Лимфома

[Алина Москва]

Сообщение от lilac_gooseberry

Что-то вы все в одну кучу намешали
Термин "пятилетняя выживаемость" означает медиану наблюдения, а не то что все через пять лет умерли. В онкологии если ремиссия длится более пяти лет, человек считается выздоровевшим и его перестают наблюдать.
Шаркунов просто такой врач, я не сомневаюсь в его квалификации, но лично я давно у него ничего не спрашиваю, именно из-за того что он какую-то панику сеет, он мне тоже всегда писал неутешительные прогнозы, а поговоришь с Барях - то уже все не так плохо
В 52ой больнице лечат всех, не думайте что они там оценивают перспективы, это не Горбачевка, в которой открыто говорят что мы статистику свою портить не хотим. Я там лечусь с 2016 года и насмотрелась всякого. И с третьим рецедивом люди лежали и с поражением ЦНС - никого домой умирать не отправили, за каждого боролись до последнего.
Что именно вам Поляков сказал? Что вы бесперспективная и они не будут вас лечить?

Он сказал,что если на Пэт будет все нормально,то 5 и 6 курс проводить не будет
Я звонила Фёдорову в Медси - зав отделению. Он сказал,чтоттакого не может быть. Курс есть курс и надо его доводить до конца. Ну все говорят по- разному и кому верить. Ведь есть правильное и верное лечение ,а как узнать како е он из всех этих ч не знаю. Переделывать ли анализы. А вдруг что напутали..мне их и делали в нии гематологии,но конечно смотрела не сама Ковригина ,а её лаборанты. Вот я и думаю,как бы сделать так ,чтобы она сама лично пересмотрела. У мея осень агиесианая и какая- то с двойной экспрессией и требует пересадки. Поляков на эту тему вообще ничего не говорит..ИюМожет ждёт Пэт,но ведь он закончит на 4 химии если ,дай Бог там будет все хорошо,а это уже не полноценный курс. Вдруг какая клетка останется недобитоц. При этом заболевании ремиссия от полугода всего. Какие там пять лет! Мне и в диспансере говорили об этом.

[Анна2110]

Добрый вечер,я являюсь ученицей медицинской академии,заинтересовавшийся темой психологии у людей с ремиссией,я решила составить анонимный опрос,в котором прошу поучаствовать вас.
Заранее благодарю вас!
https://docs.google.com/forms/d/1CbEpBwsz-Qe5lB116lZsagKZ0lSNxDEctswL24XgIuM/edit?ts=5dcc49c2

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Алина Москва

Он сказал,что если на Пэт будет все нормально,то 5 и 6 курс проводить не будет
Я звонила Фёдорову в Медси - зав отделению. Он сказал,чтоттакого не может быть. Курс есть курс и надо его доводить до конца. Ну все говорят по- разному и кому верить. Ведь есть правильное и верное лечение ,а как узнать како е он из всех этих ч не знаю. Переделывать ли анализы. А вдруг что напутали..мне их и делали в нии гематологии,но конечно смотрела не сама Ковригина ,а её лаборанты. Вот я и думаю,как бы сделать так ,чтобы она сама лично пересмотрела. У мея осень агиесианая и какая- то с двойной экспрессией и требует пересадки. Поляков на эту тему вообще ничего не говорит..ИюМожет ждёт Пэт,но ведь он закончит на 4 химии если ,дай Бог там будет все хорошо,а это уже не полноценный курс. Вдруг какая клетка останется недобитоц. При этом заболевании ремиссия от полугода всего. Какие там пять лет! Мне и в диспансере говорили об этом.

Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении. По стандарту, вам полагается сделать 4 курса химиотерапии и потом ПЭТ. Если опухоль активна - то будут лечить дальше, если нет - отправят под наблюдение. Пересадку без крайней необходимости делать не нужно, это не спа-процедура, там химия в разы тяжелее чем DA-EPOCH, я гораздо моложе вас и без сопутствующих заболеваний, мне и то ее делать не стали, а я EPOCH переносила очень хорошо. Вы сами пишете, что каждый курс вам дается с трудом, тогда зачем пересадка? Вас побочки от нее убьют быстрее, чем рецидив, которого может и не быть. Если лимфома агрессивная - то там наоборот вероятность рецидива очень низкая.

[Алина Москва]

Сообщение от lilac_gooseberry

Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении. По стандарту, вам полагается сделать 4 курса химиотерапии и потом ПЭТ. Если опухоль активна - то будут лечить дальше, если нет - отправят под наблюдение. Пересадку без крайней необходимости делать не нужно, это не спа-процедура, там химия в разы тяжелее чем DA-EPOCH, я гораздо моложе вас и без сопутствующих заболеваний, мне и то ее делать не стали, а я EPOCH переносила очень хорошо. Вы сами пишете, что каждый курс вам дается с трудом, тогда зачем пересадка? Вас побочки от нее убьют быстрее, чем рецидив, которого может и не быть. Если лимфома агрессивная - то там наоборот вероятность рецидива очень низкая.

Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...

[Tatianka68]

А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Алина Москва

Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...

Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим предчувствие у меня такое.

[Белка 02051963]

Сообщение от Алина Москва

Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...

Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.

[ЕкатеринаП]

Сообщение от Натусяя

Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?

Добрый день, я только лечусь, но тоже интересно будет послушать

[Lira]

Сообщение от Алина Москва

Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...

Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Натусяя

Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?

У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Natali15

Вот хочу МРТ сделать, посмотреть средостение, так как УЗИ его не посмотришь...Врач сама не назначает. Думаю на сколько вредно это будет..

МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.

[Dream]

Сообщение от Lira

Добавлено через 5 минут


МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.

Вот сколько врачей, столько мнений. В ГНЦ рекомендовали узи на шею и кт ниже.