Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, Надежда, Вы можете пока записаться платно к любому гематологу в 52. Касаемо Никитина:ГКБ им. С.П. Боткина
Москва, 2-й Боткинский пр-д, 5, 17-ой корпус, 2-й этаж
https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Так как направления нет, то с утра едете и садитесь с дочерью под дверью, сторожите, когда выйдет и пусть дочка в двух словах объяснит, что Вы остро нуждайтесь в его консультации, типа, приехали издалека и т.д. Плакаться не надо, но нужно проявить настойчивость, но без наглости, конечно. Просидеть можно целый день. Платить ему в карман, больше никак. Единственно, что нужно как-то узнать принимает ли вообще в этот день, но как я помню, вроде по понедельникам он принимает точно. Но нужно уточнять. Конечно, условно прямо и завтра можно поехать, но я боюсь, что его в принципе может не быть. Это как-то чрез регистратуру надо уточнить с утра, чтобы не просто так кататься.

А Стругов Вам что-то конкретно по Вашему поводу сказал или Вы у него просто что-то спросили? На счет ибрутиниба это так, но тут еще надо разобраться с диагнозом. И по поводу ибрутиниба надо общаться с Голенковым. Это долгая и непростая история.

Надежда, я Вас прекрасно понимаю, но сейчас надо как-то собраться с остатком сил и поездить. По крайней мере Вы понимайте в каком направлении двигаться.

Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

Ну мы были в такой же ситуации, просто не понимали, что происходит.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Nadin67

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.

в данном случае, рекомендации нам Стругова четко соответствуют иностр. протоколам и росс. рекомендациям по гематологии. Мне это внушает доверие, так как я хотя бы понимаю, что и зачем врач делает.
В отношении Вашей ситуации, могу предположить, вероятно, он думал, что у Контиевского Вы все анализы сдали..
Когда мы к нему обратились у нас было только ОАК, узи, тем-ра 38-40 4 мес, потеря веса 15кг, сильная слабость, начали падать показатели крови. Он как-то сразу сказал, что есть очень большая вероятность, что это трансформация. Практически сходу.

В любом случае, Вам надо все-таки выяснить ситуацию, от этого зависит схема лечения.
Кстати, на счет ибрутиниба, постарайтесь от какого-н врача, к кому, в конце концов , попадете, чтобы Вам его хотя бы рекомендовали. Потому что, например, здесь его иногда предлагают родственники, но нужно иметь назначение.
Например.
https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment
нужно периодически мониторить.
На счет покупать - это довольно дорого, если будет возможность, то лучше искать ситуации, когда срок годности подходит, тогда дешевле продают. ну и, собственно, наличие поломки 17P - это прямое показание к ибрутинибу, если у Вас на руках будет этот анализ, то больше возможности требовать этот препарат хоть напрямую у Голенкова, хоть через Минздрав и т.д

Добавлено через 34 минуты

Сообщение от Nadin67

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

иммуноглобулины у нас тоже полетели, но это связано, как мне пояснили, с развивающимся иммунодефицитом на фоне СР, ну это в нашем случае.
Поэтому может вылезти герпес, молочница, стоматит, но это следствие, а не причина. Кроме гемоглобина и тромбоцитов начали падать лейкоциты.СР, например, может быть как с нормальным ОАК (это наш случай), так и с отклонениями, характерными для ХЛЛ.У Вас они невысокие, но Вы принимали лейкеран, поэтому картина смазана.
Соответственно, имхо, тут только ПЭТ сможет что-то прояснить. Наличие дел17 может быть как само по себе, так и при СР, поэтому только этого анализа недостаточно при такой ситуации.