Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

когда кажется, креститься надо
ауто планировали отложить всего на неделю, а сейчас на неопределенный срок Я же сказала, что КТ с отрицательной динамикой, а вы все - поздравляю! поздравляю. Было бы с чем поздравлять. Теперь опять очередные сто тысяч искать на ниво.

Привет! Не крешеный и не собираюсь.
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для
Как самочувствие?

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Lapampam

1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?

Спасибо большое за ответы.

Здраствуйте.
1. Тут вопрос симптомов и качества жини, как говорят врачи. если критичного ничего нет в самочувствии - то не так страшно, главное что берут на лечени и в скоров вренеми оно начнется!
2. Судя по форуму в бальшинстве все же ацеллбию т.к. импортозамещение..Этот препарат должен быть вам предоставлен по квоте на лечение бесплатно.
3. Означает что эти лимфоузлы поражены онко-клетками, приведены их размеры и опухолевая активность. По ее значению судят как раз об активности опухолевых клеток. Показатель высокий т.е. лечение необходимо.

В ваших выписках ни где не указан показатель Ki67 в % и стадия заболевания?

[Форумчанка]

Сообщение от Lapampam

1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
.

Анатолий выше Вам уже ответил.
1. А разве вы можете ускорить начало химиотерапии? Пока не пройдёте назначенные обследования - не начнут. Поэтому не вижу смысла зря переживать. Надо постараться не подхватить какую-нибудь простуду\заразу в это слякотное время года, чтобы не было задержки с началом химии.
2. Из какого города Ваш папа? Бесплатную ацеллбию получают по месту постоянной регистрации. Если Вы не из Москвы, то могут быть дополнительные хлопоты, чтобы в родном городе получить ацеллбию, а капать её в РОНЦе. Не знаю, сколько стоит мабтера, но ацеллбия на 1 курс примерно 60-70 тысяч. Учитывая, что курсов меньше 6 не бывает, тоже вполне ощутимая сумма набегает, если покупать самим.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Anatoly84

Привет! Не крешеный и не собираюсь.
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для
Как самочувствие?

хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут. КТ был контрольный не по лимфоме, а именно по кашлю. То, что она сейчас не растет, повторюсь (хотя писала уже не раз) не означает, что она не начнет расти завтра. У меня не первая линия, а рецидив, не надо об этом забывать. Знаю случай девушки с моей лимфомой, тоже рецидив, с трудом вытащили в неустойчивую ремиссию, пока два месяца собирала деньги на ткм (ибо это благословенная Украина, где бесплатно никого не лечат), у нее вновь рост и привет семье. Я же без лечения уже более трех месяцев. Ниво не панацея для меня - это раз, во вторых - я ее покупаю за свой счет, в третьих - пневмонит мне лечат гормонами, которые осла***ют действие иммуных препаратов. Только сегодня разговаривала об этом с Шаркуновым. Т.е. считайте я просто так залила в себя сто тысяч рублей. И если я пишу, что КТ плохое, то уж наверное я обсудила его со своими врачами прежде, чем пришла сюда панику наводить. За два с половиной года, что я здесь можно было понять, что я просто так никогда не ною и не жалуюсь.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Lapampam

2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.

разницы нет, соглашайтесь на Ацеллбию. Действующее вещество одно и тоже.

Сообщение от Lapampam

3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?

метаболическая активность очень высокая,это может быть черевато. Постарайтесь начать лечение как можно быстрее. Удачи вам.

[Лучанна]

Сообщение от lilac_gooseberry

хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут. КТ был контрольный не по лимфоме, а именно по кашлю. То, что она сейчас не растет, повторюсь (хотя писала уже не раз) не означает, что она не начнет расти завтра. У меня не первая линия, а рецидив, не надо об этом забывать. Знаю случай девушки с моей лимфомой, тоже рецидив, с трудом вытащили в неустойчивую ремиссию, пока два месяца собирала деньги на ткм (ибо это благословенная Украина, где бесплатно никого не лечат), у нее вновь рост и привет семье. Я же без лечения уже более трех месяцев. Ниво не панацея для меня - это раз, во вторых - я ее покупаю за свой счет, в третьих - пневмонит мне лечат гормонами, которые осла***ют действие иммуных препаратов. Только сегодня разговаривала об этом с Шаркуновым. Т.е. считайте я просто так залила в себя сто тысяч рублей. И если я пишу, что КТ плохое, то уж наверное я обсудила его со своими врачами прежде, чем пришла сюда панику наводить. За два с половиной года, что я здесь можно было понять, что я просто так никогда не ною и не жалуюсь.

