Меланоме - бой!

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Меня не вывели из КИ, Просто данное КИ закончилось . КИ подразумевало 33 визита (инъекции под капельницей и сдача через раз анализов и еще КТ) 29-го ноября у меня будет 33 визит. Говорят, что будет еще какое-то КИ. НО что да как сами доктора не знают. Доктор сказал, что позвонит. Другие, кто также "удачно" прошел это КИ- получили такой же ответ
Безумно жаль Валерия из Находки. Вот бы его сюда пристроить. НО как это сделать?

Есть у КИ начало- нет у КИ конца. ТО КИ в котором я участвовала-продлевают. И мне опять предлагают участие. А если наступила стабилизация- какой в этом смысл?

[vtrif]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Есть у КИ начало- нет у КИ конца. ТО КИ в котором я участвовала-продлевают. И мне опять предлагают участие. А если наступила стабилизация- какой в этом смысл?

Инга, добрый день.
Цитата из свежей версии рекомендаций Минздрава:

 Ингибиторы рецептора PD1 применяются в постоянном режиме с интервалом 2 (ниволумаб**), 3 (пембролизумаб**) или 4 (ниволумаб**), недели до наступления прогрессирования (см. также раздел 3.4.5 и таблицу 12) или непереносимости, но не более двух лет терапии .

[Melinda]

Здравствуйте уважаемые форумчане. Расскажу вам нашу грустную историю, нелепую и очень горькую. Может вы ободрите меня хоть немного, от безысходности я просто схожу с ума.
В мае 2012 года мужу в онкоцентре удалили родинку. Клинический диагноз – меланома кожи поясницы справа рТ1Н0М0 1 ст. Было выполнено широкое иссечение меланомы.
В октябре 2018 у мужа стала подниматься температура до 37,2, он начал терять в весе, стал уставать. Потом у него заболел живот и он, наконец, пошел к врачу. Врач назначил ему снимок по результатам которого предположил язву и предложил лечь в больницу. Только порекомендовал сделать за свой счет МРТ брюшной полости, поскольку на бесплатное МРТ большая очередь. Я записала его на МРТ с контрастом. Результат убил: МР картина множественного мтс-поражения печени, селезенки, поджелудочной железы, брюшины, лимфоузлов.
Сделали МРТ головного мозга, метостазы и там…
В Блохина подтвердили, что это прогрессирование беспигментной меланомы и взяли биопсию из забрюшинных лимфоузлов на наличие мутаций гена BRAF.
Муж проверялся только в 2013 году, больше у врача он не был. А я…. А я теперь во всем виню себя, ведь я даже не подозревала, что такое меланома и какие последствия могут быть. Думала, удалили родинку и все, нет родинки – нет проблемы….
Это теперь я изучила данный форум с 1-й страницы, читаю информацию в группе ВК меланомы.нет и понимаю, что наша ситуация крайне безнадежна. А ведь моему мужу всего 37 лет, нашим деткам 4 месяца и 7 лет…
В понедельник или вторник обещают готовность анализа, потом назначат какое-то лечение.
Я всячески поддерживаю мужа, а самой хоть в петлю. Я боюсь не справиться.
Спасибо, что дочитали до конца.

[Денница]

Мелинда в отзыве я тебе почты адрес послал, свяжись.

[Денница]

Я здесь первый раз Мелинда, не знал способов связи между пользователями. Дай свой адрес своей почты или скайпа. Поговорить нужно между собой.

[Мария 77]

Как я вас понимаю , у моего удалили в апреле 2018 , а в ноябре уже мет. в сторожевом л. узле с яйцо , и сказал не куда не пойдет , не даст больше ничего резать , плачу украдкой чтоб он не видел , а ему 41 и дочке нашей 18 , а дочь тоже вся в родинках и тоже 3 родинки под наблюдением . Будем надеятся и веритьв лучшее.

[Lusya_27]

Сообщение от Мария 77

Как я вас понимаю , у моего удалили в апреле 2018 , а в ноябре уже мет. в сторожевом л. узле с яйцо , и сказал не куда не пойдет , не даст больше ничего резать , плачу украдкой чтоб он не видел , а ему 41 и дочке нашей 18 , а дочь тоже вся в родинках и тоже 3 родинки под наблюдением . Будем надеятся и веритьв лучшее.

Мария ,что значит сказал,что никуда не пойдёт ,лимфоузел операбельный ,а он не хочет?Обязательно нужно ему объяснить ,что это необходимо ,есть люди кто и по 7 раз оперировался благодаря чему живы.Мой в самом начале вообще не понимал с чем мы столкнулись ,но правда мы диагноз узнали после удаления лимфоузлом .И так легко мне говорил ,что сейчас его прохимичат и будет все Ок.А я в это время днями и ночами читала форум в контакте,и записывала все в блокнот ,оттуда стало ясно ,что химичится не нужно и как раз появились КИ подходящие ,но он меня не слышал ,пришлось поругаться жёстко и все сказать открытым текстом.На следующий день не вставал с кровати сказал зачем,мол скоро помирать .Но спустя 3 дня депрессии зашевелился.И вступили мы в итоге в КИ.Найдите слова которые нужны в данной ситуации .Нужно это убрать и пролечится.

[Денница]

Сообщение от Мария 77

Как я вас понимаю , у моего удалили в апреле 2018 , а в ноябре уже мет. в сторожевом л. узле с яйцо , и сказал не куда не пойдет , не даст больше ничего резать , плачу украдкой чтоб он не видел , а ему 41 и дочке нашей 18 , а дочь тоже вся в родинках и тоже 3 родинки под наблюдением . Будем надеятся и верить в лучшее.

Мария, какая группа крови у твоего мужа?

[Мария 77]

Сообщение от Денница

Мария, какая группа крови у твоего мужа?

Первая положительная, у дочери вторая положительная

[Денница]

Сообщение от Мария 77

Первая положительная, у дочери вторая положительная

Привет Мария. Короче могу помочь тебе в твоём горе просто выслав тебе лекарство если согласится твой муж на это, ибо методика неофициальная и на настоящий момент официально это экспериментальное лечение. Нужно ваше согласие здесь, заморачиваться не будем юридически. Просто выскажите согласие и всё. Пока рассказываю, что будете делать если согласны. Я вышлю лечебный раствор и вакцину. Вакцину придётся колоть подкожно и у вас в семье должен кто то быть, способный делать это и ещё придётся принимать капли по 8 капель 4 раза в сутки. Обязательно до начала лечения перепроверка у мужа группы крови и лекарство его нельзя принимать другим с другой группой крови, ибо это всё равно что перелить иногруппную кровь. Развитие у твоего мужа полной ремиссии гарантирую, но сколько времени лечить нужно не могу сказать, ибо мало информации пока про мужа. Заведи новую почту и выложи её здесь и я свяжусь с тобой по ней и всё разжую до мелочей и дашь мне адрес по ней куда выслать тебе посылочку. Ну и немного информации о себе и твоём муже. Мне это необходимо для того чтоб представить то, на что вы способны по мед. линии, ибо самим всё делать придётся. Не бойся, главное не ошибиться с группой крови и есть небольшая сложность с вакцинацией. Всё разжую до мелочей.