Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Надежда П.]

Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту

Сообщение от Жена

Добрый день, дорогие форумчане). Хотела бы ещё раз поделиться информацией про опдиво. Если есть возможность приезжать два раза в месяц в Москву на капельницы то можно капаться по полису бесплатно, без разницы где ты прописан, лишь бы полис был Российский. Люди приезжают из других городов, капаются и уезжают, всё за один день. Направление не надо, сегодня уточняла. Просто со своими документами( выписки, кт, МРТ и др.., что есть) приезжаешь в клинику и они сами назначают ниволумаб.
Клиника Медси. 2ой Боткинский проезд, д5, кор3 и 4./на территории Боткинской больницы/.
Всем здоровья и многая лета.

Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

[Июля]

Сообщение от Надежда П.

Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту


Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

можете вкратце как вы наблюдались в течение 9 лет делали КТ , с контрастом? Может еще какие то обследования?

[ЗвезДа77]

Сообщение от Надежда П.

Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту


Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.

[Gusev]

Сообщение от Надежда П.

Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту


Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017

[Надежда П.]

Июля, здравствуйте. Вообщем-то толком ничего не делали. Это был 2007 г. В нашем городе (а это Московская область) лет 5 как появился онколог, а до этого времени ездили в областную (Балашиха). Первые 3 года обласной онкоцентр нас наблюдал (обычное УЗИ). КТ и МРТ в те годы были только платными. По истечении 3-х лет, нас объявили здоровыми и отправили под наблюдение участкового терапевта (которому , чесно говоря, мы были как кость в горле со своими проблемами)- онколога в городе так и не было. Сами переодически (раз в год иногда полгода) делали УЗИ или КТ (все платно). Ничего вроде не находили, мы жили нормально и беззаботно. И вот на очередном УЗИ (в 2015 г.) нам сказали, что есть какие-то образования, ну тут все и началось.

Добавлено через 46 минутИнформация для Julia1603 (я пока не научилась отправлять сообщения для определенного собеседника-уж простите)
К сожалению я не могу вам сейчас отправить ссылку (блокируется) о правилах приема обезболивающих. Попробуйте набрать в гугле- Проблема обезболивания для онкологических больных врач-онколог А.В. Рева.
Мне эта информация кажется очень полезной- мы начали принимать обезболивающин по схеме.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от ЗвезДа77

Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.

А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Gusev

Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017

Сколько лет вашей маме (простите за бестактность, но это важно) и еще вопрос: вы принимаете курс беспрерывно, есть ли побочки, а если есть то как с ними спралвяетесь?

[ЗвезДа77]

А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?

Мы боролись с побочками... но их было слишком много, и наверно лучше не становилось, потому, что побочки заедали разными таблетками и организм просто не смог все переработать, муж не мог ни лежать, ни ходить, ни есть, ни спать.

[Gusev]

Сообщение от Надежда П.

Июля, здравствуйте. Вообщем-то толком ничего не делали. Это был 2007 г. В нашем городе (а это Московская область) лет 5 как появился онколог, а до этого времени ездили в областную (Балашиха). Первые 3 года обласной онкоцентр нас наблюдал (обычное УЗИ). КТ и МРТ в те годы были только платными. По истечении 3-х лет, нас объявили здоровыми и отправили под наблюдение участкового терапевта (которому , чесно говоря, мы были как кость в горле со своими проблемами)- онколога в городе так и не было. Сами переодически (раз в год иногда полгода) делали УЗИ или КТ (все платно). Ничего вроде не находили, мы жили нормально и беззаботно. И вот на очередном УЗИ (в 2015 г.) нам сказали, что есть какие-то образования, ну тут все и началось.

Добавлено через 46 минутИнформация для Julia1603 (я пока не научилась отправлять сообщения для определенного собеседника-уж простите)
К сожалению я не могу вам сейчас отправить ссылку (блокируется) о правилах приема обезболивающих. Попробуйте набрать в гугле- Проблема обезболивания для онкологических больных врач-онколог А.В. Рева.
Мне эта информация кажется очень полезной- мы начали принимать обезболивающин по схеме.

Добавлено через 7 минут

А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?

Добавлено через 3 минуты

Сколько лет вашей маме (простите за бестактность, но это важно) и еще вопрос: вы принимаете курс беспрерывно, есть ли побочки, а если есть то как с ними спралвяетесь?

Доброе утро!
1. 61 год.
2. Делаем перерывы, когда совсем тяжело, без них не реально
3. Побочки конечно есть: давление, диарея, слабость (сейчас появляются судороги в ногах) и т.д...
4. От давления таблетки пьем постоянно, диеты, ну и прекращаем прием если совсем непереносимо

Да и начинали принимать Ленвиму - 18 мг, после нескольких недель резко ухудшилось состояние: рвота, диарея, слабость, мама с кровати еле вставала, пришлось прекратить прием, а затем уменьшили дозировку Ленвимы до 14 мг

[Надежда П.]

[QUOTE=Gusev;443805]Доброе утро!
1. 61 год.
2. Делаем перерывы, когда совсем тяжело, без них не реально
3. Побочки конечно есть: давление, диарея, слабость (сейчас появляются судороги в ногах) и т.д...
4. От давления таблетки пьем постоянно, диеты, ну и прекращаем прием если совсем непереносимо

Да и начинали принимать Ленвиму - 18 мг, после нескольких недель резко ухудшилось состояние: рвота, диарея, слабость, мама с кровати еле вставала, пришлось прекратить прием, а затем уменьшили дозировку Ленвимы до 14 мг[/QUO




Спасибо за то, что отвечаете, я знаю, что когда дома "такой" больной свободного времени не так уж много, а вы еще скорее всего работаете.
Какие обследования делали за период приема и какая динамика?

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер форумчане .
Откликнитесь у кого мтс в печени.

[iirrka]

Мужу удалили левую почку, 3 ст.
Мтс нет. Больше лечения не назначили.
Это правильно или нет? Я очень переживаю.

[Юлия75]

Все правильно, если метастазов нет, никакое лечение при раке почке не назначается. Сейчас главное для вас это регулярный контроль.