Лимфома

[Lira]

Вера, а Вашему мужу сейчас назначают ПЭТ? Как часто?
Кстати, я помню, что ему делали платно в МИБС. Так вот, если вам дадут направление по ОМС в онкоцентр в Песочном, то там только комиссия, а ПЭТ делают в том же МИБСе.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Lira;43560
По поводу ритуксимаба я не сильно расстраиваюсь, ведь у меня последняя поддержка, в сдвиге срока большой беды нет с учетом приличного МРТ. Вот если бы подтвердился рецидив, тогда бы, может, и нервничала бы. [/QUOTE]
Лира, пару лет назад в начале года в Московской области тоже была задержка с ритуксимабом. Чиновники не успели(или не захотели с целью экономии) поучаствовать в торгах . И никто никого,заметьте, за это не наказывает. А для тех больных,у кого первая линия или тем более рецидив
это может плохо кончиться.
В этом году в январе поехала выписывать ритуксимабом в МОНИКИ, всё нормально с ним вроде, выписали на полгода.
Сказали только,что давно не обследовалась и чтобы обследование прошла обязательно. Я-тоу них не лечилась, поэтому думаю, что им до моих обследований. .. видимо, "для галочки" все равно нужно, гематолог сказала,мол, выписываем Вам ритуксимаб, а может, у Вас уже давно рецидив, а мы всё ритуксимаб выписываем. Было как -то не по себе такое слышать)
Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто.
А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока...
Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри.

[Ириша82]

Сообщение от Olushka_ina

Лира, пару лет назад в начале года в Московской области тоже была задержка с ритуксимабом. Чиновники не успели(или не захотели с целью экономии) поучаствовать в торгах . И никто никого,заметьте, за это не наказывает. А для тех больных,у кого первая линия или тем более рецидив
это может плохо кончиться.
Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто.
А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока...
Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри.

Жалуйтесь! Если вам не сделали чего то по протоколу или сделали не в срок - жалуйтесь. Только это может что то изменить. Увы, врачи на это не влияют никак, это административные вопросы.

А по поводу если хотите делайте ПЭТ это вообще край... к сожалению... есть показания протокольные когда он нужен и врачи должны говорить об этом а не говорить делать если вы этого хотите. Я может тоже хочу его делать каждые пол года, врачи говорят четко - не по протоколу, вам сейчас его не надо делать и точка. Когда надо будет - скажем, надеюсь никогда больше не понадобиться, ттт

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Зоя, Белка скорее всего имела в виду,что про ПЭТ больше писать не будет. Не стоит сразу так реагировать, а то можно полтемы разогнать.

Совершенно верно! Я имела ввиду только то, что про ПЭТ писать не буду.

[Lira]

Сообщение от Olushka_ina

Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто.
А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока...
Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри.

Мой врач назначает мне ПЭТ хотя бы раз в полгода, потому что именно при фолликулярной может выскочить бяка где угодно.
Сергей прав - для каждого вида лимфомы свои рекомендации. Да и в каждой больнице свои наработки. Кроме того - есть особенности и для различных органов. Например мою опухоль в горле размером 6,2смх3,4х2,7 не видели ни КТ, ни УЗИ. На КТ написали - возможно новообразование. Нормально? Зато в грудной клетке описали очаг 2мм, который больше не виден нигде.
А сейчас меня районный онколог отправил ещё на остеосцинтиграфию. Там тоже лучевая нагрузка. Кто-нибудь делал такое? Но я не буду делать, пока лечащий не одобрит.

[Белка 02051963]

Например, меня ничто не раздражает. Если мне что-то не интересно- я просто не читаю.

[Lira]

Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал."
И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв."

Добавлено через 27 минут

Сообщение от Irignna

Не так давно, одним зайцем был дан совет сходить одной больной к психотерапевту, а может стоит самой сходить к психотерапевту а то что-то с нервами не так, какая то агрессивная)

Молодёжь, пожалуйста, относитесь друг к другу с большим пониманием и терпением. Вроде бы у молодых нервы должны быть покрепче, а получается наоборот. Мы, "тётки в возрасте", ни на что не раздражаемся, ни на кого не обижаемся и готовы в пятый/десятый раз написать для новичков какую-нибудь "истину", которая для нас - давно банальность, а для них - новость. Что в этом такого?
Форум же этот - для помощи, а уж никак не для выяснений, кто круче.
Мне вот, например, и в сотый раз приятно прочитать про 8 лет ремиссии у Белки, я тоже так хочу. А новичкам это даёт НАДЕЖДУ и вселяет оптимизм.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Irignna

Не так давно, одним зайцем был дан совет сходить одной больной к психотерапевту, а может стоит самой сходить к психотерапевту а то что-то с нервами не так, какая то агрессивная)

Вам предупреждение. Еще раз рот свой в мой адрес откроете не по теме - пойдете в бан. Время пошло.

[Ириша82]

Сообщение от Lira

Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал."
И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв."

Это верно. НО! Не забывайте про радиоактивность изотопа, который получает больной. Это и есть самая большая нагрузка. Здесь о ней ни слова, т.е. при пэт кт нагрузка это КТ + изотоп. Реально если лимфома надо сканить все тело и за раз эти 20 мЗв получается, а может и больше.

Вобщем делать надо только по показаниям, но диагностики более точной нет.

В связи с тем что у меня маленький ребёнок врачи не рекомендовали к нему подходить 48 часов после процедуры. Просто вот такая рекомендация.

[Форумчанка]

Сообщение от lilac_gooseberry

. Вам в итоге его вообще ни разу и не выполнили?

И с удовольствием бы тоже делала какое-нибудь безобидное КТ или того лучше УЗИ. Но мне нельзя без ПЭТ

Да, мне в итоге ПЭТ ни разу не делали.

Так и я о том же самом говорю. Лимфомы у всех разные, поэтому и нельзя все исследования делать "под одну гребёнку". Мне моя врач объяснила, что ПЭТ необходима, когда имеется какая-то генерализованная опухоль. Предположим, медиастинальная. Делают ПЭТ до начала лечения. Определяют, на сколько баллов что там светится. А после лечения, если не сделать снова ПЭТ, а сделать просто КТ, будет видно какое-то образование. Но только ПЭТ подскажет, это недобитый остаток опухоли или безобидный рубец. У меня все процессы шли только в л\узлах. Поэтому если УЗИ и КТ показывают, что л\у и селезёнка нормальных размеров, то этого достаточно. Зачем мне делать ПЭТ?

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Ириша82

Вобщем делать надо только по показаниям, но диагностики более точной нет.

Согласна с Вами. Кроме того, насколько я понимаю, без направления врача (а только по моему желанию подстраховаться) ПЭТ всё равно ведь не сделают? Поэтому какой смысл ломать здесь копья? В итоге всё решает врач.
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ.