Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nadin67]

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

Добавлено через 24 минуты
Здравствуйте, Надежда. Я тоже из МО), правда, это уже не имеет значения.
а Вы делали хотя бы УЗИ лимфоузлов, и есть ли значительная потеря веса? Температура не всегда означает инфекцию, это может быть связано и с прогрессией ХЛЛ. И чем мотивирует Моники отказ от химиотерапии, и они Вам дали его письменно с обоснованием?
И чем кроме инфекции врачи в Вашей больнице объясняют такую высокую температуру и СОЭ, низкий гемоглобин и тромбоциты, слабость?

Я не гематолог, но, сугубо ИМХО, Вам имеет смысл:
1. сделать УЗИ лимфоузлов, а в идеале ПЭТ-КТ (ну уже по УЗИ что-то будет понятно).
2. Обратиться все-таки к другому гематологу, чтобы он исключил (с объяснением, на основании чего он исключает) прогрессию ХЛЛ, либо трансформацию в НХЛ или ХЛ (ну как вариант).
Обратиться могу порекомендовать пока к Барях Елене Александровне (больница 52 в Москве), если она возьмется, то хотя бы пообследует несколько дней, направит на необходимые анализы и обследования,
если она не месте по какой-то причине (хотя на прошлой неделе была на месте) записывайтесь к гематологу Мисюриной, она направит к профильному гематологу, который занимается лимфопролеф-ми заболеваниями (ХЛЛ, лимфома). Это консультация будет платной, но потом уже можно решить и по ОМС, независимо от прописки.
И еще можно написать к гематологу Стругову (он специализируется на ХЛЛ), он в Питере. Но лучше все-таки что-то начать делать, а не ограничиться перепиской). Ну и очень-очень желательно сделать это в максимально короткие сроки. Может быть кто-то из родственников ВАм поможет доехать.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Nadin67

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

Надин, здравствуйте. Я бы порекомендовала искать причину высокого Соэ. У меня у моей самой близкой подруги была похожая картина. Диагноз "множественная миелома". Нужно сделать анализ на парапротеины. И моча показывает высокое содержание белка. Если КТ долго ждать, то срочно рентген костей грудной клетки. При этом заболевании, а это тоже все идёт из костного мозга, только поражается плазма крови. У вас очень похожая картина. Поэтому как-то надо проверить это направление. Конечно, наши врачи не любят, когда им что-то советуют. Но пусть родственники возьмут этот вопрос в свои руки. Тут вопрос жизни. Пусть хранит вас Господь. Не опускайте руки, боритесь.