Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был.

Добавлено через 1 минуту

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

Если действительно дел 17 нет, а есть 13, то это существенно лучше и в самаре Вам дадут, вероятно, тот же FCR. Другой вопрос, что с ПЭТ хотелось бы все-таки ясности, потому что в одной из конференций никитина он озвучил ситуацию, когда при СР фонило, но в биопсии ничего не было. Но он остался при мнении, что это СР. Я не пугаю, и думаю, что при дел 13, при любом раскладе, СР дает больше возможностей, чем без нее. Не думаю, что будет что-то сложное. Но, мне кажется, что имеет смысл этот вопрос выяснить, имхо. Лечиться то можно начать, просто ПЭТ показать Стругову и к Никитину можно попробовать прорваться, если будет возможность. Пока Стругов принимает свободно (без направления), то этим имеет смысл пользоваться.
На самом деле печалит сам факт, что так кардинально в Москве и Питере может отличаться результат. Но, в данном случае, в Вашу пользу).

[Галин-ка]

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

Галин-ка, и вам Божией помощи. Ну вот и один рывок остался! Все будет хорошо! Дай Бог вам долгой ремиссии. Для вас, наверное, время тянулось, а для меня оно пролетело быстро. Сколько по времени все курсы заняли? Просто у меня лечение длилось 9 месяцев (я лежала по 2 недели в стационаре, месяц перерыв плюс дважды переносили начало ХТ из-за низких лейкоцитов). Удачи вам!

[Натали*]

Сообщение от Галин-ка

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

Галин-ка, желаю Вам успешного завершения х/т и пожизненной ремиссии.

[Галин-ка]

Спасибо,за поддержку!Татьяна Ильинична,время лечения у меня 6 месяцев,в стационаре лежала по недели,перенесла вроде бы легко,что дальше будет?Я тоже надеюсь на длительную ремиссию.Всем здоровья,надежды на лучшее.

[Юрий Львович]

Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14.
При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей.
Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53.
Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай)
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver

Сообщение от Натали*

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

[Натали*]

Сообщение от Юрий Львович

Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14.
При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей.
Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53.
Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай)
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver

Прочитав, написанное Вами я всё же не совсем разобралась как расшифровать простым языком написанное в моем анализе ФИШ. Понимаю, что есть некая генетическая поломка, но все же не подтверждена делеция 17?

[Юрий Львович]

Сообщение от Натали*

Прочитав, написанное Вами я всё же не совсем разобралась как расшифровать простым языком написанное в моем анализе ФИШ. Понимаю, что есть некая генетическая поломка, но все же не подтверждена делеция 17?

Я,как Вы поняли, не генетик, а механик, но судя по этой фразе "Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53", короткое плечо 17р теряется, а эта потеря и называется делецией. А разные заключения объясняются тем, что все аномалии определяются на глаз под микроскопом, т.е. зависят от глаз и опыта - в Питере, возможно, заметили, что не только 17р потерялись, но и центромеры слились в одну изохромосому или им такие клетки попались под микроскоп, а у Вас заметили только делецию 17р, а соединение центромер не заметили.
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия.
А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии.

[Натали*]

Сообщение от Юрий Львович

Я,как Вы поняли, не генетик, а механик, но судя по этой фразе "Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53", короткое плечо 17р теряется, а эта потеря и называется делецией. А разные заключения объясняются тем, что все аномалии определяются на глаз под микроскопом, т.е. зависят от глаз и опыта - в Питере, возможно, заметили, что не только 17р потерялись, но и центромеры слились в одну изохромосому или им такие клетки попались под микроскоп, а у Вас заметили только делецию 17р, а соединение центромер не заметили.
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия.
А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии.

К сожалению переделать уже нет возможности,(анализ платный). Первый анализ я делала в 2017г( забор крови был в Москве, а кровь отправляли в Питер), а второй раз недавно апрель 2019г в ГНЦ Москвы(забор крови и расшифровка в одном месте).Сама живу в Самаре.