Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Debs]

Сообщение от Anzhelika23

Мне 35. Удали опухоль 8 см вместе с почкой, лимфоузлы не увеличены мтс нет.

Анжелика23, тогда только наблюдение.
Я читала случаи по хромофобному и все , что знаю, это то, что мало кому заходила иммунотерапия. Больше помогали таргенты. Но это касается случая с метастазами. У вас их нет! Наслаждайтесь жизнью и ходите на КТ и МРТ по показаниям врачей. Обычно это 1 раз в 3 месяца.

[Natix]

Сообщение от Anzhelika23

Всем добрый вечер! В сентябре удалили почку, хромофобный рак 2 ст. Лечение никакого не назначили. Почитала форум и не понимаю что делать( В декабре контроль кт. У кого был похожий случай, поделитесь пожалуйста

Чтобы получить больше информации о вашем типе регистрируйтесь на сайте https://www.smartpatients.com/ указывайте тему kidney cancer chromophob. Я встречала там несколько реальных историй пациентов.

[Debs]

Сообщение от Natix

Чтобы получить больше информации о вашем типе регистрируйтесь на сайте https://www.smartpatients.com/ указывайте тему kidney cancer chromophob. Я встречала там несколько реальных историй пациентов.

Natix, Спасибо. Да,там действительно много полезной информации. Так же, можно написать свой запрос (на англ), рассказать свою историю и задать вопрос. Люди с таким диагнозом обязательно откликнуться и поделятся своей историей.

[Anzhelika23]

Сообщение от Debs

Анжелика23, тогда только наблюдение.
Я читала случаи по хромофобному и все , что знаю, это то, что мало кому заходила иммунотерапия. Больше помогали таргенты. Но это касается случая с метастазами. У вас их нет! Наслаждайтесь жизнью и ходите на КТ и МРТ по показаниям врачей. Обычно это 1 раз в 3 месяца.

Спасибо! Надеюсь все будет хорошо! В апреле проверяла почки, делала узи, как не могли не заметить опухоль, я не понимаю) либо у меня ее не было) Я была беременна, в мае на 6 мес бер умирает ребёнок, искусственные роды... Все лето лечу почки, тк плохие анализы и вот случайно на узи в августе увидели опухоль, ну и понеслось.. операция, после гистологии хромофобный рак.. Сказочный год у меня выдался))

[Debs]

Сообщение от Anzhelika23

Спасибо! Надеюсь все будет хорошо! В апреле проверяла почки, делала узи, как не могли не заметить опухоль, я не понимаю) либо у меня ее не было) Я была беременна, в мае на 6 мес бер умирает ребёнок, искусственные роды... Все лето лечу почки, тк плохие анализы и вот случайно на узи в августе увидели опухоль, ну и понеслось.. операция, после гистологии хромофобный рак.. Сказочный год у меня выдался))

Ох, сколько Вы пережили...ну и годик... Надесь, что 2020 будет лучше! Держитесь! Могли и не найти опухоль. Маленькие и на КТ не видно.Но Вам повезло!!! Вам Natix правильно подсказала https://www.smartpatients.com/communities/kidney-cancer заходите сюда, почитайте, позадавайте вопросы. Напишите свою историю. Там есть ребята с хромофобным видом. Они много чего полезного могут подсказать. Удачи Вам! И здоровья крепкого!

[Июля]

Сообщение от Людмила638

Дорогие форумчане! После полутора недель приема афинитора/ эверолимуса поднялся креатинин до 330 и упали тромбоциты с почти 800 до 180 (у папы по коже темные красные пятна аж пошли). Может ли креатинин быть связан с обезвоживанием после диареи или все же это почечная недостаточность? Онколог говорит, что нужно к нефрологу (но мы там уже были в октябре с почечным кровотечением и белками в моче, и нас просто отфутболили). Кто как снижал креатинин при неоперабельной почке и сохранял тромбоциты на уровне?
Все ж таки не нравится мне афинитор, поуронял он нам все показатели, гад...

