Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[НатальяА]

[QUOTE=Матильда 30;449785]

Сообщение от НатальяА

Добрый день! у меня была похожая ситуация, множественные мелкие очаги 0,2 -0,3 см в обоих легких. Вот сразу было чисто, потом много... Никакого лечения, если будете самостоятельно принимать что-то, как потом с диагностикой врачу будет трудно. Настроение какое было понятно. Три месяца я не выдержала и через месяц сделала кт легких без контраста, очаги были тех же размеров. Через месяц опять сделала, те же размеры, успокоилась немного Вот уже четыре года в заключении пишут: неспецифические мелкие узелковые уплотнения в обоих легких поствоспалительного характера. Желаю вам, чтобы все сложилось позитивно. Если врачи сомневаются, может действительно это не мтс. Удачи! Если есть возможность нескольких консультаций, то этот вариант надо использовать.[/QUOTE. Наталья А, спасибо. Нам написали, что «mts-генез не исключается. Что тогда может быть если не мтс? Плюс у папы кашель, но он у него давно. Наталья, а вы что-то принимаете? Вам не объясняли, что значат эти образования? У вас их много?

Объяснили, что это не мтс, а следствие болезни лёгких хронической, хотя не болела. Правда долго болела хронически трахеитом, кашель был изматывающий месяцами. Мтс не ставят, динамики нет, по количеству 11. Вам определят диагноз по динамике, по накопления контраста. Только три месяца так долго, может сделать через месяц... А там решать...

[Матильда 30]

Спасибо вам всем большое за поддержку. Мы делали без контраста. У нас креатинин двести с лишним. Я спросила сегодня у онколога, а если бы мы делали с контрастом, то было бы точно видно? Он сказал, что нет. Решила отдать диск после выходных на пересмотр в другой центр. Я уверена, что это мтс. Я это чувствую. Не смогу ждать три месяца.

[КитКэт]

Действуйте!! Я бы тоже не смогла сидеть и ждать..это невыносимо ...

[Natix]

Сообщение от Матильда 30

Спасибо вам всем большое за поддержку. Мы делали без контраста. У нас креатинин двести с лишним. Я спросила сегодня у онколога, а если бы мы делали с контрастом, то было бы точно видно? Он сказал, что нет. Решила отдать диск после выходных на пересмотр в другой центр. Я уверена, что это мтс. Я это чувствую. Не смогу ждать три месяца.

Матильда! У папы множественные МТС в лёгких, от 0.3до 0.9 см . Они были и на первом КТ до операции в августе. Нам назначили интерферон плюс бевацизумаб,папа вынес только 4 капельницы, из-за токсичности дальше не капали, на следующем КТ тоже без контраста, так как 175 креатинин, насчитали 13 МТС тоже от 0.3 до 0.9 см. За границей точно до 1 см -только наблюдают. У некоторых, они по 7 лет стабильны даже без лечения. Если прогресс виден, то там берут биопсию и смотрят что это, если подтверждаются МТС, тогда назначают лечение. И до размера 1 см МТС в лёгких не имеют сосудистой сети, поэтому таргетные препараты, которые останавливают рост сосудистой сети принимать бессмысленно, возможно иммунотерапия или новые препараты, которые действуют по-другому.
Поэтому, не переживайте заранее.
Есть ещё новая медицина, доктора Хамера. Так вот он пишет, что очаги в лёгких возникают при возникновении смертельной опасности. А диагноз, озвученный или когда пациент сам догадывается, это и есть эта смертельная опасность. А очаги -последствия того, что человек испытал страх смерти.

[Матильда 30]

Сообщение от Natix

Матильда! У папы множественные МТС в лёгких, от 0.3до 0.9 см . Они были и на первом КТ до операции в августе. Нам назначили интерферон плюс бевацизумаб,папа вынес только 4 капельницы, из-за токсичности дальше не капали, на следующем КТ тоже без контраста, так как 175 креатинин, насчитали 13 МТС тоже от 0.3 до 0.9 см. За границей точно до 1 см -только наблюдают. У некоторых, они по 7 лет стабильны даже без лечения. Если прогресс виден, то там берут биопсию и смотрят что это, если подтверждаются МТС, тогда назначают лечение. И до размера 1 см МТС в лёгких не имеют сосудистой сети, поэтому таргетные препараты, которые останавливают рост сосудистой сети принимать бессмысленно, возможно иммунотерапия или новые препараты, которые действуют по-другому.
Поэтому, не переживайте заранее.
Есть ещё новая медицина, доктора Хамера. Так вот он пишет, что очаги в лёгких возникают при возникновении смертельной опасности. А диагноз, озвученный или когда пациент сам догадывается, это и есть эта смертельная опасность. А очаги -последствия того, что человек испытал страх смерти.

