Лимфома

[Сергей 1986]

ГЗ[QUOTE=Olushka_ina;432167]Сергей,да если подтвердится,то это вообще жесть.
Получается, после всего пройденного (Китая, ниволумаба и трансплантации) сколько по времени была ремиссия? Год-то хоть была или и года не прошло?
Оно как-то дало о себе знать или вообще никак не чувствуется, а только пришло время ПЭТ, и на ПЭТ засветилось?
И где лимфоузлы светятся? В области носоглотки или в других местах?
Если только носоглотка, может, воспаление какое...(хочется надеяться как-то...)

Помимо миндалин много лимфоузлов в грудной клетке светит,в основном до 10-13 мм,но в корне левого лёгкого до 27 мм и SUV 8.5.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Nett

Сергей, что кроме миндалин светит? Это же могут быть воспалительные как у меня на пэт они светили очень сильно все разы. Где ещё обнаружены узлы?

Да,насчёт миндалин написано,что необходимо дифференцировать с воспалением. Тем не менее биопсию начнут как раз с удаления миндалин,т.к.все остальные узлы труднодоступны.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Не похоже на рецидив ПМБКЛ, как раз это больше Ходжкину свойственно. А значит нужен Адцетрис, который хорошо его бьет и зарегистрирован для этой лимфомы. Обязаны дать бесплатно.
Теперь все упирается в биопсию, скорей бы ее сделали. Еще и праздники эти, как назло, когда вся страна не работает
Сережа, ты в ГНЦ остаешься лечиться? Надо как-то поторопить их с биопсией и бежать в Боткинскую к Птушкину за адцетрисом.

На биопсию как раз в Боткинскую отправили,в лор отделение. А стекла уже в ГНЦ повезу. Пока будет проводиться ИГХ- сьежжу в Питер,в Горбачевку,узнаю насчёт поиска донора и алло. Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.

Добавлено через 2 минуты
И снова все бессимптомно и неожиданно случилось. Только лёгкий сухой кашель после ОРЗ очень долго держится,больше месяца. С декабря на работу выходить собирался,после ПЭТ.

Добавлено через 2 минуты
Ремиссия- с марта по ноябрь была,ауто в конце апреля...

[lilac_gooseberry]

Боткинский Гемцентр нихрена, как обычно, не знает. Я летом когда там последний раз была - поинтересовалась насчет ниво, на будущее. Потому что я точно знаю людей, которые его там получали. С моей первично-медиастинальной лимфмой, им их врачи их выбивали у Птушкина, но моя участковая сделала большие глаза "дескать я не я и лошадь не моя". И поняла я что она мне тут не помощница. Так и получилось. Когда мне все-таки потребовался ниво - пришлось покупать его самой. Ни Вифенд, который был мне назначен (20 тыр упаковка, которой хватает на неделю, я выпила их три), ни Вальцид, который мне тоже показан перед ткм (60 тыр упаковка, пью уже вторую) - ничего и никогда мне не давала Боткинская больница, у них никогда ничего нет. А между тем там сидит главный московский гематолог и самый большой лекарственный фонд. Парадокс...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Сергей 1986

На биопсию как раз в Боткинскую отправили,в лор отделение. А стекла уже в ГНЦ повезу. Пока будет проводиться ИГХ- сьежжу в Питер,в Горбачевку,узнаю насчёт поиска донора и алло. Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.

а тебе ниво-то будут бесплатно давать? Вроде третья линия для Ходжа - адцетрис.

Добавлено через 5 минут
Врачам в любом случае виднее. В Питер надо обязательно слетать, они же там тебе и схемы могут назначить. Могут даже адцетрис+ниво, делали они такую схему для одной девушки, а капалась она уже тут в Боткинской по их назначениям (все препараты получила по квоте).

[Nett]

Что-то мне подсказывает, что паниковать рано ещё. Если и рецидив ходжки то добьют пару курсами иммунки, хотя почему бы не воспалительный после болезни? Узлы же реагируют на любое телодвижение сейчас.

Добавлено через 1 минуту
А понаблюдать не вариант? Биопсия будет, как полноценная операция?

[lilac_gooseberry]

Да много вариантов есть. Пироговка год назад начала клинические исследования по Пембролизумабу (Кейтруда) как раз для тех, у кого рецидив ходжкинской лимфомы после ткм. И там в группе уже есть люди с полной ремиссией, а есть те, у кого устойчивая стабилизация и ничего не растет. И говорят, что пембро как раз не надо закреплять алло.

[Светлана1980]

Сообщение от Olushka_ina

Светлана, не переживайте, у этого "кого-то" (это не я и не буду показывать пальцем) ПЭТ перенесли на сегодня, 3-е число. Так что вот. Поэтому мы и не видим результат.

Добавлено через 1 минуту


У Вас как результат? готов уже?
Киста,если функциональная, то не должна болеть.

Здравствуйте.Полдня провела в больнице так и не дождалась результата аппаратура у них там какая то полетела сказали звонить узнавать.

[Maya1986]

Сергей , спасибо за ответ .будем надеяться все-таки, что и у вас и у нас это все таки воспаление ...

[Светлана1980]

Сообщение от Анна (Москва)

Всем привет!
Это я такая " везучая". Сегодня поехала на ПЭТ, а аппарат в ЕМС сломался. И опять мне перенесли ПЭТ на 11 число. А 13 уже к гематологу. Боюсь не успеют дать описание.
Самочувствие не особо. Может это на нервной почве или уже на другой почве.Но тревожно.
Прочитала про Сергея и окончательно расстроилась. Какая-то тяжелая эта осень.

Нет Вы не одна такая.У меня должно было быть 06.11 тоже аппарат сломался перезаписали только на 29.11 ну прошла.

[Maya1986]

Олюшка, спасибо за ответ . Нам так и сказали следить за ним, следующее обследование в январе будет... просто странно что лимфоузел находится под мышкой и именно с той стороны, где на плече удаляли лимфоузел . Находится видимо где-то в труднодоступном месте , врач так и не смог его нащупать, как не старался...

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

В Питер надо обязательно слетать, они же там тебе и схемы могут назначить.

Зоя,назначить они смогут только после получения результата ИГХ.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Сергей 1986

С декабря на работу выходить собирался,после ПЭТ.

Добавлено через 2 минуты
Ремиссия- с марта по ноябрь была,ауто в конце апреля...

Сергей, а куда собирались на работу? опять тренером по фитнесу?
Спортом занимались в период ремиссии?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.

это ещё надо дождаться результата ИГХ. Ходжкина ли это ещё вылезла или та,что была. Или что-то другое вообще.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Margokumiova

Я монотерапию ретуксимабом проходила по схеме 4 вливания в месяц,потом 4 раз в 2 месяца. А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось, хоть криком кричи, не могу привыкнуть к тому,что теперь лечение это и есть моя работа, у меня 33 шила, а теперь здоровье не позволяет, вот видимо и не могу пока смириться. А самое обидное, что на ретуксимабе такие побочки, ведь это не чоп.

Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Зоя,назначить они смогут только после получения результата ИГХ.

Добавлено через 1 минуту


Сергей, а куда собирались на работу? опять тренером по фитнесу?
Спортом занимались в период ремиссии?

Да,правда не по фитнесу. Занимался,тут мне врачи никаких запретов не делали. И до выхода в ремиссию занимался. Запрет только на загар и баню с физиопроцедурами. Но лето очень жаркое было,и все время прятаться от солнца не получалось...