Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, страница 119 #1183 Я правильно понимаю, что у нас на форуме только я и Николай уже прошли ХТ?
Николай, вы в ремиссии? Если да, то сколько лет?
Всем спасибо. Здоровья, здоровья, здоровья! Не раскисаем!
Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Поддерживающей терапии не прохожу. А вы, сколько в ремиссии?
Мари, страница 118 # 1179. Здравствуйте всем! Спасибо Николай что ответили.
Мари, здесь я ещё не всё написал что хотел. Мне надо описать и для себя, ведь после химии память очень ухудшается. Я начинаю забывать что происходило. В основном я хочу написать, своё виденье нате события при лечении, как боролся с медициной. Но ведь моё слово это одно, а подтверждение фактами это другое. Надо всё хорошенько обдумывать, прежде чем, что то писать. И ещё не всегда и хочется писать, не зря мой первый терапевт сказала, что у нас реабилитация связана с психикой. Так что Мари будем считать, что я ещё не всё ответил. Почитайте 3-ю страницу нашего форума мои записи, но не думайте, что и вас так должны лечить. Везде по разному лечат, есть даже мнение радиотерапию не делают, а мне делали. У меня есть ссылка на эту статью. Выдержка из этой статьи. (Из-за системного характера заболевания радиотерапия при ХЛЛ не применяется. Стандартом терапии являются химиотерапевтические режимы с включением нуклеотидных аналогов, окулирующих препаратов и моноклинальных антител.)

Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, страница 119 #1183 Я правильно понимаю, что у нас на форуме только я и Николай уже прошли ХТ?
Николай, вы в ремиссии? Если да, то сколько лет?
Всем спасибо. Здоровья, здоровья, здоровья! Не раскисаем!
Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Поддерживающей терапии не прохожу. А вы, сколько в ремиссии?
Мари, страница 118 # 1179. Здравствуйте всем! Спасибо Николай что ответили.
Мари, здесь я ещё не всё написал что хотел. Мне надо описать и для себя, ведь после химии память очень ухудшается. Я начинаю забывать что происходило. В основном я хочу написать, своё виденье нате события при лечении, как боролся с медициной. Но ведь моё слово это одно, а подтверждение фактами это другое. Надо всё хорошенько обдумывать, прежде чем, что то писать. И ещё не всегда и хочется писать, не зря мой первый терапевт сказала, что у нас реабилитация связана с психикой. Так что Мари будем считать, что я ещё не всё ответил. Почитайте 3-ю страницу нашего форума мои записи, но не думайте, что и вас так должны лечить. Везде по разному лечат, есть даже мнение радиотерапию не делают, а мне делали. У меня есть ссылка на эту статью. Выдержка из этой статьи. (Из-за системного характера заболевания радиотерапия при ХЛЛ не применяется. Стандартом терапии являются химиотерапевтические режимы с включением нуклеотидных аналогов, окулирующих препаратов и моноклинальных антител.)

Всем здоровья! И хорошего настроения!

Всем здравствуйте. Думала, напишу подробнее. Но проводилась, время у нас позднее. Поэтому кратко. Ремиссия была у меня три года, даже наверное, меньше. Изменения в костном мозге начались в августе 2017. А с августа 2018 уже и в периферической показатели стали хуже. Поэтому наблюдаю и жду. Чем дальше будут лечить, стараюсь не думать. Надеюсь как можно дольше оттянуть это время. Есть чем заняться в этой жизни более интересным.
А про Дарсонваль я так для себя решила. Он помог мне справиться с гайморитом, поэтому не может быть вредным. Инфицирование более губительно для нас. Слушаю свой организм и делаю, что подсказывает интуиция. С гематологом по каждому поводу не посоветуешься.
На этом заканчиваю. Завтра на работу. Всем здоровья.

[Тина1955]

Здравствуйте,дорогие форумчане!23.11 мы с Татьяной 71 попали на семинар " Школы для пациентов с ХЛЛ". Спешу отчитаться.
Семинар организован ВООГ "Содействие", обществом,которое помогает гематологическим больным в трудных ситуациях отстоять свои права на положенное лечение.(Sodeystvie.ru)
Основной доклад делал к.м.н.врач- гематолог Кувшинов АЮ.Там мы получили по брошюре "Хронический лимфолейкоз.Брошюра для пациентов", написанной доктором наук Никитиным ЕА. Как доклад, так и брошюра касаются следующих тем :
- Общее понятие оХЛЛ
- симптомы
- как интерпретировать анализ крови
- почему возникает ХЛЛ
- передаётся ли ХЛЛ по наследству
- факторы риска
- диагностика
- стадии
- прогноз
- виды лечения и лекарства
-результаты лечения
- осложнения лечения
- диета при химиотерапии
- полезные советы при лечении
-сведения об обществе Содействие
- сведения о филиалах гематологических центров в России
Я так подробно написала о темах,чтобы вы могли задавать интересующие вас вопросы,а мы могли бы отвечать,цитируя Никитина.Все-таки это будет Мнение Врача.

