Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

Ирина,я вам очень благодарна за хорошие ,обнадеживающие слова,я обязательно попробую успокоиться,очень верно,я отравляю сама себе жизнь,а как переживают сыновья,раньше держалась,а вот последние дни не смогла.Ирина,вы вернули меня к нормальной жизни,как слова лечат.Меня вырубила ,как всегда,мой доктор.МОБ у вас растёт,срочно ищите ибру,Стругов сказал ,что этот показатель может прыгать и он не самый основной,если бы не делеция,то вообще не стоило обращать на это внимание,во вторник еду принимать ибрутиниб,но доктор будет другой.Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

Татьяна Ильинична!Вам тоже спасибо и за сегодняшние слова и вообще за Советы,я на самом деле уже прихожу в себя,уже второй раз вы меня вытаскиваете из депрессии.Спасибо что вы все есть!

[Натали*]

[QUOTE=Беларусочка;449931]Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Натали*;449937]

Сообщение от Беларусочка

Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Натали, я давно стала путвердилась в мысли, что все складывается, как должно быть. И если вы не начинаете лечения, возникают какие-то препятствия, значит, лечение начинать рано. Не торопите сильно события. Конечно, теребить надо, Но все сложится в то время, когда оно подойдёт.
Будьте уверенными в успехе!

[Натали*]

А я и не тороплю события. Смешно сказать, но радуюсь, как ребенок, которому отложили на время прививку.

Добавлено через 2 минуты
Всем нам желаю только положительных результатов от лечения!

[Беларусочка]

[QUOTE=Натали*;449937]

Сообщение от Беларусочка

Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Согласна с Татьяной Ильиничной,что нас ведёт Бог.Вот мой случай по поводу ибры.Минздрав направил письмо ,обеспечить меня лекарством в другую больницу по прописке постоянной,я наблюдалась в республиканской,думала там все круче,они отписались в минздрав,что у них на учете не состою,не обращалась,ничего незнаем.Мы узнали об ответе и с сыном в эту больницу,показываем письмо,они в курсе,конечно,гл.врач вызывает зав,отд.гематологии(молодой приятный человек),показывает письмо и сказал,у нас Ибра есть в наличии нашесть месяцев.Мы с сыном ушам своим поверить не могли,и в результате выходим из кабинета с зав.отд.задаем кучу вопросом прямо на коридоре,получаем ответы ,и договариваемся на вторник.Спосили стругова и все рекомендации и ответы этого доктора совпали.Вот так бывает.Но вот тогда меня охватил ужас,что подошла к последней черте в лечении,но Ирина встряхнула меня,и я сын вам благодарны,уже читаю книгу.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галина, доброе утро! Самое главное не пневмония! А симптомы были? Уже хорошо, что врач прослушивает. У меня даже не спрашивает, как я себя чувствую Не знаю, смотрит ли анализы?!?! У вас будем молиться, чтобы все прошло удачно! Сил вам, терпения и веры! А мысли, конечно, никуда не деть. По себе знаю, если самочувствие нормальное, то и мысли позитивные... Но все равно нужно думать о хорошем, все плохое заканчивается. Пусть вам помогут Силы Небесные!
Я получила результаты анализов перед химией. Прямо вот неплохие! Лейкоциты 6, гемоглобин, хоть и понижен, но подрос - 106, порадовали тромбоциты 270. Эритроциты низкие, но подросли. Показатели печени в норме. ЭКГ плохая, кардиолог прописала лекарства. Но у меня так уже было, потом пришло в норму. На ХТ во вторник.
Крепитесь, Галина! Все будет хорошо!

Татьяня Ильинична и Галина теперь будем ждать от вас хороших новостей по окончании очередного курса.Господи,смилуйся над нами всеми и пошли нам крепости духа и успеха в лечении!