Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Lyubov62]

Галинка, я все вопросы решаю через письма в Минздрав и лекарства сразу находят вчера прислали именные лекарства 7 упаковок фосфаглиф, а то давали 1упаковку остальное докупала сама. А Вы оформили инвалидность? Если да ,то должны все лекарства давать, нужно на них писать и писать или звоню на горячую линию

[Мари14]

Галин-ка спасибо большое за ответ. Слава богу что всё так. У нас всех есть надежда, что мы тоже справимся! Пусть у вас будет бессрочная ремиссия. Пусть будут очень хорошие анализы. Я вам желаю это искренне.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Всем форумчанам здоровья!Мари,сейчас лето,восстановилась почти полностью,чувствую нормально,даже пошла в бассейн,т.к.поправилась пока лежала,набрала 5 лишних кг.4 октября на прием к гематологу,посмотрим как анализы.Страшно,что сейчас наступит осень с холодом,слякотью и вирусами,как будет справляться организм?Ночью плохо сплю,а врач терапевт не выписала успокаивающие,говорит,что нет,не понятно,что за список,когда они выписывают по инвалидности,я смотрела федерального значения,там все есть,а что в поликлинниках сво списки жвнл?

Галин-ка, не спешите прямо сразу сбрасывать килограммы. Это следствие гормонов (дексаметазон или преднизолон), что идет с ХТ. Выведется препарат и килограммы спадут. Я сейчас наоборот стараюсь, чтобы вес не падал: набираю углеводами. Осени и зимы не бойтесь. Организм принял лечение, значит, силы есть. Конечно, беречься надо - особенно, если вспышка будет. С бессонницей попробуйте бороться легкими препаратами. Типа "вечерние" или травяные сборы. Я с полгода мучилась, потом восстановилось. Так что потерпите. Сил вам и долгой ремиссии!

Добавлено через 16 минут
А я еще хочу сказать огромное спасибо Евгении! Несмотря на постигшее горе, она не уходит с форума, а рассказывает, каким путем можно пойти в случае подобной ситуации. Низкий вам поклон, Евгения! Я, например, записываю в спец. тетрадь все советы и опыт каждого. Мало ли какая возникнет ситуация.
Очень надеюсь, что у Надин найдутся силы и энергия, чтобы победить болезнь. Что все-таки неравнодушные врачи примут правильное решение по поводу ее лечения. Не хочется гневить Бога и писать негативные слова в адрес нашей медицины. Ну что сделаешь, если мы здесь живем. Будем бороться пока есть силы! А если еще есть и возможности! Девочки, будем ЖИТЬ!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична,согласна с Вами! Раз жизнь нам дана, будем её беречь и бороться за нее с Божьей помошью и с помощью врачей. Благослови их Господь на верные решения и правильное лечение!

[Nadin67]

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

Надежда, и еще такой момент. Есть бросать Вам нельзя. Покупайте питание "Нутридринк", это специальное питание для поддержания. Заказывать в интернете. Это как-то поможет продержать до химии, если будет потеря веса.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.

Здравствуйте! Пишет дочь Марина. Спасибо Вам большое за столь развернутые ответы с рекомендациями, видно, что Вы очень неравнодушный человек к чужим бедам.
Маме совсем плохо, она даже встать не может, и как буд-то с "головой что-то", разговаривает с трудом. Съедает несколько ложек супа и все. Сейчас побегу покупать эту смесь, если она конечно у нас продается.
Анализы еще хуже стали: лейкоцитов 12, лимфоцитов 8, в процентах 68, гемоглобин опять упал до 75, тромбоцитов 24.
Завтра я еду в 1-ю онкологическую больницу к главврачу, что он скажет, МОНИКИ, Боткинская....что успею....думаю мама столько не выдержит. У меня просто опускаются руки....может они и не бурут ее, т.к. уже бесполезно....но и не говорят ничего.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Здравствуйте! Пишет дочь Марина. Спасибо Вам большое за столь развернутые ответы с рекомендациями, видно, что Вы очень неравнодушный человек к чужим бедам.
Маме совсем плохо, она даже встать не может, и как буд-то с "головой что-то", разговаривает с трудом. Съедает несколько ложек супа и все. Сейчас побегу покупать эту смесь, если она конечно у нас продается.
Анализы еще хуже стали: лейкоцитов 12, лимфоцитов 8, в процентах 68, гемоглобин опять упал до 75, тромбоцитов 24.
Завтра я еду в 1-ю онкологическую больницу к главврачу, что он скажет, МОНИКИ, Боткинская....что успею....думаю мама столько не выдержит. У меня просто опускаются руки....может они и не бурут ее, т.к. уже бесполезно....но и не говорят ничего.

Здравствуйте.
Дело не в моем неравнодушии, а в том я понимаю Вашу ситуацию, так как у меня все было так же.
Это скорее всего трансформации ХЛЛ в агрессивную б-клеточную лимфому. У Вас лейкоциты начали снижаться. Это один из главных симптомов.
Смесь обычно в аптеке продается. Но не во всех, поэтому заказать можно через интернет. По поводу головы - это интоксикация, если начнется болевой синдром, то надо идти к местному онкологу и пусть выписывает обезболивающее, лучше всего в уколах, платно договоритесь с медсестрой, чтобы колола, либо сами. В таблетках обезболивающее не рекомендую брать, так как если она перестанет глотать, то Вы потом не сможете обезболить. У нас был трамал, он, конечно, не особо помогал и от него голова дурная, но она хотя бы поспит. Мы сдуру взяли в таблетках, он медленно в таком виде действует. Поэтому любое обезболивающее надо просить в уколах и договариваться с медсестрой. ЭТО ВАЖНО.
Все питание лучше давать через трубочку для коктейлей, так как Вы потом дальше, есть вероятность, что ее не заставите пить. Езжайте в Моники, либо в 1-ю больницу, если у Вас там есть знакомые, попробуйте платно договориться с ними. Хотя шансов, что возьмут не очень много. Но нужно пробовать, так как ее нужно хотя бы стабилизировать. Марина, все довольно сложно и Вы устали, но надо собраться с остатками сил и пока постарайтесь просто быть рядом с ней. От Вас, сейчас, зависит не все, к сожалению. Если нигде не возьмут ни при каких обстоятельствах, то нужно хотя бы нормально обезболить. Это главное для нее, и для Вас, поверьте.
И по поводу онколога местного, если нет талонов, идите без очереди (пусть врач вопит, не страшно, в нас вообще мобильный телефон свой кидал), объясните ситуацию, трамал обычно нормально дают, более серьезные обезболивающее (пластыри, морфин) -это сложнее, но нужно по ситуации смотреть. Желательно запастись заранее.
Марина, в больницу в таком состоянии сложно уложить, конечно. Просто лечение раньше надо было начинать, а не инфекции искать и лечить температуру. Но тут уже Вашей вины или мамы нет, это очередная некомпетентность врачей из Моники, на мой взгляд, так как они подозревали у нее поломку 17, значит остальные симптомы уже не с инфекцией надо было связывать.
Писать "держитесь, боритесь" не буду, я в это не верю, да и держаться в такой ситуации не за кого и не за что. Выпейте успокоительное вечером и ложитесь раньше спать, чтобы завтра были силы.

[Irina0517]

Nadin67, Марина, как ваш дела? Удалось попасть в Моники, Барях, хоть куда-то? Переживаем за вас.