Лимфома

[Ириша82]

Уважаемые форумчане, пожалуйста, поделитесь опытом использования порт системы. Сколько по времени у кого был имплантирован? Когда снимали? Как снимают? Как часто вам его мыли (в инструкции написано каждые 4 недели, в больнице говорят раз в 3 месяца)? Были ли какие-то с ним проблемы? Как ставить во второй раз (может у кого опыт есть его повторной установки)?

У меня стоит с августа, если честно, болит. От самого порта отходит катетер и его хвост (начало хвоста) выпирает тоже через кожу. Хочу поговорить с докторами чтобы его снять. Вот думаю...

[Harmfulkika]

Добрый день, нужна помощь . 4 месяца не могут поставить диагноз... сделали биопсию, посмотрели не могут понять . (делали в Саранске) отдали материал на руки сказали отправляйте на иммуногистохимию, не знаем куда. подскажите куда отправлять ? в полной растерянности .

[Светлана1980]

Сообщение от Ириша82

Уважаемые форумчане, пожалуйста, поделитесь опытом использования порт системы. Сколько по времени у кого был имплантирован? Когда снимали? Как снимают? Как часто вам его мыли (в инструкции написано каждые 4 недели, в больнице говорят раз в 3 месяца)? Были ли какие-то с ним проблемы? Как ставить во второй раз (может у кого опыт есть его повторной установки)?

У меня стоит с августа, если честно, болит. От самого порта отходит катетер и его хвост (начало хвоста) выпирает тоже через кожу. Хочу поговорить с докторами чтобы его снять. Вот думаю...

Здравствуйте.Я представляю как болит.У меня 3 недели стояла подключичка незнаю как правильно она называется было невозможно больно и когда сняли ещё наверное месяц болело все плечо и спина.

[Dream]

Сообщение от Harmfulkika

Добрый день, нужна помощь . 4 месяца не могут поставить диагноз... сделали биопсию, посмотрели не могут понять . (делали в Саранске) отдали материал на руки сказали отправляйте на иммуногистохимию, не знаем куда. подскажите куда отправлять ? в полной растерянности .

Можно например в ГНЦ на динамо, если вариант с Москвой устроит.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Harmfulkika

Добрый день, нужна помощь . 4 месяца не могут поставить диагноз... сделали биопсию, посмотрели не могут понять . (делали в Саранске) отдали материал на руки сказали отправляйте на иммуногистохимию, не знаем куда. подскажите куда отправлять ? в полной растерянности .

Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@szgmu.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович

либо, как вам выше уже написали, в Москву в НМИЦ гематологии. Это экспертные центры.
Адрес: Москва, Новый Зыковский пр., 4, стр. 1, патологоанатомическое отделение (криокорпус НМИЦ гематологии, 4 эт)
+7 (495) 612-61-12
Зав. отделением - доктор биологических наук Ковригина Алла Михайловна

[Lira]

Сообщение от Harmfulkika

Добрый день, нужна помощь . 4 месяца не могут поставить диагноз... сделали биопсию, посмотрели не могут понять . (делали в Саранске) отдали материал на руки сказали отправляйте на иммуногистохимию, не знаем куда. подскажите куда отправлять ? в полной растерянности .

В Петербурге лучше всего смотреть у Криволапова в университете Мечникова, т. (812)303-50-39 (списала со своего Заключения).

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;437299]Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@szgmu.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович

О, Зоя быстрее Вам ответила. Клиника Эйхвальда относится к университету Меччникова. Это одно и то же.

Что-то от Сергея никаких известий. Интересно, как консультация прошла.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Lira;437300]В Петербурге лучше всего смотреть у Криволапова в университете Мечникова, т. (812)303-50-39 (списала со своего Заключения).

Добавлено через 5 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@szgmu.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович

О, Зоя быстрее Вам ответила. Клиника Эйхвальда относится к университету Меччникова. Это одно и то же.

Что-то от Сергея никаких известий. Интересно, как консультация прошла.

.
Все нормально прошло,сдал HLA - типирование, через пару недель будет готово. Тогда и на повторную консультацию приеду. План следующий: выведение в ремиссию ( ниво+ ленилидомид, и наверное адцедрис добавят, но это все в Москве буду получать) и затем алло или гапло трансплантация.

[Lira]

Сообщение от Сергей 1986

.
Все нормально прошло,сдал HLA - типирование, через пару недель будет готово. Тогда и на повторную консультацию приеду. План следующий: выведение в ремиссию ( ниво+ ленилидомид, и наверное адцедрис добавят, но это все в Москве буду получать) и затем алло или гапло трансплантация.

В фонд Адвита уже обращались? Они будут донора искать?

[Сергей 1986]

Сообщение от Lira

В фонд Адвита уже обращались? Они будут донора искать?

Как искать донора пока даже не знаю,но думаю,когда типирование будет готово,врач расскажет. Я так понял она не исключает вариант и с частично совместимым донором ( гаплоТКМ).

Добавлено через 18 минут
Кстати,если кому нужно- сейчас ещё есть набор на протокол BeGe-R-N ( бендамустин,гемзар,ритуксимаб,ниволумаб).

[ЕленаФ]

Я обычно не пишу на этот форум, только читаю. Так что может и не помните меня, у мужа т-клеточная лимфома, химии не помогли, сделали алло-ТКМ год назад, теперь вот дозалили донорские клетки, DLI процедура называется. Как последствие - началась реакция имплант-против-хозяина, сейчас пытаются ее остановить.

Сергей, очень сочувствую по поводу рецидива :-/ Что тут скажешь :-/ Остается только лечиться дальше и жить так, как получается. Муж уже 2 года лечится, и лечение идет постоянно :-/

У меня ко всем присутствующим и к Сергею в первую очередь корыстный вопрос. Вы не могли бы рассказать, почему по поводу ТКМ все ездят в Питер? Разве в Москве нет центров, где делается ТКМ? Или все специалисты в Питере? Мы с мужем скоро в Москву переезжаем, и я с ужасом думаю, что будет, если придется для консультаций по поводу последствий ТКМ ездить в Питер :-/ Это ведь далеко не в каждом состоянии он сможет ехать на поезде :-(((

И еще момент - я правильно понимаю, что с т-клеточной лимфомой в Москве прямая дорога в Гематологический центр на Динамо, а в 62 больнице (которую так хвалят) делать с этим нечего? Может быть, есть у кого-нибудь информация, кто в Москве ведущий специалист по т-клеточным лимфомам?

Сил всем душевных и здоровья!