Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ирина, я, собственно, почему предлагаю попробовать к Никитину, потому что он на этой конференции как-то обмолвился, что тем, кому делается схема ибрутиниб+венетоклакс (он обсуждал анализ на кариотип, он как-то связан с p53) могли бы обратиться в Боткинскую и, вроде, они бы что-то сделали. Может быть у них трайл сейчас есть на эту тему. А так, конечно, решать Вам.

[Bel-ka]

[QUOTE=Evgeniya46;449387]Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете. Да... прошу прощения, если я Вас как-то задела)))) больше это не повториться)))

[Evgeniya46]

[QUOTE=Bel-ka;449390]

Сообщение от Evgeniya46

Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете.

Безусловно, ну знакомства на то и знакомства, что они доступны не всем. А что делать другим, у кого их нет?
На счет врачей из интернета, не очень поняла. Никитин, Стругов, Потапенко, Барях - это вполне реальные врачи, работающие в клиниках, помощью которых пользовались конкретные люди в реальной жизни. Конечно, никто не говорит, что электронная консультация заменит реальную. Но кому надо, тот и в Питер при случае съездит на очную консультацию. Здесь уже так делали. Было бы к кому ездить.
Нет, Вы меня не задели), я ответила на контекст: " ...а на фиг это все нам надо, это все там у них."