Лимфома

[Алина Москва]

[QUOTE=Сергей 1986;446905]

Сообщение от Валькирия63

Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.

Добавлено через 6 минут


Все правильно,тоже старался больше двигаться и при высокодозке,и при кондиционировании перед аутоТКМ. Пока не было агранулоцитоза,даже ходил гулять по территории больницы ( вечером,чтоб врачи не видели). Правда когда высокая температура при агранулоцитозе после ауто,подвижность все же пришлось ограничить до минимума- до туалета,в душ, до стола чаю попить а так,все же больше в горизонтальном положении,чтоб ещё выше температуру не нагнать...

Добавлено через 1 минуту


При агранулоцитозе очень сильно падает иммунитет,мне тоже под вопросом пневмонию ставили после ауто,так и непонятно,была она или нет. Но температура под 40 поднималась.

А чем снимали температуру? Долго она держалась? И где лечились в этот период дома или госпитализировались?

[Сергей 1986]

[QUOTE=Алина Москва;446983]

Сообщение от Сергей 1986

А чем снимали температуру? Долго она держалась? И где лечились в этот период дома или госпитализировались?

Период агранулоцитоза конечно в больнице,в отдельной стерильной палате. Жаропонижающие не использовались,только капельницы с физраствором и антибиотиками, влажный компресс на голову,обтирание влажным полотенцем. Иногда прохладный душ,когда самочувствие позволяло. Держится температура все время,пока лейкоциты около нуля ( у меня около недели было, с 4 по 11 день после ауто)

[IrenKalenteva]

Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.

Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.

Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.

Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!

[Белка 02051963]

Сообщение от IrenKalenteva

Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.

Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.

Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.

Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!

А мне после ТКМ дали 1 группу инвалидности на 2 года. Поэтому речи о работе не было.

[IrenKalenteva]

Сообщение от Белка 02051963

А мне после ТКМ дали 1 группу инвалидности на 2 года. Поэтому речи о работе не было.

Я не ходила на комиссию, поэтому не знаю, чтобы бы они там дали. Но это мой личный выбор, а не совет. Я это написала к тому, что уровень жизни практически не изменился и не стоит унывать)))

[ОльгаЕВ]

Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����

[Валькирия63]

Сообщение от ОльгаЕВ

Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����

Ольга, как я поняла у всех по разному. У нас на рчопе лейкоциты так низко не падали. Мы пили правда свекольно морковный сок каждый день и чай с шиповником. У нас эти курсы прошли относительно легко. На рдхапе лейкоциты стали падать на 6 день. Было тяжело. Лейкостим кололи в первый курс 2 раза. На второй курс уже 3 раза. Вы же колите по назначению врача?

Добавлено через 8 минут

Сообщение от IrenKalenteva

Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.

Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.

Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.

Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!

IrenKalenteva спасибо за развернутый ответ. Стало понятно. Нас сейчас только готовят к забору клеток. В понедельник начнут.

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=Валькирия63;447050]Ольга, как я поняла у всех по разному. У нас на рчопе лейкоциты так низко не падали. Мы пили правда свекольно морковный сок каждый день и чай с шиповником. У нас эти курсы прошли относительно легко. На рдхапе лейкоциты стали падать на 6 день. Было тяжело. Лейкостим кололи в первый курс 2 раза. На второй курс уже 3 раза. Вы же колите по назначению врача?

Да, конечно, врачу отправила результат после 2х уколов, она назначила еще 3 раза.. Сок тоже пила все время, овощные и свекольный. Вот правда последние 2 недели не пью(( соковыжималка не со мной сейчас🤷♀

[Dream]

Сообщение от ОльгаЕВ

Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����

Обычно так и бывает, с каждой химией ещё и накопительный эффект, поэтому требуется вам больше уколов. Главное, чтобы к началу курса показатели поднимались.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Dream

Обычно так и бывает, с каждой химией ещё и накопительный эффект, поэтому требуется вам больше уколов. Главное, чтобы к началу курса показатели поднимались.

Спасибо. Как сейчас ваша мама себя чувствует?