Лимфома

[Белка 02051963]

Сообщение от Ольга Младшая

может быть вам стоит там остаться, тем более раз сами предлагают?

Нет, химию всё таки будем делать у себя, по экстренке только проверили анализы, антибиотики дома капали.Сейчас анализы лучше о госпитализации в Кирове уже речь не идёт.

Меня вылечили в Кировском НИИ Гематологии и переливания крови.

[Валькирия63]

Сообщение от Белка 02051963

Меня вылечили в Кировском НИИ Гематологии и переливания крови.

Белочка рада Вас видеть. А Вам делали пересадку КМ? Или обошлись без этой процедуры. Как сейчас себя чуствуете

[Белка 02051963]

Сообщение от Валькирия63

Белочка рада Вас видеть. А Вам делали пересадку КМ? Или обошлись без этой процедуры. Как сейчас себя чуствуете

Здравствуйте! Да, делали. Чувствую себя хорошо. Но вот писала недавно,что обнаружили инородное тело(пломбировочный материал) в верхнечелюстной пазухе. На 10 декабря назначена операция в НИИ им.Свержевского, собираю анализы. Но это совсем другая история. По лимфоме все слава Богу ( тьфу-тьфу).

[Ека]

Всем форумчанам доброго дня!
Часто читаю наш форум, рада,когда все у всех хорошо)))
Хочу не столько спросить совета,сколько поделиться.
Итак, пролечила я нодальную лимфому маргинальной зоньі. 8 курсов р- чоп, полная ремиссия по пет- кт в марте ньінешнего года.
На контрольном кт в июле-- увеличение тимуса до 12 и 18 мм. Контроль кт в конце октября-- тимус " разросся" до примерно 4,5 см каждая доля. По кт-- гиперплазия тимуса. Не тимома,не лимфома... Мнение хирургов: биопсия не нужна,рекомендуют наблюдение в динамике.
Самочувствие мое хорошее, ощущаю себя здоровьім человеком. Но появились проблемьі с кожей и,извиняюсь, почти перестали расти волосьі подмьішками и на ногах...
Находилась на поддержке ритуксимабом, но пока из- за непоняток с кт курс отложен на неопределенное время.

[Полянка]

Всем добрый вечер ! Я нахожусь прям в недоумении! У коллеги жена проходила ХТ в Мониках, первый курс прокапали, вроде нормально, в выписке написали , что по поводу 2го курса звонить через 3-4недели, положат в зависимости от наличия мест. Они начали звонить ближе к концу третьей недели, звонили каждый день, мест нет!!! На 29й день после первой химии , у нее опять опухла вся шея, тогда им сказали, идите делать УЗИ по месту жит-ва, сделали, отправили, сказали пить преднизалон и на госпитализацию только через 2 дня! В итоге , между курсами получилось 32 дня, но слава Богу, хоть положили. Шея вроде прошла. Прокапали пару дней ХТ, ЛУ опять вздулись. И они ее отправили домой, сказали, что больше капать вообще не будут!!! И химию она будет принимать в таблетках по схеме в выписке и с контролем в поликлинике, не знаю , только кто , в принципе в пол-ке может его осуществлять ?! Причем, один из назначенных препаратов, как им сказали уже на месте, в РФ отсутствует!!! Но врач из Моников на это сказала , что , ничего, типа , без него тоже можно. Отказ от ХТ объяснила, что у нее дальше периоды улучшений будут постоянно уменьшаться, и они не смогут типа обеспечить госпитализацию, а таблетки она будет пить постоянно, причем, там их много(завтра попробую сделать копию с выписки) , ну и года 2 ей осталось , а может и меньше!!! Так и сказала прям в лицо при выписке. Ну как это может быть ??? Это же только первая линия!!! Диагноз Ангиоиммунобластная циклическая лимфома, 4ст . Неужели так сразу на паллиатив?

[Lira]

Сообщение от Полянка

Диагноз Ангиоиммунобластная циклическая лимфома, 4ст . Неужели так сразу на паллиатив?

