Лимфома

[Ириша82]

Сообщение от Форумчанка

Согласна с Вами. Кроме того, насколько я понимаю, без направления врача (а только по моему желанию подстраховаться) ПЭТ всё равно ведь не сделают? Поэтому какой смысл ломать здесь копья? В итоге всё решает врач.
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ.

У нас в РБ не сделают без направления даже за деньги. В РФ не знаю... а зачем оно вам если доктор не направляет.

Это же медицина а не продуктовый магазин... они должны оценивать риски/пользу для пациента.

Наоборот, радуйтесь что не назначают! Это же значит что все хорошо!!!

[Dream]

Сообщение от Форумчанка

Да, мне в итоге ПЭТ ни разу не делали.

Так и я о том же самом говорю. Лимфомы у всех разные, поэтому и нельзя все исследования делать "под одну гребёнку". Мне моя врач объяснила, что ПЭТ необходима, когда имеется какая-то генерализованная опухоль. Предположим, медиастинальная. Делают ПЭТ до начала лечения. Определяют, на сколько баллов что там светится. А после лечения, если не сделать снова ПЭТ, а сделать просто КТ, будет видно какое-то образование. Но только ПЭТ подскажет, это недобитый остаток опухоли или безобидный рубец. У меня все процессы шли только в л\узлах. Поэтому если УЗИ и КТ показывают, что л\у и селезёнка нормальных размеров, то этого достаточно. Зачем мне делать ПЭТ?

Добавлено через 11 минут


Согласна с Вами. Кроме того, насколько я понимаю, без направления врача (а только по моему желанию подстраховаться) ПЭТ всё равно ведь не сделают? Поэтому какой смысл ломать здесь копья? В итоге всё решает врач.
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ.

По-моему из без направления сделают, я когда узнавала о платной возможности никто о направлении не заикнулся. Более того Бесплатно делают раньше чем через 2 месяца после операции по специальному запросу врачебной комиссии, а платно хоть завтра, никаких ограничений.

[Белка 02051963]

Сообщение от Lira

Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал."
И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв."

Добавлено через 27 минут


Молодёжь, пожалуйста, относитесь друг к другу с большим пониманием и терпением. Вроде бы у молодых нервы должны быть покрепче, а получается наоборот. Мы, "тётки в возрасте", ни на что не раздражаемся, ни на кого не обижаемся и готовы в пятый/десятый раз написать для новичков какую-нибудь "истину", которая для нас - давно банальность, а для них - новость. Что в этом такого?
Форум же этот - для помощи, а уж никак не для выяснений, кто круче.
Мне вот, например, и в сотый раз приятно прочитать про 8 лет ремиссии у Белки, я тоже так хочу. А новичкам это даёт НАДЕЖДУ и вселяет оптимизм.

Спасибо большое! Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.Еще в 2013 году меня пригласили на передачу Малахова Пусть говорят. Там была тема "Новая грудь Анжелины Джоли". Обсуждали онкозаболевания. Перед эфиром редактор предложила мне тоже рассказать свою историю, но я не решилась озвучить на всю страну, побоялась сглазить. Так и просидела молча. По себе знаю как это важно услышать для заболевшего человека, что есть шанс на выздоровление.А ведь у меня не только лимфома. В 34 года мне удалили почти всю щитовидку(онкология) и в 2005 году селезенку, тоже бяка была. Но я оптимистка по жизни. Живу по совести, стараюсь никого не обидеть. Всем желаю выздоровления.

[Форумчанка]

Сообщение от Белка 02051963

Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.
А ведь у меня не только лимфома. В 34 года мне удалили почти всю щитовидку(онкология) и в 2005 году селезенку, тоже бяка была. Но я оптимистка по жизни. Живу по совести, стараюсь никого не обидеть. Всем желаю выздоровления.

Бэлла, Ваш пример очень хорош для всех - и новичков, и бывалых. Он очень обнадёживает. Спасибо! Взаимно и Вам пожелания здоровья.

[Белка 02051963]

Сообщение от Форумчанка

Бэлла, Ваш пример очень хорош для всех - и новичков, и бывалых. Он очень обнадёживает. Спасибо! Взаимно и Вам пожелания здоровья.

Спасибо, Лена! Я верю, что все в жизни происходит не просто так.