Natix, я думаю, если метастазы в легких, значит они туда уже пришли по крови. Вашему папе ничего с ними не делают?

Добавлено через 54 минуты
Здравствуйте. Есть на форуме кто-то, кто консультировался у Матвеева? Реально ли к нему попасть на консультацию в Блохина? Почитала в интернете, что в Европейской клинике приём 22500. Дороговато.

[ОльгаНН]

Сообщение от НатальяА

Добрый день! у меня была похожая ситуация, множественные мелкие очаги 0,2 -0,3 см в обоих легких. Вот сразу было чисто, потом много... Никакого лечения, если будете самостоятельно принимать что-то, как потом с диагностикой врачу будет трудно. Настроение какое было понятно. Три месяца я не выдержала и через месяц сделала кт легких без контраста, очаги были тех же размеров. Через месяц опять сделала, те же размеры, успокоилась немного Вот уже четыре года в заключении пишут: неспецифические мелкие узелковые уплотнения в обоих легких поствоспалительного характера. Желаю вам, чтобы все сложилось позитивно. Если врачи сомневаются, может действительно это не мтс. Удачи! Если есть возможность нескольких консультаций, то этот вариант надо использовать.

У мужа на момент операции с почкой в легких было чисто,потом еше 3 года тоже чисто,причем делали кт каждые 3 месяца. Потом изменилась программа на аппарате и сразу 4 штуки увидели 0,2 - 0,5 см,пересмотрели старые диски и оказалось,что они были на всех и не росли. Мы тоже тешили себя надеждой ,что это фиброз...да и на туберкулез проверились...тогдашний наш онколог считал,что расшифровщик КТ просто перестраховывается и это не метастазы.А потом,еще через полтора года эти очаги начали вдруг расти. Нам посоветовали ПЭТ,съездили в Москву,ПЭТ показало неактивные очаги,типа,не метастазы....Мы,абсолютно счастливые чуть не уехали ,но чудом попали на консультацию к легочнику-онкологу,который опустил нас с небес на землю. Оказыватся,в СЛУЧАЕ СВЕТЛОКЛЕТОЧНОГО РАКА ПОЧКИ ПЭТ НЕ ИНФОРМАТИВЕН!!!! Он очень слабо накапливает глюкозу и поэтому ПЭТ может показать неактивный очаг,хотя это метастаз. К тому моменту самый большой очаг в легких достиг 1,7 см. С таким размером можно было попробовать сделать биопсию под контролем КТ. Сделали тоже в Москве,долго ковыряли ,но результат получили вообще неинформативный - может ,это,а может - то. Поэтому приняли решение и прооперировли оба легких. Как рекомендовали,выбрали не лапароскопию,а ручную операцию,хирург пальцами перебрал оба легких и нашел даже на один мтс больше,чем описывали в КТ. Все удаленные фрагменты оказались именно мтс. Через два месяца после операции нашли два новых очага ,по одному в каждом легком. Потом 2 года на Интроне А сдерживали рост. Как опять поехали,перевели на Сорафениб. 1 год 7 мес. работал он,по легким работал хорошо,но потом на его фоне выскочило в печени. Теперь на схеме Эверорлимус+Ленватиниб.