Добрый вечер! Мне кажется, что срочно нужно договориться с Шаркуновым на консультацию. Либо в Горбачевку, к Кондаковой. Бывают разные КИ, нужно срочно искать.

[Полянка]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Мне кажется, что срочно нужно договориться с Шаркуновым на консультацию. Либо в Горбачевку, к Кондаковой. Бывают разные КИ, нужно срочно искать.

Спасибо ! Они завтра едут в ГНЦ на консультацию, может что предложат.но вообще, я не думала, что так быстро поставить крест на лечении.☹

[Lira]

Сообщение от Полянка

Спасибо ! Они завтра едут в ГНЦ на консультацию, может что предложат.но вообще, я не думала, что так быстро поставить крест на лечении.☹

Уж очень агрессивная лимфома. Так в интернете пишут. Жаль.
Напишите, что скажут в ГНЦ.
У знакомого молодого человека с очень агрессивной Т-лимфомой после 1 линии сразу же сделали АУТО-ТКМ, потом почти год восстанавливали организм, печень, параллельно капая ниволумаб, и сделали АЛЛО. Я спросила, почему алло, так как после ауто всё хорошо. Сказал, что такую агрессивную форму ауто-ТКМ не остановит. Он доверился врачам полностью. Но, конечно, далось всё очень тяжело. Мне спрашивать не очень удобно, я на Адвите всё про него читала. Сейчас через общих знакомых знаю, что всё хорошо, восстанавливается. Уже работает.
Всё время мысленно желаю ему здоровья и вечной ремиссии. Очень достойный юноша, типа нашего Сергея!
А Сергею желаю вечной ремиссии без ТКМ. И удачи, конечно!
А нам всем - мешок Здоровья (как говорит Олюшка)!

[Полянка]

Сообщение от Lira

Уж очень агрессивная лимфома. Так в интернете пишут. Жаль.
Напишите, что скажут в ГНЦ.
У знакомого молодого человека с очень агрессивной Т-лимфомой после 1 линии сразу же сделали АУТО-ТКМ, потом почти год восстанавливали организм, печень, параллельно капая ниволумаб, и сделали АЛЛО. Я спросила, почему алло, так как после ауто всё хорошо. Сказал, что такую агрессивную форму ауто-ТКМ не остановит. Он доверился врачам полностью. Но, конечно, далось всё очень тяжело. Мне спрашивать не очень удобно, я на Адвите всё про него читала. Сейчас через общих знакомых знаю, что всё хорошо, восстанавливается. Уже работает.
Всё время мысленно желаю ему здоровья и вечной ремиссии. Очень достойный юноша, типа нашего Сергея!
А Сергею желаю вечной ремиссии без ТКМ. И удачи, конечно!
А нам всем - мешок Здоровья (как говорит Олюшка)!

Доброго вечера всем!Съездили они в ГНЦ,были у Кравченко, там долго все рассматривали, совещались, на лечение не взяли, дали рекомендацию в Медси клинику(?), там зав отделения, кажется Федоров А.Б., сказали, что он берется за сложные случаи, и что у нее есть положительная динамика, надо продолжать ХТ, через неделю ложатся . Чувствует себя она нормально, но , не спокойно как то. Мой коллега съездил на консультацию к врачу,у которого мой муж лечился, прогноз н***агоприятный, дал еще меньше -9 мес. , но сказал, надо бороться, шансы 50 на 50. Будем надеяться!

[Алина Москва]

Добрый день, форумчане. Прошла 3 курса химии в 52:больнице в Москве по протоколу DA-EPOCH. У меня В крупноклеточная НХЛ. Есть ли среди вас ,кто проходил лечение по этому протоколу? Лечащий очень странно говорит,что возможно на 4 и остановимся. И трудно вытащить информацию из него. То ли он не видит смысл в дальнейшем лечении,то ли ещё что. Очень тяжело прохожу это лечение. Сейчас дома и болит и поёт все,что можно. По ночам не сплю вообще из- за ноющих болей во всем теле. Кто-нибудь проходил этот протокол? Поделитесь своим состоянием и как переносить эту химию,пожалуйста.