Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

Добрый вечер!!! Евгения, а у Вас не остался Ибрутиниб?
Барях как-то вселила в меня надежду на спасение...нужна прописка Москва. Тогда она даст необходимый рецепт....Но когда я приехала домой к маме...весь оптимизм куда-то делся...она очень плохая...Я даже не смогу ее везти на прописку.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Добрый вечер!!! Евгения, а у Вас не остался Ибрутиниб?
Барях как-то вселила в меня надежду на спасение...нужна прописка Москва. Тогда она даст необходимый рецепт....Но когда я приехала домой к маме...весь оптимизм куда-то делся...она очень плохая...Я даже не смогу ее везти на прописку.

Здравствуйте, к сожалению, нет. Мы покупали с подходящим сроком годности, все, что осталось, я отдала в Адвиту. Марина, может быть Вы обратитесь к Голенкову - это гл. гематолог Подмосковья. он принимает в Мониках. Может быть он сможет выписать ибрутиниб? Жаль, что нет анализа на дел 17.
Либо попробуйте здесь списаться с человеком https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446541]Здравствуйте, к сожалению, нет. Мы покупали с подходящим сроком годности, все, что осталось, я отдала в Адвиту. Марина, может быть Вы обратитесь к Голенкову - это гл. гематолог Подмосковья. он принимает в Мониках. Может быть он сможет выписать ибрутиниб? Жаль, что нет анализа на дел 17.
Либо попробуйте здесь списаться с человеком https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment[/
В том-то и дело, что есть оказывается...в биопсии костного мозга, который мы делали еще 2017 году.

[Evgeniya46]

Я просто не знаю, как можно быстро оформить прописку. А Голенков выписывает рецепты как Контиевский для жителей Подмосковья. По крайней мере нам в 52 предложили именно такой путь - они готовят выписку и с ней мы должны быть встретиться с Голенковым.

Либо в сети в базе аптек ищите те, который продают с истекающим сроком годности, может быть встретиться относительно приемлемая цена. Вообще, тогда стоит поехать в Моники и встретиться с Голенковым, может быть все быстрее получится. Очень все странно, что при наличии дел 17 Вы лечились лейкераном, это какой-то мрак, простите. Ну параллельно можно думать как оформить прописку, здесь я , к сожалению, ничего не могу подсказать.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Я просто не знаю, как можно быстро оформить прописку. А Голенков выписывает рецепты как Контиевский для жителей Подмосковья. По крайней мере нам в 52 предложили именно такой путь - они готовят выписку и с ней мы должны быть встретиться с Голенковым.

Либо в сети в базе аптек ищите те, который продают с истекающим сроком годности, может быть встретиться относительно приемлемая цена. Вообще, тогда стоит поехать в Моники и встретиться с Голенковым, может быть все быстрее получится. Очень все странно, что при наличии дел 17 Вы лечились лейкераном, это какой-то мрак, простите.

И сколько уц Вас на это ушло времени? Почему она мне этого не предложила, а сразу прописку.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

И сколько уц Вас на это ушло времени? Почему она мне этого не предложила, а сразу прописку.

Они уехали на конференцию на неделю все втроем тогда, поэтому я не могла ждать, пришлось занимать деньги и покупать. Лекарства мониторила на аптека мос,ушло около 3 дней. Обзванивала все выбранные на вскидку аптеки, потому что не везде на складе была такая партия. К тому же все стремятся продать партии с новым сроком, т.е. по обычной заоблачной цене.
https://aptekamos.ru/tovary/lekarstva/ibrutinib-12960/imbruvika-kapsuly-140mg-75338/ceni?llat=0.0&llng=0.0&on=&so=1&p=&f=&c=&page=1&mi n=0&max=0&ord=0&sale=0&e=0&st=0&r=&me=0&duty=0&mn= 0
Ну еще были праздники в июне. Короче, все неудачно совпало у нас. У Вас, может быть, получится быстрее, если будет ресурс.
По поводу прописки - не знаю почему, да и не суть важно. В любом случае, для нас это нереально было бы. Выписка - это дополнительный аргумент платного консультанта. А к Голенкову Вы можете попробовать попасть сами. Берите этот анализ, выписку Контиевского. В конце концов, это его косяк, может быть Голенков войдет в положение, это же его учреждение.
Можно, конечно, пробовать дженерики, но их долго покупать, времени уже не хватит. Это около 2 недель и нужно знать нормального поставщика. Есть вариант позвонить в Адвиту, может быть они в экстренном порядке что-то посоветуют.

[Evgeniya46]

Марина, если получится купить, то Стругов нам писал, что до приема (дня за 3) нужно принимать аллопуринол.
также имеет смысл сдать ОАК (для контроля тромбоцитов, так как ибрутиниб с острожностью принимается при тромбоцитах ниже 30) и биохимию для контроля (креатинин и т.д.), так как в такой ситуации есть риск лизиса опухоли.
Анализы можно сдать дома, вызвав на дом Инвитро или еще кого-н.
У мамы в дальнейшем креатинин стал расти, развилась почечная недостаточность со всей сопутствующей симптоматикой. Не на фоне ибрутиниба, конечно, это ситуация усложнилась до него.
Обязательно параллельно свяжитесь со Струговым, он подробно все объяснит, если с остальными врачами не будет связи. Только подробно ему все объясните. Без комментариев врача лучше не принимать решений по сопутствующим препаратам, потому что мама в тяжелом состоянии.
И еще. Если будете покупать ибрутиниб, то в аптеке по телефону могут сказать, что отпускают только при наличии назначения (не обязательно рецепта). По факту при продаже этого нет, меня никто не спрашивал, а я потеряла 2 дня, пока брала выписку у Контиевского. Но, в любом случае, какую-то бумагу, в конечном счете, нужно иметь, я Вам раньше писала, потому что родственники бесплатно отдают только при наличии назначения, ну и Вам этом нужно, чтобы не получилось, что Вы даете препарат, который врач не назначал

[SLAVA42]

Сообщение от Irina0517

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

По поводу грибка ногтей на ногах........врач.....специалист по грибкам.....мне сказал.....что грибок ногтей на ногах....вывести практически невозможно.......можно только ногти смазывать йодом.....повторяю....практически дословно......