[Матильда 30]

Сообщение от ОльгаНН

У мужа на момент операции с почкой в легких было чисто,потом еше 3 года тоже чисто,причем делали кт каждые 3 месяца. Потом изменилась программа на аппарате и сразу 4 штуки увидели 0,2 - 0,5 см,пересмотрели старые диски и оказалось,что они были на всех и не росли. Мы тоже тешили себя надеждой ,что это фиброз...да и на туберкулез проверились...тогдашний наш онколог считал,что расшифровщик КТ просто перестраховывается и это не метастазы.А потом,еще через полтора года эти очаги начали вдруг расти. Нам посоветовали ПЭТ,съездили в Москву,ПЭТ показало неактивные очаги,типа,не метастазы....Мы,абсолютно счастливые чуть не уехали ,но чудом попали на консультацию к легочнику-онкологу,который опустил нас с небес на землю. Оказыватся,в СЛУЧАЕ СВЕТЛОКЛЕТОЧНОГО РАКА ПОЧКИ ПЭТ НЕ ИНФОРМАТИВЕН!!!! Он очень слабо накапливает глюкозу и поэтому ПЭТ может показать неактивный очаг,хотя это метастаз. К тому моменту самый большой очаг в легких достиг 1,7 см. С таким размером можно было попробовать сделать биопсию под контролем КТ. Сделали тоже в Москве,долго ковыряли ,но результат получили вообще неинформативный - может ,это,а может - то. Поэтому приняли решение и прооперировли оба легких. Как рекомендовали,выбрали не лапароскопию,а ручную операцию,хирург пальцами перебрал оба легких и нашел даже на один мтс больше,чем описывали в КТ. Все удаленные фрагменты оказались именно мтс. Через два месяца после операции нашли два новых очага ,по одному в каждом легком. Потом 2 года на Интроне А сдерживали рост. Как опять поехали,перевели на Сорафениб. 1 год 7 мес. работал он,по легким работал хорошо,но потом на его фоне выскочило в печени. Теперь на схеме Эверорлимус+Ленватиниб.

Ольга, здравствуйте. А у какого легочника вы были? Мы оперировались в Герцена, но сейчас я хочу проконсультироваться в Блохина. Я думаю, что не может 17 штук быть каким-то воспалением. Просто им видимо выгодно ещё на три месяца нас пнуть и не тратиться.

[ОльгаНН]

Понравилась фраза легочника-онколога. Когда он нам объяснил,что имеющийся у нас результат ПЭТ КТ показывает только ,что у мужа точно нет первичного рака легких ,а метастазы рака почки оставляет под вопросом,увидев ужас на наших лицах,сказал :"Видите очередь под моим кабинетом? Это в основном - рак легких, и эти люди все отдали бы,чтобы поменяться с вами местами.Светлоклеточный можно обуздать!"

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Матильда 30

Ольга, здравствуйте. А у какого легочника вы были? Мы оперировались в Герцена, но сейчас я хочу проконсультироваться в Блохина.

Мы были в МЦ Министерства обороны за Сокольниками. Если нужно,через пару дней смогу сообщить фамилию доктора.

[Матильда 30]

Сообщение от ОльгаНН

Понравилась фраза легочника-онколога. Когда он нам объяснил,что имеющийся у нас результат ПЭТ КТ показывает только ,что у мужа точно нет первичного рака легких ,а метастазы рака почки оставляет под вопросом,увидев ужас на наших лицах,сказал :"Видите очередь под моим кабинетом? Это в основном - рак легких, и эти люди все отдали бы,чтобы поменяться с вами местами.Светлоклеточный можно обуздать!"

Добавлено через 1 минуту


Мы были в МЦ Министерства обороны за Сокольниками. Если нужно,через пару дней смогу сообщить фамилию доктора.

Да, сообщите, пожалуйста, буду очень признательна. Я подожду.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от ОльгаНН

Понравилась фраза легочника-онколога. Когда он нам объяснил,что имеющийся у нас результат ПЭТ КТ показывает только ,что у мужа точно нет первичного рака легких ,а метастазы рака почки оставляет под вопросом,увидев ужас на наших лицах,сказал :"Видите очередь под моим кабинетом? Это в основном - рак легких, и эти люди все отдали бы,чтобы поменяться с вами местами.Светлоклеточный можно обуздать!"

Добавлено через 1 минуту


Мы были в МЦ Министерства обороны за Сокольниками. Если нужно,через пару дней смогу сообщить фамилию доктора.

Я читаю про метастазы в легкие и у меня волосы дыбом. Я бы все отдала, чтобы болезнь папы перешла на меня. Меня всю трясёт, я так за него боюсь. Ещё эти выходные как назло.