Всем здравствуйте.
Когда муж колол интерферон тромбоциты падали даже еще ниже до 120 , мы пили содекор его рекомендовали на этом форуме у кого была такая же проблема, потом также я от других пациентов кто химию принимал тоже про этот препарат узнала, это вроде на спирту там травы, почему то продают только в Питере его там и производят, в аптеках не нашли, покупали передавали знакомые , помог их немного повысить и сдерживать падение, также из народных крапива ну один врач мимоходом сказал попей фолиевую кислоту это все что мы тогда узнали, после отмены интерферона тромбоциты сами вернулись на место. Креатенин у нас 150 нам пока ничего не помогает много что попробовали травы питьевой режим хофитол бруснику …. всегда делают кт с контрастом и уролог никаких беспокойств не говорит по поводу него

Добавлено через 5 минут
кто принимает вотриент поделитесь насколько имеет значение время приема препарата есть какое то оптимальное? муж начал его принимать почему то решил в обед , сказывается ли это как то на рабочем режиме потому что работает

[Людмила638]

Сообщение от Июля

Всем здравствуйте.
Когда муж колол интерферон тромбоциты падали даже еще ниже до 120 , мы пили содекор его рекомендовали на этом форуме у кого была такая же проблема, потом также я от других пациентов кто химию принимал тоже про этот препарат узнала, это вроде на спирту там травы, почему то продают только в Питере его там и производят, в аптеках не нашли, покупали передавали знакомые , помог их немного повысить и сдерживать падение, также из народных крапива ну один врач мимоходом сказал попей фолиевую кислоту это все что мы тогда узнали, после отмены интерферона тромбоциты сами вернулись на место. Креатенин у нас 150 нам пока ничего не помогает много что попробовали травы питьевой режим хофитол бруснику …. всегда делают кт с контрастом и уролог никаких беспокойств не говорит по поводу него

Добавлено через 5 минут
кто принимает вотриент поделитесь насколько имеет значение время приема препарата есть какое то оптимальное? муж начал его принимать почему то решил в обед , сказывается ли это как то на рабочем режиме потому что работает

Июля, спасибо вам! Пока будем пить крапиву, на спирту что-то не знаю ли можно давать папе - справятся почки? Про леспенфрил спросила у онколога, сказал, не нужно... думаю, все же надо прокапать чем-нибудь. Вот только уточнить необходимо, чем.
Как вы переносите вотриент?

[Июля]

кроме препарата назначен еще кибер нож сказали сделать обязательно на место где удален мтс гм, все назначения сделали в Блохина , у радиотерапевта муж узнавал про можно ли кибер нож на орган у него сейчас все же селезенка имеет образование и сейчас пошел рост этого образования, радиотерапевт сказал да можно с приставкой теоретически , сейчас пробуют такое лечение чаще, но только при раке почки ударными дозами потому что данный вид рака не чувствителен к такому лечению, урологи против таких экспериментов и прописывают лекарственную таргетную терапию

Добавлено через 2 минуты
вотриент только начал принимать на этой неделе

Добавлено через 8 минут
Ольга НН если вы что то еще узнаете про кибер нож напишите , пока сейчас надо его осуществить нам с головой ехать в ОД все узнавать возьмут ли еще с назначением из Блохина

[FANAR]

Сдаётся мне правду про Июлю писали, ну что же, есть и такие как она на форуме, нужно помнить про это и просто не обращать внимание на её посты...

[Ольга Б.]

Сообщение от Людмила638

Дорогие форумчане! После полутора недель приема афинитора/ эверолимуса поднялся креатинин до 330 и упали тромбоциты с почти 800 до 180 (у папы по коже темные красные пятна аж пошли). Может ли креатинин быть связан с обезвоживанием после диареи или все же это почечная недостаточность? Онколог говорит, что нужно к нефрологу (но мы там уже были в октябре с почечным кровотечением и белками в моче, и нас просто отфутболили). Кто как снижал креатинин при неоперабельной почке и сохранял тромбоциты на уровне?
Все ж таки не нравится мне афинитор, поуронял он нам все показатели, гад...

проблемы с давлением есть? моча отходит? отеки? посчитайте сколько он пьет за день и сколько у него выходит жидкости. и все-таки идите на консультацию к нефрологу.
пс: выше писала, что мама на гемодиализе сейчас, уже месяц в больнице. посмотрела, что у нее креатинин был повышен перед госпитализацей (аж 500), тромбоциты 540