[Вера717]

Сообщение от Lira

Вера, а Вашему мужу сейчас назначают ПЭТ? Как часто?
Кстати, я помню, что ему делали платно в МИБС. Так вот, если вам дадут направление по ОМС в онкоцентр в Песочном, то там только комиссия, а ПЭТ делают в том же МИБСе.

Добрый вечер!
Муж до лечения делал пэт кт платно без направления, во время лечения делал пэт кт, и после всего лечения и трансплантации делал пэт кт. Следующим обследованием для контроля было просто кт с контрастом, и так и делает теперь каждые 3 месяца кт с контрастом. Это по назначению лечащего доктора. Все делал платно. Ни разу ему не дали направление ни на пэт ни на кт по омс. Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают.
Олюшка, Вам же после рецидива продлили поддержку ритуксимабом еще на 2 года?

[Ириша82]

Сообщение от Белка 02051963

Спасибо большое! Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.Еще в 2013 году меня пригласили на передачу Малахова Пусть говорят. Там была тема "Новая грудь Анжелины Джоли". Обсуждали онкозаболевания. Перед эфиром редактор предложила мне тоже рассказать свою историю, но я не решилась озвучить на всю страну, побоялась сглазить. Так и просидела молча. По себе знаю как это важно услышать для заболевшего человека, что есть шанс на выздоровление.А ведь у меня не только лимфома. В 34 года мне удалили почти всю щитовидку(онкология) и в 2005 году селезенку, тоже бяка была. Но я оптимистка по жизни. Живу по совести, стараюсь никого не обидеть. Всем желаю выздоровления.

Спасибо огромное! Конечно это очень важно знать и рассказывая таким как мы свою историю даёте надежду! Здоровья вам!!!

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Олюшка, Вам же после рецидива продлили поддержку ритуксимабом еще на 2 года?

.......................
Да,продлили.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Ириша82

А по поводу если хотите делайте ПЭТ это вообще край... к сожалению... есть показания протокольные когда он нужен и врачи должны говорить об этом а не говорить делать если вы этого хотите.

Они сказали, что можно сделать на выбор:либо ПЭТ,либо КТ брюшной полости+грудной клетки.
Смысл был в том,что нужно обследоваться...

[Mariya53]

Сообщение от Lira

Мой врач назначает мне ПЭТ хотя бы раз в полгода, потому что именно при фолликулярной может выскочить бяка где угодно.
Сергей прав - для каждого вида лимфомы свои рекомендации. Да и в каждой больнице свои наработки. Кроме того - есть особенности и для различных органов. Например мою опухоль в горле размером 6,2смх3,4х2,7 не видели ни КТ, ни УЗИ. На КТ написали - возможно новообразование. Нормально? Зато в грудной клетке описали очаг 2мм, который больше не виден нигде.
А сейчас меня районный онколог отправил ещё на остеосцинтиграфию. Там тоже лучевая нагрузка. Кто-нибудь делал такое? Но я не буду делать, пока лечащий не одобрит.

LIRA мне делали остеосцинтиграфию. Это правда было ооочень давно и я плохо помню, но что в вводили в вену какую то гадость радиоктивную помню)) Еще помню сам снимок- я в полный рост и места накопления вещества. Все воспаления (даже аллергические) тоже подсвечены были. Мне ее рекомендовали проходить каждые 5 лет. Но я задвинула на это дело) а сейчас и срок давности давно вышел. НО у меня была добрая опухоль- остеобластокластома😊

[Lira]

[QUOTE=Вера717;435866]Добрый вечер!
Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают.

Для того, чтобы онколог дал направление, у вас в выписке должно быть написано: "контроль КТ (или ПЭТ-КТ) в .... месяце". На основании этого районный онколог ОБЯЗАН дать направление. А как-то мне и терапевт давала на МРТ. На КТ - в то учреждение, с кем договор у поликлиники заключен, а на ПЭТ - в Песочку. КТ приходится ждать пару месяцев, а с ПЭТ - вообще без проблем. В Песочке неделя, потом вызывают и дают направление в МИБС. А там запись по телефону и срок - 2 недели.
Если на основании выписки не дали направление, то идите к зам. по экспертизе или начмеду.
Я как-то сидела в очереди к онкологу с парнем, который уже лет 8 в полной ремиссии ходит за направлениями. Я пыталась рассказать ему про 5 лет, а он ответил, что у него в последней выписке было написано: 1 раз в год пожизненно. Ему дают без проблем.