[Natix]

Доброго всем дня! Я вот ищу информацию про то, как выглядят/описаны на КТ метастазы светлоклеточного рака в печени. И почему-то ничего не нахожу. У папы за 4,5 месяца печень из чистой стала в передней части содержать очаг 4,5*3*6,5 см... округлый, с нечеткими краями, плотностью 32-33 ед... МТС под вопросом. Но... После второй капельницы у папы появилась тошнота, и долго был светлый кал, прошло только недели через 3, как отменили капельницы из-за токсичности, но анализы выявили проблемы со 2 почкой, показатели белка, креатинина и мочевины полезли вверх. Печень таких показателей не выдала. Может ли очаг в печени быть последствием действия бевацизумаба, или интерферона, а не мтс?

Добавлено через 33 минуты

Сообщение от Матильда 30

Я читаю про метастазы в легкие и у меня волосы дыбом. Я бы все отдала, чтобы болезнь папы перешла на меня. Меня всю трясёт, я так за него боюсь. Ещё эти выходные как назло.

Матильда! Регистрируйтесь здесь и можете задать там вопрос https://www.smartpatients.com/conversations. Причем очень подробный и с названием лекарств.
Панику отставить и мысли про перевод болезни на себя тоже. Это спускание максимума энергии в никуда.
Пока человек не понимает от чего что случилось, откуда болезнь и почему, он не может ее контролировать.
Расскажу нашу историю. в 2009 году ушла моя мама очень быстро, от рака поджелудочной, анализы были идеальные, но она похудела и появились вечерние боли и светлый стул.Обследование выявило хр. панкреатит, стали делать капельницы, маме - хуже. Переделали УЗИ, а там 3 см опухоль и печень поражена и от 3 капельниц печень еще и увеличилась. Вообщем это было 27 апреля, 19 мая она ушла.
Папа остался один, это был неожиданный удар. К нему никто не был готов. Я жила уже тогда со своей семьей в другом городе.
Вот что написано у доктора Хамера про опухоли почек, откуда, почему .
https://vk.com/gnmsvya?w=wall-136611759_916
У папы случилсятакой конфликт брошенности (потеря спутника жизни в пожилом возрасте):
"- глубокие конфликты отвержения/брошенности («я чувствую себя изолированным, исключённым или в полном одиночестве»; чувствовать себя сосланным (например вынужденный переезд или смена работы); чувствовать себя одиноким, как перст; будучи в пожилом возрасте."
И этот конфликт не разрешался долгое время... Вначале где-то через год, у папы пошел камень из правой почки, коралловидный, еще тогда на узи узист увидел 1 см затемнение и сказал, может это вас рачок...? Потом через 8 лет, началось повышение давления. Узи показало затемнение 6 см в почке, но она не была увеличена и анализы были в норме. Он наотрез отказался дальше обследоваться. Как я его просила... Давление пытались сбить лекарствами, получалось не всегда. И вот через 10 лет - похудение, слабость, ночные поты, субфебрильная температура. Болей нет, на почку даже не думали. Анализы идеальные. Лишь гемоглобин 125, а он у папы всегда был 160-180. Узи увидело затемнение 10 см без увеличения почки.
Онколог в Краснодаре сказал что папа свою опухоль растил более 5 лет. Химиотерапевт сказала Вашей опухоли 8 -10 лет.
И действительно, правда, 10 лет назад был удар - конфликт внутренний.
Что это значит?
https://vk.com/gnmsvya?w=wall-136611759_905 здесь можно прочитать, что значит конфликт.
я еще не до конца разобралась, но мы с папой работаем в этом направлении.
Я это написала не к тому чтобы отказываться от лечения, но разбираясь с последствиями, болезнь не победить, нужно искать и бороться с причиной. А она у каждого своя, эта причина.
За границей лучше обеспечение лекарствами, но и там пациенты однажды не могут уже лечиться так как побочки, так как вены исчезают, так как другие органы не справляются с токсичностью.
Всем скорой победы над болезнью!

Добавлено через 3 минуты
Вот еще что нашла интересное, это на случай, вдруг поможет снизить креатинин и мочевину для того чтобы сделать КТ с контрастом.
Про соду и почки.

