Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ОльгаНН]

Сообщение от Ирина69

Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!

Вам нужно было настоять на назначении препарата другим химиотерапевтом. У нас тоже так получилось,сидели на Сорафенибе и вдруг два очага в печени.Прибежали к лечащему- с сегодняшнего дня в отпуске. Пошли к рандомному химиотерапевту - посмотрела и выписала Эверолимус_Левантиниб. А то месяц прождали бы лечащего,потом еще месяц на утверждение и заказ препаратов.....куда это годится? Может вам повторно ехать и настаивать?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Людмила638

Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной...

Добавлено через 1 минуту
и кто сталкивался со схемой сутент- сорафениб?

У моего мужа была стабилизация и даже уменьшение мтс.в легких на фоне импортного сорафениба- Нексавара,потом полгода давали российский сорафениб -натив,на его фоне появились два в печени. Общий срок приема сорафениба - 1год 7 мес. Мы тоже подумали,что российский аналог все испртил,но несколько врачей сказали,что просто срок пришел и что наша длительность - уже очень хороший результат.

Добавлено через 1 час 11 минут

Сообщение от Июля

Добавлено через 12 минут
Ольга НН вам конечно в вашей ситуации нужно мнение дополнительное специалистов в этой области , когда подозревали мтс в легких у нас я искала все про кибер нож применяют в легких в каких то случаях, но я находила опыт пациентов не с раком почки, а легких, гамма нож находила в интернете наблюдение делали и лечение Бурденко и Блохина совместно при мтс в ГМ те которые не убираются хирургически + лечение таргетами там группа бралась разные раки в том числе и рак почки, вам кибер нож предлагают бесплатно по ОМС? , тогда пытайтесь все узнать с разных сторон

Я как раз и пытаюсь нарыть информацию,но очень мало ее. Когда после открытой операции на легких по удалению мтс. через месяц выскочили новые,мы рассматривали вариант убрать их киберножом. Я звонила в Израиль и там пыталась найти ответы на вопросы,вселяя в них надежду,что приедем к ним на операцию,хотя,понятное дело,у себя дома по ОМС гораздо интереснее,тем более,что аппараты одинаковые.Мужу сделали разметку на теле, рассчитали модель движения ножа и......посоветовали не делать,а попробовать таргеты.Объяснили,что наделать дырок в легких можно,а что дальше? Легочная ткань не восстанавливается,на месте мтс будут пятаки фиброза. И ореол вокруг из-за движения легких. Если процесс распространится,то чем дышать ? А сейчас по печени радиохирург очень оптимистично настроен.
Но мне неясен вопрос,как поведет себя дружба тканей с таргетами после облучения. Никто не знает.

Добавлено через 6 минут
ЛюдмилаО,извините за вопрос,наверное неприятный. Но мне очень важно,почему при обнаружении единичного мтс в печени вы пошли на открытую резекцию,а не попробовали эмболизацию сферами,а***цию или кибернож? Нам рандомный химиотерапевт,выписавший в отсутствие нашего лечащего изменение схемы сорвфениба на эверолимус+ленватиниб на вопрос об уничтожении мет.в печени(не уточняя,каким образом)сказала ,чтобы не вздумали делать открытую операцию,сразу полыхнет.

[Июля]

по сути таргеты , кибер гамма это ведь все относительно новое поэтому наверное так,
а радиохирург это тот который именно где кибер нож? вроде бы они у нас все в ПЭТ Технолоджи входят ? может вам попытаться в разных местах в радиохирургию пообращаться пишут есть заочные консультации может как то ответят по этим лучам по эффективности может в каких то местах есть опыт лечения похожий

[МаринкаФ]

Сообщение от КитКэт

Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...

Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!
У меня вопрос возник, так как мы еще в самом начале пути, не опытные, после радикальной нефрэктомии три месяца еще не прошло, МРТ или КТ назначают только на брюшную полость? Я думала, что смотрят сразу все органы и легкие в том числе. Мужу КТ на декабрь назначили, получается что легкие как то отдельно проверять нужно? До операции делали ренген. Очень волнуюсь, так как третья стадия пкр. Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить, что бы не просмотреть эту заразу.

