Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Ольга Б.]

Сообщение от КитКэт

Ольга, а смысл сейчас сдавать кровь, что она покажет? Я пью курс сунитиниба до 11 декабря..потом перерыв...да, дали уже готовый бланк для общей крови перед новым курсом...я могу и платно сдать, раньше.. калий понятно, это электролиты...в общем на прием к кардиологу в понедельник..еще раз огромнющее спасибо что указали..обязательно буду следить...Гастроэнтеролог также советует после двух курсов только сделать биохимию...

Добавлено через 17 минут
Ребята, дорогие..не надо выяснять отношения, пожалуйста....из за недопонимания уходят участники...а это очень, очень плохо!!! Прочитали, перелистнули и забыли! Есть модератор, пусть следит..А то теряем опытных пациентов..Как еще с болячками справляться?!

Маме когда инлиту прописали, то кровь сказали сдавать каждые 2 недели ! для контроля, что она и делала и приносить результаты на прием к химиотерапевту, когда инлиту выдают (она курс на месяц выдается).
пс: нашла ее снимок крови. оак, алт, аст, билирубин, креатинин, мочевая кислота, глюкоза

[Максима]

Добрый день! Мне 36 лет, у меня зло качественное ново образование левой почки Т3аN2M 3 ст, нефрэктомия в 2013 году, прогрессирование: метастатическое поражение правой почки и забрюшинных лимфоузлов. Иммунотерапия Интерфероном и бевацизумаб в течение 2014 года, прогрессирование- таргетная терапия Сунитинибом- 2016-2018г., прогрессирование с поражением надлкючичных лимфоузлов слева- терапия Эверолимус ом. Прогрессирование с увеличением размеров очагов в надключичной области слева- смена линии терапии на Пазопаниб. 2 клиническая группа

Добавлено через 12 минут
Сейчас с конца марта сижу на Вотриенте. Первые два-три месяца было терпимо, потом началось: понос и тошнота, рвота. Сходила к гастроэнтерологу: выписывает много всего, более менее подошёл тримедат. Но до сих пор имеются следующие проблемы: тошнота, рвота от запахов пищи, невозможности есть кислое ( помидоры, цитрус, болгарский перец) и чуть жирное (масло подсолнечное в салате) желудок болит, хотя по результатам Фгс все более-менее, и постоянный мерзкий привкус во рту. Ну и жидкий стул-всегда не вовремя. С онкологом разговаривала - просила убавить дозу, говорит нельзя. А мне очень тяжело. Не знаешь иногда что и съесть. А я ещё работаю. Вчера была в онкологии - получала очередную упаковку Вотриента, моего онколога не было, была другая врач. В ответ на мои жалобы она спросила сколько я вешу - 61кг и разрешила есть по одной таблетке. Вроде как на мой вес это можно. Но в клинических рекомендациях я такого не встречала. Что скажете?

Добавлено через 4 минуты
Говорит, что у них есть пациенты с подобным весом, которые употр***яют по 1 таблетке в день. Я даже не знаю, с одной стороны у меня из метастазов остались только надключичные лимфоузлы, ничего другого не нашли. С другой - вдруг все вырастет и назначат опять что-ли будь другое с ещё более противными побочками

[КитКэт]

Максима..рада познакомиться..подождите, может кто то из форумчан подскажет...Людочка из Челябинска, может напишет...она прошла все линии...я помню ее слова ,,милашка вотриенчик и бандит сутент,, это я к тому что ей вотриент лучше шёл.. А советовать..Вы с таким трудом на стабилизации...снижать дозу..риск однако

[Debs]

Сообщение от Максима

Добрый день! Мне 36 лет, у меня зло качественное ново образование левой почки Т3аN2M 3 ст, нефрэктомия в 2013 году, прогрессирование: метастатическое поражение правой почки и забрюшинных лимфоузлов. Иммунотерапия Интерфероном и бевацизумаб в течение 2014 года, прогрессирование- таргетная терапия Сунитинибом- 2016-2018г., прогрессирование с поражением надлкючичных лимфоузлов слева- терапия Эверолимус ом. Прогрессирование с увеличением размеров очагов в надключичной области слева- смена линии терапии на Пазопаниб. 2 клиническая группа