Добавлено через 4 минуты


разницы нет, соглашайтесь на Ацеллбию. Действующее вещество одно и тоже.



метаболическая активность очень высокая,это может быть черевато. Постарайтесь начать лечение как можно быстрее. Удачи вам.

Зоя, мне почему то кажется что у вас будет все хорошо, обычно с дистанции сходят те, на кого и не подумаешь, от кого и не ожидаешь, как говорят - "скрипучая телега, до старости скрипит, а новая в раз ломается". Так что - еще поскрипим!

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Лучанна

Зоя, мне почему то кажется что у вас будет все хорошо, обычно с дистанции сходят те, на кого и не подумаешь, от кого и не ожидаешь, как говорят - "скрипучая телега, до старости скрипит, а новая в раз ломается". Так что - еще поскрипим!

спасибо, Лучанночка милая, за добрые слова. Но моим врачам год назад тоже казалось, что у меня будет все хорошо и по моим КТ не было даже видно, что я когда-то болела. А в мае этого года уже давали всего 10% к выживанию так что поскрипеть еще конечно хочется, но не от нас это зависит.

[Lira]

[QUOTE=lilac_gooseberry;431879]хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут.

Зоя, добрый день! Ситуация твоя непростая, но ты молодец, прорабатываешь все варианты. Знаю ситуацию, когда с очень агрессивной Т-клеточной полгода на НИВО держали перед ТКМ, печень восстанавливали. Но в Горбачевке НИВО давал фонд.Что касается денег - подумай всё-таки о группе. Удачи тебе!
Только не пропадай, пожалуйста. Можешь писать любую чепуху не по теме, но хотя бы что-то пиши.

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! Администраторы, помогите, пожалуйста, Маргоше зайти на форум.
Передаю от неё информацию :
"пэт показал полную ремиссию, смущает только меня что пневмофиброз описывают, и узлы в средостении без активности , у меня изначально не было никаких проблем в средостении, вообщем сказали кт сделать через 3 месяца и назначен ретуксимабе на 2 года. Вот такие дела. На форум зайти не могу только читаю его почему то не пускает, уже и пароль поменяла, завтра попробую ещё раз, ну если вдруг не получится то от меня всем здоровья и благополучия!"

[lilac_gooseberry]

У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы

[Lira]

Сообщение от lilac_gooseberry

У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы

А разве назначения врачей недостаточно? Я не в курсе совершенно по поводу групп.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Lira

А разве назначения врачей недостаточно? Я не в курсе совершенно по поводу групп.

Так врачи мне его не могут назначить, оснований нет. Знаю, что его можно как-то получить стоптав семь железных сапог у нашего главного гематолога в Боткинской, но это уже третья линия, кому ткм не помогла. А со мной там пока даже разговаривать не станут. Если бы ГНЦ хотя бы не потерял мои стекла и я бы сделала этот анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам - уже было бы проще. Если опухоль показала бы чувствительность к ниво. А так мы его сейчас как профилактику капаем, я даже не знаю - работает он или нет. Но морально конечно с ним спокойнее.

[Lira]

Сообщение от lilac_gooseberry

А так мы его сейчас как профилактику капаем, я даже не знаю - работает он или нет. Но морально конечно с ним спокойнее.

Морально - это очень важно. Ты молодец - аналитически мыслишь и взвешенно ко всему подходишь. Как Сергей (моя ассоциация), поэтому надеюсь очень, что всё получится. А про 10% - только что болтала с подругой, которой 5 лет назад давали 15% и 3 месяца.