Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Irina1967

Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту


Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

Химия у меня закончилась в октябре, врач сказал что лучшее время для оформления -во время химии.

[Татьяна Ильинична]

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

Галина, рада за вас! Ну как рада?! Пусть бы не было этой инвалидности реальной никогда, но уж коль судьба такая, то пусть будет копейка. А вам какие-то вопросы задавали? У меня, похоже, сопутствующих заболеваний и нет. Но вторая линия ХТ и плюс меланома, что была раньше (хотя, не знаю, есть ли у меня на нее выписки?). Ну да посмотрим. Надеюсь, на вторую хватит и самого ХЛЛ.
Здесь тоже есть, оказывается, аппарат, вот только, не знаю, используют ли его? Я надеюсь, что реакции больше не будет (блин, была уверена, что только первую капельницу, так было и на ДВ). Спасибо за поддержку! Я держусь. Вам флударабин тоже капают? Я прошлую ХТ его пила в огромных таблетках. Но здесь врач сказала, что сейчас у них таблеток нет. Но меня от таблеток сильно тошнило, притом сразу. Сейчас пока нет. Может, завтра?! Всем приятного вечера!

[Галина Ростоа]

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте
Татьяна Ильинична, пожелаю Вам успешно пройти курс и как можно меньше побочек. Боевого настроя и сил.
Тихо порадовалась за новоиспеченных инвалидов, оно и понятно, что лучше б не было, но...деньги не лишние. Вы это сделали, анализы, ожидание. "Дадут, не дадут." Кстати. Так как я тоже инвалид, вторая, поделюсь. Ну вдруг кому пригодится.
Сломался у меня ноут. Пошла в соцзащиту, там есть такой отдел помощи, где можно встать на очередь на всякие холодильники-телевизоры, написала заявление, рассмотрели, приняли. Через месяц получила. Просто так канеш, большую бытовую не дадут, могут с проверкой нагрянуть, чтоб убедиться, что сломалась или просто нет. Есть еще отдел, материальная помощь. Или на денежную заявление написать или вот, к примеру. В прошлом году, аккурат на 29 декабря я осталась без телевизора, по семейным обстоятельствам, купила за 25 тыс. Заявление и чек отнесла опять же в соцзащиту. Вернули 9.
Так что пользуйтесь, пока инвалидность есть, птушта с пенсией у нас в стране - всё туманно)))
Воть.
Вчера Миша был у врача. Отпустили гулять до февраля. Неожиданно назначили ПЭТ. Выписали с улучшением. Гемоглобин 129, лейкоциты 5.7, лимфоциты 19.7. Вот тромбоциты хромают всего 70.
Чу себя хорошо, лу значительно уменьшились до двух см. Линия Р-СНОР была.
Единственное что - хлопаю глазами, глядя на диагноз: С85.7 в-лимфоцитарная лимфома. Разве это ХЛЛ?
Может мне написать Стругову? Как думаете?
Новогоднее настроение пока гуляет по лужам и любуется позеленевшей травкой))) Ждем-с хоть чуточку снега. Чай не в Европах. Менталитет другой, всё-таки хотелось бы сугробов.
Всем хорошего настроения

[Irina0517]

Всем доброго дня. Приятно читать, что проблемы разрешаются и вроде все налаживается. Татьяна Ильинична, Галина - легкой химии и всем пролечившимся - долгой ремиссии.
Марина, обязательно напишите Стругов. Да, я бы еще на консультацию в гнц записалась. Вас лечили, как лимфому, а не как хлл, если я не путаю. Наверное надо все же уточнить диагноз. Он вот неожиданно разный бывает даже при хлл.
В Москве снега нет, но очень красиво. Все украшено и сверкает. Праздник чувствуется. Хотелось бы, чтоб не обманул ожидания!

[Галина Ростоа]

Марина, прочитала Ваше сообщение и пишу, что у меня первый диагноз С85.7 и тут же второй С91.1. В стационаре(они же мне это и поставили) врач мне сказала, что это вполне возможно 2 диагноза, они связаны между собой. Конечно, интересно спросить у Стругова, его мнение на этот счет. Что касается мат.поддержки из органов соцзащиты, мы прибегали к этому, когда дочь осталась с двумя детьми и без мужа. Помощь была оттуда, но мыпредоставляли справки о доходах и др. Вот сегодня как раз иду туда и спрошу. Спасибо за напоминание! Еще сказали в мфц обратиться за компенсацией на жку. Так что побегаем!

Добавлено через 3 минуты
Еще. Причем мне то ставили в 2016 году хлл и анализы все подтверждали это-говорили, что классический хлл! И тут пошло в сторону увелич.лу и вот уже С85.7 !

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

Доброе утро. Жду капельницу. Поэтому коротко. Галина, мне Преднизолон в карельнице, не таблетки. Поэтому, надеюсь, что таблетки между курсами не назначит. Или назначит? Просто в первой линии был дексаметазон, только во время химии.
Спасибо всем за разъяснения по поводу инвалидности. Тоже буду говорить все!!! Соцзащита возьму на заметку. Запишу

[vali]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020