Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Белка 02051963

Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.

Конечно!! Сложно, страшно, сомнения.... но надо взять себя в руки, прежде всего успокоиться и довериться. Дождаться ПЭТ и не мучать себя заранее, рисуя страшные картины. Мысли материальны, надо настроиться на другую волну.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут


У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут


МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.

Lira, здоровья вам на доооолгие годы! Читая форум всегда обращала внимание на ваши комментарии, вы молодец, так держать и пусть все будет хорошо!! А про сериалы -1000% точно)) для меня «хороший переключатель» )

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим предчувствие у меня такое.

Вы всегда вселяете уверенность, это важно всем здесь! Будьте здоровы, пожалуйста))

[Natali15]

Пэт в мае было. Прошло уже полгода...
Да, врач мне тоже говорила, что лимфоузлы с помощью МРТ как правило не смотрят. Делают КТ. Однако, когда у меня появился узелок на шее, я не стала тянуть, сама пошла на МРТ, мне проверили шею, средостение и всё сразу ясно стало, все узлы были внутри увеличены, всё было очень информативно! И сразу написали, что идти - к онкологу.

Сообщение от Tatianka68

А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.

[Светлана1980]

Привет всем. Очередной ПЭТ КТ пройден.Ремиссия продолжается.Чего и всем желаю.

[Сергей 1986]

[QUOTE=lilac_gooseberry;449008]Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.

Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.

[lilac_gooseberry]

Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись)

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=Сергей 1986;449042]

Сообщение от lilac_gooseberry

Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.

Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.

Согласна, Федоров АБ отличный врач и отзывчивый человек. Дважды получала у него консультации , причем бесплатно☝ Принял и выслушал .. порой его мнение отличается , но он разговаривает и разъясняет.
И по стандартному направлению от районного гематолога туда вполне реально попасть на лечение по ОМС. Только как вот с лекарствами более серьезными, чем в курсе CHOP , например, вот тут я не знаю.. наверное нужны эти самые «квоты».. не углу***лась в это..

[ЕкатеринаП]

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ЕкатеринаП

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!

Добрый день! Насколько я понимаю, свечение ниже пула печени-это хорошо, значит нет плохого процесса( если простым языком) и 2 балла по Давилю это очень хорошо. Где то читала, что 1 балл это вообще большая редкость. Это римиссия у вас!!! Поздравляю и пусть будет много много много летней она , лучше вечной)

[Сергей 1986]

Сообщение от lilac_gooseberry

Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись)

Там по ОМС большая часть пациентов,как и в других больницах. Я тоже раньше думал что это для буржуев только клиника, и только платно.)) Но если платно лечиться, так это в любой больнице разориться можно,даже если просто химиотерапию проходить. Слава Богу у нас пока доступна бесплатная медицина.
Я хорошо, спасибо! Наслаждаюсь ремиссией,живу полной жизнью. Вернулся к полноценным тренировкам и частично - трудовой деятельности. На постоянную работу конечно пока не выхожу, т.к.все равно к вопросу лечения весной надо возвращаться. У тебя все хорошо?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ЕкатеринаП

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!

Вроде распадающаяся мертвая опухолевая ткань может светиться. Результат ПЭТ хороший, считается полной ремиссией.

[Mariya44]

Всем здравствуйте. Перечитала весь форум от начала до конца .
Понимаю что Вы не врачи , но все таки многое прошли и много знаете, подскажите какая у нас лимфома (ходжкина или нет ??) хоть предположительно.Так мучительны ожидания.... Заболел отец, сначала в поликлинике исключили туберкулез (хотя манту и плевки вообще как по мне так не показатель), теперь сдаем анализы в онкодиспансере. Пока сдали ФГДС (все чисто) 14.12 на узи брюшной полости и 16.12 на пересмотр КТ,. Еще вопрос с учетом возраста 67 лет и того что ПОКА лимфоузлы только в средостении , каким образом нам будут брать гистологию. Отец чувствует себя нормально, только кашель замучал. Кровь хороша, соэ 5 , гемоглобин 122, лимфоциты и тромбоциты в норме.. Да и лет 30 назад был перенесен туберкулез, на КТ впринципе описывают остаточные изменения, все что там добавилось нового это очаг по типу матового стекла и лимфоузлы. Может еще подскажите как можно облегчить кашель пока нам не поставили диагноз.. Расшифровку КТ приложила