Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Dream

Получается смотрели поломку bl2, но не смотрели c-myc

Да! на вопрос надо ли делать c-myc, ответила - нет, пока не надо. Вот это «пока» мне как пациенту скажем так «любопытно»)
Занятость врачей прекрасно понимаю, вижу какие очереди и как мало врачей -тут все понятно. Поэтому ищем много информации извне.

[Форумчанка]

Сообщение от Юлия1969

Ну вот сижу,жалко себя до невозможности.

Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.

Мы тут за вас переживали, куда Вы пропали. Скорее бы началось в онкоцентре лечение...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Юлия1969

Ну вот сижу,жалко себя до невозможности. В ремиссии и месяца не была. В Потапенко жутко разочаровалась. Только саморекламой занимается, а на больных бесплатных ему плевать, полное равнодушие, не отвечает и трубку не берет.Из за него вся эта эпопея с диагнозом затянулась, пока я себе опять огромные конгломераты не отрастила плюс асцит. Сижу на морфине и дексаметазоне.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.За короткое время сделали ПЭТ, биопсию. Сами звонят и уговаривают прийти. После 31 больницы это день и ночь.Не знаю,что дальше будет, но к Потапенко и к гестапо-зав.отделением,ни ногой.

Добавлено через 3 минуты
Подскажите, как после присвоения 2 группы инвалидности оформить льготы, пенсию?

какой ужас! Юля, мы с вами. Может и правда в Горбачевку попробовать? Все таки это лучшее место по нашему заболеванию во всей стране. ПЭТ что показал?
Молюсь за вас ежедневно и еще за Сережу, уверена, что своей второй ремиссией я обязана Матронушке, ну и вообще, как писал Тургенев:
"Я нахожу это прекрасным, когда кто-то тайно молится за тебя...
И я не знаю другой, более глубокой и чистой любви..."

[Юлия1969]

ПЭТ сделали сегодня, результаты пока не сказали. Сделали биопсию под присмотром КТ,увидели несколько конгломератов размерами 5 на 6 см,вода есть в лёгких. По цитологии- лимфома,гистология не готова. Хотели облучать,но передумали. Морфин в онкоцентре дают без проблем, трамал уже не помогал. Трудно было получить морфин в поликлинике,упирались до последнего, пока я им после укола
трамала в кабинете не наблевала. Теперь постоянно приходят домой и пересчитывают эти таблетки. Во вторник к химиотерапевту пойду. Чувствую себя очень плохо, не знаю, как ускорить химию.

Добавлено через 9 минут
В Горбачевку туда очередь на прием, я уже не доживу. В онкоцентре все уже на мази,но я не знаю, есть ли у них места.

[lilac_gooseberry]

Все будет хорошо! Даже не смейте думать о плохом. Я весь прошлый год рыдала и хоронила себя, а в итоге выкарабкалась. Главное, что они от вас не отказываются, у Потапенко вообще нет опыта лечение рецидивов нашей лимфомы, он писал что в его практике ни одного рецидива не было. Поэтому в 31 больницу вам и не надо.

[Юлия1969]

Что-то он привирает,что у него в практике рецидивов не было,как обычно,себя рекламирует. Там постоянно одни и те же лечатся,Смена меняется через полгода. Одни и те же лица. Соседка по палате,которой было 26 лет, умерла в апреле,была его пациенткой. У нее от химии был то ли тромбоз, то ли перфорация кишечника. Потапенко с рецидивом просто не берет,ну как меня.

[Лена81]

Не отчаивайтесь только. Всё наладится. Я тоже в феврале, когда маме поставили первоначальный диагноз метастатическое поражение головного мозга и посадили на дексаметазон, уже продалась с ней мысленно. А в итоге не было никаких метастазов, оказалась лимфома. Сейчас лечится, четыре химии было, взяли стволовые клетки, сегодня папа поехал за ней в Москву, её отпустили не надолго. Конечно плохо, тошнит, желудок болит, но главное жива и на пути к выздоровлению. Так что конечно жалейте себя, плачьте, если легче, но главное не опускайте руки. Я вам всем желаю только здоровья)))

[Olushka_ina]

Всем доброго времени суток!
…………………………………….……...

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Юлия1969

Ну вот сижу,жалко себя до невозможности. В ремиссии и месяца не была. В Потапенко жутко разочаровалась. Только саморекламой занимается, а на больных бесплатных ему плевать, полное равнодушие, не отвечает и трубку не берет.Из за него вся эта эпопея с диагнозом затянулась, пока я себе опять огромные конгломераты не отрастила плюс асцит. Сижу на морфине и дексаметазоне.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.За короткое время сделали ПЭТ, биопсию. Сами звонят и уговаривают прийти. После 31 больницы это день и ночь.Не знаю,что дальше будет, но к Потапенко и к гестапо-зав.отделением,ни ногой.

Добавлено через 3 минуты
Подскажите, как после присвоения 2 группы инвалидности оформить льготы, пенсию?

Юля, а рецидив ли это вообще,если и месяца ремиссии не было...
Скорее недолеченность. Ну не верю я в такие ремиссии,которые меньше месяца!
Давайте будем надеяться,что всё-таки подберут Вам подходящий курс, и гадость начнёт уходить.
Если хорошо уходить будет, то после первого курса асцита и жидкости в легких у Вас уже не будет. Это после биопсии он увеличивается обычно(асцит).

Только надо,чтобы быстрее определились с протоколом и начать курс.

После получения группы сразу же Ваши документы должны передать в Пенсионный фонд. Раньше сами ходили и носили,а сейчас МСЭ передаёт. Но как в первый раз,не знаю. Если у кого первичное оформление. Попросите кого-то сходить с Вашими документами и всё узнать сразу же после комиссии или на след. день. Сами не ходите,измучаетесь,если очередь вдруг будет.

[Юлия1969]

Олюшка, я пока вопрос с документами пенсионными отложу,нет уже сил этим заниматься. Надо на след. неделе обязательно попасть на химию. Боли сильные, а от морфина глюки по ночам и зуд кожи. Я боюсь,что опять опухоль пережала мочеточник и тогда опять нефростома и от меня откажутся.

Добавлено через 5 минут
Потапенко я "в контакте" "поблагодарила" за все хорошее(опять в кавычках), что он для меня сделал.

[lilac_gooseberry]

Просите курс посильнее, не теряйте время на какой-нибудь ДХАП. Пусть сразу с ИГЕВ начинают, говорите что вы готовы и все выдержите.