Кое о чем скажу сразу. Мари14 : ночные поты при ХЛЛ именно проливные: обильные, со сменой одежды или даже белья.
Особо коснулись вопроса о начале срока лечения: не просто удвоение абсолютного числа лимфоцитов менее,чем за 6 месяцев, а удвоение с отправной точкой 30 единиц. То есть в повторном результате должно быть более 50 единиц абсолютное,не в процентах! число лимфоцитов. Кроме того ещё ряд показаний.Кому интересно,напишу.

Ещё один очень важный момент: вторичные опухоли. Чаще других возникают рак кожи,предстательной железы,груди.Обязательно надо обследоваться на предмет исключения этих опухолей.

Общее впечатление осталось оптимистическое.Очень активно идут исследования в мире,довольно быстро прогрессивные виды лечения внедряются в России.Было сказано,что лимфолейкоз напоминает такие заболевания как гипертония, диабет и пр.Окончательно не излечивается, но жить можно долго и полноценно,если следовать некоторым правилам. К тому же, современное лечение ведёт к продолжительной и стойкой ремиссии.Председатель семинара, зав.гематологическим центром СПБ,сказал, что 1 процент заболевших излечивается полностью без всякого лечения самостоятельно по невыясненным причинам!
Ну и кто о чем,а вшивый о бане. А я о сабельнике. Зав.отделением на мой о нём вопрос сказал,что многие лекарственные препараты при лейкозе разрабатывались на основе лекарственных трав, а самое новое средство ,сейчас изучаемое,вообще из морского какого-то существа.Дал мне добро на дальнейший приём сабельника,правда уточнил,что они его не изучали. Я сейчас сдала кровь и сделала УЗИ.Печень и селезёнка в норме.Растворился каким-то образом песок и микролиты в почках,специально ничем не лечила.Сравнительный анализ крови до сабельника и через 5 месяцев приёма могу написать,если кто-то решиться его принимать.Напишу,где и как его собирать,где купить,не знаю,думаю в аптеках есть.Скажу только,что рез - ты улучшились.
Если я что- то пропустила,думаю,Татьяна меня дополнит или поправит.
Пишите,кому что из перечисленных тем интересно,буду перепечатывать из книги Никитина с большим удовольствием.
Теперь желаю всем нам одного: чтобы все мы и наши близкие оказались теми,кто полностью и окончательно самоисцелился!

Добавлено через 7 минут
Галин- ка,Вам всего наилучшего:хорошего лечения и хорошего врача,силы и стойкости во время лечения,а после - о-о-очень длительной ремиссии и отличного самочувствия!

Дочь записку с молитвой о нашем исцелении сумела оставить в стене плача, и Бог нам всем в помощь!

Добавлено через 8 минут
И ещё забыла написать: кое-кому рекомендовали в эпидемию гриппа принимать иммуномодуляторы как профилактику. Основываясь на мнении ученого-иммунолога из Германии,зав.гематологическим центром не советовал этого делать.

[Lyubov62]

здравствуйте Тина. У меня лимфоциты 80 лейкоциты 33 селезенка в норме. Что уже начинать лечение как Никитин говорит

[Irina0517]

Тина, огромное спасибо. Очень интересно и важно. Напишите про анализы на фоне сабельника. У меня есть спиртовой его раствор. Не знаю как его пить и начинать ли.

[Тина1955]

Luybov62,здравствуйте! Я думаю,у вас лимфоциты 80 в процентах,а речь идёт о лимфоцитах в абсолютном значении,измеряется в МКЛ. У меня,например, в процентах лимфоцитов 77,3, а в абсолютных значениях 11,9 мкл ( иногда в бланке указывают 10'9/л).Думаю Вам не стоит волноваться,надо посмотреть ещё раз результат анализа и найти графу Лимфоциты, абс.(LYMPH)
Стругов мне в письме на почту написал,что главные показатели -это лимфоциты в абсолютных значениях.
Если произвести подсчёт,получается у вас абсолютное значение лимфоцитов примерно 26,4 мкл.Но я не врач,поэтому проверьте в бланке результатов крови.
Желаю здоровья и хорошего настроения!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Irina0517

Тина, огромное спасибо. Очень интересно и важно. Напишите про анализы на фоне сабельника. У меня есть спиртовой его раствор. Не знаю как его пить и начинать ли.

