Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Зашла на форум наконец то, узнала новости за Вас,Татьяна Ильинична. Ну вот и снова у Вас лечение. Мы все искренне желаем друг другу успешного лечения, и у вас все будет хорошо! Бендамустин хороший препарат. Но Вы все равно спросите про ритуксимаб. Может потом поддержка будет? А меня положили в понедельник, но химию не капают и ритуксимаб не капают, т.к. температура есть и вылез герпес под носом. Капают антибиотики, ацикловир и для иммунной системы. Лейкоциты уже 2.5. Завтра снова возьмут кровь. Хоть бы начать ритуксимаб прокапать! Вот в перерывах между химиями многие доктора советуют пропивать ацикловир. И если бы я его пила-герпеса не было бы! Всем желаю здоровья, Татьяна Ильинична, не теряйтесь, все расспросите хорошенько. Сил Вам и терпения на наше лечение!

Всем добрый вечер! Галина, я вас уже два дня вспоминаю - так и подумала, что вы где-то "затерялись" в больнице. То есть, предположительно пропивать ацикловир для профилактики? Мне моя гематолог из Владивостока тоже написала, что препарат хороший. Но наверняка дешевле, чем ритуксимаб. Я же у нее спросила, почему не прежний курс? Ну и сказала бы, что нет препарата, а лечение надо начинать. Но она же, поизучав мою историю 5 минут, сказала, что достаточно бендамустина. Вот в четверг пойду за выпиской и прямо попрошу обосновать. Так еще сегодня прокапали за 15 минут, в результате головная боль весь день, сонливость - все из-за быстрого введения препарата. Это несмотря на то, что я опытная в этом деле, но капельница стояла за спиной и я ее не видела. На вопрос: почему так быстро, медсестра ответила - пойдет. Наверное, из-за того, что деньги в карман не положила. А теперь из принципа не положу - не за что. Галина, а что капают для иммунной системы? Мне вот тоже не забыть задать вопрос: если в перерывах лечения возникнут инфекции, то куда бежать? В поликлинику? Так мы им там вообще не нужны. К гематологу в онкоцентре, которая даже лечение не назначает? Вопросы все надо записать. Здесь, естественно, не дают ни одной таблетки. Сказала только про аллопуринол. Но я, конечно, купила все, что вспомнила. Галина, если у вас доверительные отношения с лечащим врачом, вы можете спросить ее отношение к лечению только бендамустином второй очереди ХЛЛ? Просто ее мнение. Но это если вам удобно. Я думаю, вам быстро снимут температуру и начнут капать химию. Есть же антибиотики на три дня. Держитесь, крепитесь, не унывайте! Без побочек не обойтись. Не пропадайте! Всем удачи! И спасибо за сочувствие и поддержку!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Сергей Андреевич

Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.

Сергей Андреевич, замечательно! Восстановитесь, все будет, как прежде, до болезни! Сил вам, здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

[Беларусочка]

Татьяна Ильинична,покажите вы письмо Стругова и попросите обьяснить,у вас ситуация как и у меня,я тоже мучилась не знала как сказать про Стругова,а бояться не надо,хуже не будет.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

Добрый вечер. Татьяна Ильинична, это, конечно сугубо, имхо. Конечно, схему выяснять лучше бы до начала лечения. Отказываться от сл.курса, наверное, не стоит, потому как пока будете бороться за правду, можно остаться вообще без лечения. На мой взгляд, имеет смысл проговорить со Струговым о том, на сколько критично пропустить мабтеру несколько курсов, ну и в течение 15 дней попытаться добиться пересмотра схемы через руководителя. Распечатать медрекомендации, где написана схема BR и с этим сначала попробовать поговорить с лечащим врачом, а потом уже с ее руководителем.
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый вечер. Татьяна Ильинична, это, конечно сугубо, имхо. Конечно, схему выяснять лучше бы до начала лечения. Отказываться от сл.курса, наверное, не стоит, потому как пока будете бороться за правду, можно остаться вообще без лечения. На мой взгляд, имеет смысл проговорить со Струговым о том, на сколько критично пропустить мабтеру несколько курсов, ну и в течение 15 дней попытаться добиться пересмотра схемы через руководителя. Распечатать медрекомендации, где написана схема BR и с этим сначала попробовать поговорить с лечащим врачом, а потом уже с ее руководителем.
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи.

Полностью с вами, Евгения, согласна. Я растерялась, пробыв у врача минут 10, я сразу пошла на капельницу! Даже не успела переработать информацию. А потом, почитав, все-таки решила, что у меня будет ритуксимаб. Но сегодня медсестра сказала, что все, больше ничего. Я уже нашла "Клинические рекомндации...", утвержденные 1.01.2019 Минздравом России, там четко прописано бендамустин+ритуксимаб. Распечатаю, может быть, подействует на лечащего врача и не придется никуда идти. А анализы сдам платно, это не проблема. По рекомендациям - курс проводится через 29 дней. Надеюсь, успею благополучно решить вопрос. Да было бы что требовать?! Не ибрутиниб же! Спасибо за советы. Письмо Стругова тоже распечатаю. Всех разбудила, извините.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

Я над этим сама все время думаю. Это называется профессионализм? Высшая категория? Говорить: а мне нравится этот препарат! Всему миру врачей "не нравится", а врачу в Краснодаре нравится. Так он сам по себе не дает ремиссии, от силы 5-6 месяцев, и все возвращается на круги своя. А кто не знает? И таких большинство. Потом говорят, а чтобы вы хотели - болезнь неизлечима.
Что-то я забыла про ацикловир?! Достаю. Флюконазол пью, надо и его тоже подключить. Я тоже рада, что есть все мы. Пусть по крупицам, но какая ценная информация собирается. Плохо, что врачи не участвуют, опыта бы набирались! Но хорошо, что есть хотя бы единицы Врачей с большой буквы, таких, как Стругов! Надо ему отзыв написать. А то у него там всего два. Галина, как ваше самочувствие? Всех обнимаю и благодарю.