Диуретики(мочегонные) следует рассматривать только как чрезвычайную меру, так как их симпатикотонические свойства фактически увеличивают задержку воды, одновременно принуждая организм к мочеиспусканию; следовательно, они имеют «побочные эффекты» для почек. Кроме того, мочегонные средства устраняют только электролиты, но не мочевые вещества, такие как мочевину и креатинин. Тем не менее, если диуретики применять вместе с бикарбонатом натрия, более известным как пищевая сода, почки будут выводить мочевые вещества в достаточном количестве. Причина этого заключается в том, что бикарбонат натрия увеличивает скорость клубочковой фильтрации (скорость, с которой почки фильтруют кров). Это означает, что повышенное количество первоначального фильтрата попадает в собирательные трубочки почек, которые, в свою очередь, увеличивает объём выводимой из организма мочи.
Как показал Homer W. Smith в своей книге "From Fish to Philosopher", бикарбонат натрия представляет собой соль, которая в изобилии присутствовала в первозданном океане. Когда жизнь покинула водную среду, бикарбонат натрия остался в крови, чтобы организм был готов к выживанию на суше. В человеческом организме бикарбоната натрия также играет важную роль в поддержании кислотно-щелочного баланса.
Примечание: при Синдроме потр***ение жидкости должно быть сведено к минимуму, чтобы не увеличивать задержку воды со всеми её потенциальными рисками.

Терапия по методу профессора К.Ф.Копп (Prof. Dr. med. K.F. Kopp)(Германия).
Однажды проф. Копп ввёл своему пациенту с диагнозом «острая почечная недостаточность», когда тот был в критическом состоянии, слишком высокую дозу бикарбоната натрия. К удивлению всех, состояние пациента быстро значительно улучшилось (хотя именно эта «ошибка» вряд ли сама по себе дала ему много шансов на выживание). В последующие годы профессор Копп (род. в 1935 году) именно с помощью бикарбоната натрия поддерживал более 300 своих поциентов без процедуры диализа.
Основным параметром лечения является значение pH мочи.
Шаг 1 - измерение pH мочи: несколько раз в день проводить измерение уровня pH. Идеальная биохимическая среда почечной экскреции имеет значение pH мочи от 6,5 до 7,5. Так что это целевой
диапазон для больных с проблемами собирательных трубочек почек.
Шаг 2 - терапия: принимать бикарбонат натрия (например, в таблетках по 1 г или 0,8 г), пока целевое значение не будет достигнуто. Можно начать приём с одной таблетки три раза в день, а затем регулировать дозу в зависимости от значения pH мочи. Если эта мера не приводит к
желаемому количеству экскреции воды, можно добавить мочегонные препараты - диуретик (напр. Лазикс (Lasix) или аналоги - по рецепту врача). Как утверждает профессор Копп - даже в течение многих лет подобная терапия практически не вызывает никаких побочных эффектов.
Основные противопоказания: метаболический (а также любого другого вида) алкалоз, сердечно-лёгочная недостаточность.
Статья «Dialise ade?» про эффективность бикарбонатной терапии была опубликована в немецком интернет-журнале Raum & Zeit (№170/2011) (www.raum-und-zeit.com ) Ниже - фрагмент перевода этой статьи.

Прощай, диализ?
Бикарбонат натрия в качестве альтернативы диализу при почечной недостаточности
Более 65.000 человек в Германии регулярно должны проходить процедуру диализа. Как правило, они благодарны врачам, что этот метод позволяет им продолжать жить. Однако, диализные пациенты очень ограничены в качестве своей жизни, да и затраты на эту процедуру просто ужасающие. Однако уже 40 лет как имеется эффективная, простая и гораздо более дешёвая альтернатива, и, кроме того, несравнимо более приятная и доброжелательная. Но, к сожалению, до сих пор
практически никто из врачей официальной медицины не хочет это делать...
Это была счастливая случайность - врач по внутренним болезням и нефрологии профессор
доктор К. Ф. Копп (Prof. Dr. med. Klaus Friedrich Kopp) обнаружил метод, который помогает пациентам
с острой или хронической почечной недостаточностью избегать процедуры диализа.
Взято здесь:
https://vk.com/gnmsvya?w=wall-136611759_930