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

[Июля]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!
У меня вопрос возник, так как мы еще в самом начале пути, не опытные, после радикальной нефрэктомии три месяца еще не прошло, МРТ или КТ назначают только на брюшную полость? Я думала, что смотрят сразу все органы и легкие в том числе. Мужу КТ на декабрь назначили, получается что легкие как то отдельно проверять нужно? До операции делали ренген. Очень волнуюсь, так как третья стадия пкр. Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить, что бы не просмотреть эту заразу.

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

про КТ МРТ что положено беспалтно и на какие органы или в каких случаях КТ заменяют на МРТ вы полистайте форум много чего писали, бывают разные случаи , но есть и стандарт это КТ грудной клетки + БП или таза иногда пишут раз в три месяца первые 1-2 года , далее реже если все в норме.
как в Блохина мы в самом начале пытались в НИИ Петрова получить подобную консультацию, реально все высылали как они запросили и задали вопрос в итоге ответили "нужна очная консультация и доп обследование у них" денег не взяли вообще никаких

попробуйте позвонить и поузнавать по телефону может из разговора будет ясно стоит такая консультация денег или нет

Добавлено через 2 минуты
вам написали КТ то скорее всего это и будет легкие и БП это минимальный стандарт обследований при контроле

[КитКэт]

МаринкаФ...все верно..на грудную клетку КТ...сдайте биохимию, ОАК, мочи....БП можно УЗИ...через три месяца повторите... только КТ мне думается не так часто будут назначать.. брюшную полость МРТ видит...следите за самочувствием внимательно, за показателями крови..

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Июля

А чем коварен преднизалон ?

Начнём с того, если почитать о побочках в инструкции этого препарата, то там вы увидите какие они коварные. Их нельзя сравнивать с побочками даже самого сильного таргента. Применяешь таргент - появляются побочки, отменили таргент - побочки постепенно уходят. Преднизолон чем дольше его применяешь, тем шире и глубже проявляются побочки. Преднизолон рушит имунку, рушит организм. Я могу описать все страсти, которые начались у меня со второй неделе лечения преднизолоном, но не буду вас пугать, только насторожу. Читайте инструкцию. Мне терять было нечего. Без пяти кома печени, отказ почки, лёгкие уже рвались-алая кровь хлыстала и т. п. На преднизолоне в течении месяца всё остановилось. Тут же появились весьма серьёзные побочки. Выбирать не приходиться. Мне нужен сиеминутный эффект, что бы выжить сегодня. И уйти с Преднизолона страшно, и остаться с ним, как на бочке с порохом у костра сидишь.

[davisalpha]

Сообщение от Толик

Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая.. Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий

Анатолий! Прочитал ваше сообщение и я поражаюсь вами! Зарядили энергией и мотивацией! Спасибо вам!

[Нера]

кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

[Людмила638]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

На днях писала им на электронную почту. Ответили быстро. Сказали, что пересмотр диска возможен только если я привезу его сама или родственники, или курьером по будням с 09.00 до 15.00, иметь паспорт. Стоимость от 2600 рублей 1 исследование 1 дата. Это я интересовалась пересмотром диска.

[МаринкаФ]

Сообщение от davisalpha

Анатолий! Прочитал ваше сообщение и я поражаюсь вами! Зарядили энергией и мотивацией! Спасибо вам!

Да, Толик был сильный духом Человек! Жаль что был! Царствие ему небесное.
Полистайте форум.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Людмила638

На днях писала им на электронную почту. Ответили быстро. Сказали, что пересмотр диска возможен только если я привезу его сама или родственники, или курьером по будням с 09.00 до 15.00, иметь паспорт. Стоимость от 2600 рублей 1 исследование 1 дата. Это я интересовалась пересмотром диска.

Ну я так в принципе и думала, ну что это за консультация по электронке, конечно нужно все видеть и слышать воочию. Спасибо вам за ответ.