Ирина,напишу позднее,сегодня.У меня результаты все сфотканы,найду и напишу. А если внуки помогут,вышлю фотки рез-тов.

[Lyubov62]

Тина спасибо за ответ я не знаю в каких процентах у меня лимфоциты я сдаю общий анализ а что такое М.К.Л. я не знаю. К гематологу нужно ехать в область платно поэтому сама сдаю анализы и делаю УЗИ брюшной полости.Кроме лейкоцитов и лимфоцитов других симптомов нет иногда зуд и чешутся руки ноги

[Тина1955]

Сообщение от Irina0517

Тина, огромное спасибо. Очень интересно и важно. Напишите про анализы на фоне сабельника. У меня есть спиртовой его раствор. Не знаю как его пить и начинать ли.

Irina, вот мои анализы :
От 12.04.2018. Лейкоциты - 16,7
Лимфоциты в процентах - 77,7
Лимфоциты абсолютное количество - 12,4
С 20 июня я начала приём настоя сабельника. Через 2,5 месяца ежедневного приёма такие результаты:

От 03.09.2018 Лейкоциты - 13,8
Лимфоциты в процентах - 78
Лимфоциты абсолютн. - 10,8


Потом я заболела ОРВИ,довольно тяжело,с высокой температурой, поэтому следующие анализы несколько Хуже.

От 13.11.2018 Лейкоциты -15,4
Лимфоциты в проц. - 77,3
Лимфоциты абсолютное количество 11,9
Конечно,речь не идёт о полном излечении,но небольшое улучшение есть.Даже если это не от сабельника,то он принёс мне спокойствие,избавил от боли в спине,и на том спасибо.
Желаю и Вам спокойствия и всяческих благ!

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Lyubov62

Тина спасибо за ответ я не знаю в каких процентах у меня лимфоциты я сдаю общий анализ а что такое М.К.Л. я не знаю. К гематологу нужно ехать в область платно поэтому сама сдаю анализы и делаю УЗИ брюшной полости.Кроме лейкоцитов и лимфоцитов других симптомов нет иногда зуд и чешутся руки ноги

Lyubov,MКЛ это единицы измерения.Ну, там ткани измеряют в метрах, а лимфоциты в этих самых МКЛ.
Я фотографирую результаты анализов на телефон, с разрешения врача,или записываю 3 показателя:
Лейкоциты,лимфоциты в процентах и лимфоциты в абсолютном количестве.
Если вы правильно написали мне свои показатели и если 80 - это лимфоциты в процентах,то у вас абсолютное количество их 26,4. Лечение рекомендуют начинать после абсолютного значения лимфоцитов 50.Так что Вам беспокоится рано.
Желаю быть здоровой,не уставать,побольше радости в жизни!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Евгения! Спасибо вам большое за информацию про школу пациентов!Как вы уже поняли,мы с Тиной1955 там побывали!
Дорогие форумчане!Тина1955 очень подробно все описала! Добавить мне особо нечего,кроме своего ощущения!Когда посещаешь такие мероприятия,понимаешь,что ты не один!Организатор из "Содействия" мне очень понравилась.Мне кажется,что она готова помочь каждому.Ей хочется доверять!
Атмосфера там была домашняя!Был накрыт стол( пироги,печенье, конфеты,чай соки) Это говорит о том,что организаторы подумали,что люди с работы и могут быть голодны.Это очень тронуло!
Ирина!Я в очередной раз поинтересовалась об инъекциях красоты.У нас было время для индивидуальных вопросов.Председатель семинара,сказал,что все инъекции для нас нежелательны.У кого то пройдет все гладко,а у кого то нет.Как повезет.Но риск нежелательных реакций есть.Кстати это первый гематолог, который был против такого рода процедур.

Добавлено через 10 минут
И этот же гематолог опустил меня с небес на землю.Я так поняла,что в первой линии терапии всем нам грозит FCR.И то,что говорили на конференциях о мут.статусах,делециях и прочих прогностических маркерах все это в прекрасном будущем...
Очень меня порадовала информация про акалабрутиниб!Это второе поколение ибрутиниба и более эффективный.Через 2-3 года возможно он будет у нас зарегистрирован!
Так что,относимся к себе бережно,холим и лелеем!
Всем здоровья и позитива!!!

[Irina0517]

Татьяна, Тина, спасибо большое. А по прививки не спрашивали. Иностранцы прям всем своим советую массово прививать я от всего.