Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Свеколка]

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Свеколка

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

[Свеколка]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

Нет, совсем скрывать я и не хочу, просто сейчас, когда диагноз ещё не подтвержден, не хочу ей говорить чтоб она себя не накручивала... это у меня интернет и я могу все прочитать о болезни и читаю уже не одну неделю, и всё думаю если всё подтвердится как ей рассказать, что люди долго и счастливо могут жить с ХЛЛ...

[Evgeniya46]

А по поводу Моники -это мое личное мнение, - да, это по ОМС, но туда надо ехать уже с поставленным диагнозом и рекомендациями других врачей, исключительно для постановки на учет и выписки лекарств. Никаких вменяемых рекомендаций мы не получали в этом месте никогда, а при нестандартных ситуациях, имхо, там вообще нечего делать. Когда-то в советское время это была одна из центральных больниц, сейчас, имхо, довольно убогое место...впрочем как и вся эта система сейчас).