с людьми перенесшими ларингэктомию и 8 и 10 и даже 16 лет,слава Богу у всех все в порядке. У меня у самой 11 декабря 2й день рождения, 5 лет со дня операции и умирать не собираюсь.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от svet64

Здравствуйте,уважаемые форумчане!Я тоже присоединяюсь ,и говорю вам спасибо за то что вы есть,вы очень помогли нам советами, убедили что рак это не приговор.Уже 1.5 года прошло как у моего мужа удалили гортань,диагноз поставили в апреле прошлого года.естественно это был сначала шок,и вот тогда я и нашла в интернете ваш форум.Спасибо всем,и дай бог всем здоровья и сил в борьбе с болезнью!

Добавлено через 29 минут

Хочется верить что вы не правы,зачем такое писать?Здесь на форуме иногда появляется Леонид,у него болезнь с 2010 года ,много всего перенес,но руки не опустил,и помогает таким как мы,и примером и советом.Его слова убедили и меня,а я своего мужа,что не надо сдаваться,у него нет гортани(оперировали в Томске,отличный хирург Кульбакин Денис Евгеньевич),прошло 1.5года,муж не только разговаривает,но иногда и покрикивает,надеюсь что все и дальше будет хорошо,чего и всем форумчанам желаю.

Добавлено через 10 минут

Да, может где то пропустила его сообщения,хотелось бы услышать как у него дела?Никто не знает?

Кстати,если есть желание то поищите программу Малышевой по теме рак гортани, там мужчина,который по всем прогнозам должен был умереть в 2004!!!году,его доставили в 62 онкологическую больницу еле дышащим и глотать он уже не мог,оперировали 2 бригады,из тонкого кишечника взяли фрагмент и заменили повреждённым пищевод а потом ещё и протез поставили. Он сейчас жив,я тоже с ним знакома. Главное пусть ваш муж во время проверяется и следит за здоровьем. Пожизненной всем ремиссии😉

[svet64]

Спасибо,конечно все на контроле,наступила хоть какая то стабильность,не скажу что все идеально,проблем хватает,но боремся,самое сложное на данном этапе-нервы,очень раздражителен,замкнут в себе.Никак не могу уговорить его зайти на форум,почитать,пообщаться,думаю что ему бы это помогло снять озлобленность и перестать жалеть себя.Но я не опускаю руки,борюсь.Желаю всем больным и их родственникам терпения,силы духа,веры и длительной ремиссии.

[starik yakov]

Сообщение от svet64

Спасибо,конечно все на контроле,наступила хоть какая то стабильность,не скажу что все идеально,проблем хватает,но боремся,самое сложное на данном этапе-нервы,очень раздражителен,замкнут в себе.Никак не могу уговорить его зайти на форум,почитать,пообщаться,думаю что ему бы это помогло снять озлобленность и перестать жалеть себя.Но я не опускаю руки,борюсь.Желаю всем больным и их родственникам терпения,силы духа,веры и длительной ремиссии.

Где- то читал, что около половины заболевших нашим недугом отказываются от операции, предпочитая вылечиться иными методами. Дело личное, это их выбор и выбор осознанный, ну не хотят люди лишаться голоса и обоняния и не нам их судить. Вы не опускайте рук и по чуть- чуть, по капельке у супруга будет меняться отношение к произошедшему, к Вам и окружающему миру.Проверено на себе. Дал Господь крест и нести его надо достойно.