Добавлено через 12 минут
Сейчас с конца марта сижу на Вотриенте. Первые два-три месяца было терпимо, потом началось: понос и тошнота, рвота. Сходила к гастроэнтерологу: выписывает много всего, более менее подошёл тримедат. Но до сих пор имеются следующие проблемы: тошнота, рвота от запахов пищи, невозможности есть кислое ( помидоры, цитрус, болгарский перец) и чуть жирное (масло подсолнечное в салате) желудок болит, хотя по результатам Фгс все более-менее, и постоянный мерзкий привкус во рту. Ну и жидкий стул-всегда не вовремя. С онкологом разговаривала - просила убавить дозу, говорит нельзя. А мне очень тяжело. Не знаешь иногда что и съесть. А я ещё работаю. Вчера была в онкологии - получала очередную упаковку Вотриента, моего онколога не было, была другая врач. В ответ на мои жалобы она спросила сколько я вешу - 61кг и разрешила есть по одной таблетке. Вроде как на мой вес это можно. Но в клинических рекомендациях я такого не встречала. Что скажете?

Добавлено через 4 минуты
Говорит, что у них есть пациенты с подобным весом, которые употр***яют по 1 таблетке в день. Я даже не знаю, с одной стороны у меня из метастазов остались только надключичные лимфоузлы, ничего другого не нашли. С другой - вдруг все вырастет и назначат опять что-ли будь другое с ещё более противными побочками

Максима, здравствуйте.
У моего папы на вотриенте все то же было, что и у Вас. Жудкие юоли в желудке и слева в брюшине. Тошнота, отвернуло от многих продуктов. Попробуйте лекарство принимать, например на ночь-многим это помогает, т.к. днем тошнота уменьшается.
Я больше читаю международные форумы-очень многим и моему папе помогало масло (капли) марихуаны CBD . Оно во всех странах используется в мед. целях-как раз для снятия побочки в виде тошноты,рвоты, отсуствия аппетита и плохого сна. Ее можно поискать на сайтах с обьявлениями написав CBD (Канабидиол). Лучше брать от 30% и до 50\60%. Во первых это натурально, во вторых действительно действует. У папы на Кабозантинибе 60 мг нет тошноты.

Так же, в США от поноса прописывают Иммодиум. Пробуйте-может Вам что-то их этого поможет? От тошноты многим еще помогает Фенерган.
Требуйте от ваших враче сопутствующую терапию побочки! С побочкой можно и нужно пробовать справиться! Главное найти лекарство подходящее Вам методом подбора. Просто требуйте настойчиво!
Желаю Вам скорейшего восстановления сил и пусть вся побочка сойдет на нет!

[КитКэт]

Скажите, а как это- требовать терапию побочки? Рецепт?

[Анастасия84]

Сообщение от КитКэт

Выписали от давления эдарби кло 40/12,5.. я про такой препарат и не слышала ни разу ...не помогает схема лозап 50+ и физиотенз 0,4...утром выпила лозап и с интервалом сунитиниб..и вот давление 170 на 110...буду пробовать новое лекарство

Я тоже долго мучалась с давлением до 190/120 поднималась, физиотенз немного спасал ситуацию. Сейчас пью Ко-дальнева кардиолог посоветовала попробовать, прям отлегло, поднимается иногда но тогда 0,2 физиотенза и в более менее держит. А анализы на дневном стационаре я сдаю каждые две недели оак, биохимия, коагулограмма, моча.

[Максима]

Большое спасибо за советы! Мне онколог говорил про Имолиум, я одну упаковку съела. Он помогает, но от него жуткая сухость во рту, прямо невозможно. И постоянно на нем сидеть нельзя

[Debs]

Сообщение от Максима

Большое спасибо за советы! Мне онколог говорил про Имолиум, я одну упаковку съела. Он помогает, но от него жуткая сухость во рту, прямо невозможно. И постоянно на нем сидеть нельзя

Попробуйте CBD (Канабидиол). Это не наркотик, он не вызываейт эйфории либо другой наркотической зависимости. Но он очень хорошо снижает побочку, не вызывая другую. Я папе в Украине заказываю на olx.

Добавлено через 1 час 40 минут
Ребята, кто в России и принимает Сутент\Кабозантиниб, но не совсем успешно.
В Москве проводится набор на клиническое испытание Таргентом нового поколения NKTR-214+ Опдиво (Ниволюмаб).
Вот адрес клиники. Кому интересно-звоните пришите, узнавайте у них. набор еще не закрыт!

Вот здесь:
Central Clinical Hospital With Polyclinic of President Administration of RF

Ulitsa Marshala Timoshenko, 15

Moscow, 121356

[Ivann]

Debs, здравствуйте. Вы написали, что ваш папа принимает кабозантиниб, скажите пожалуйста, как называется сам препарат. И где вы его приобретаете?

[Д0РМИД0НД]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни