Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Александр 1970]

Сообщение от Беларусочка

Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

[Галина_Б]

Сообщение от Александр 1970

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.
Диагноз поставили в отделении гематологии Центрального института онкологии, там врач, зав отделением, тоже сказала, что с лечением можно повременить (лейкоцитов было 59), а в городском центре, в котором я встала на учет, врач буквально орала, что надо начинать лечение!
Я на прием пришла, она носится вокруг, пытается посадить меня, я говорю, я себя отлично чувствую, а она мне - не может такого быть!
Я ее не послушала, протянула еще целых два года и я до сих пор считаю, что я выиграла эти года. При нашем диагнозе рано начатое лечение не увеличивает срок жизни, а здоровье подрывает основательно.
Второй курс начала с лейкоцитами около 100, но можно было и попозже.
Третий курс после пневмонии был, здесь, конечно, она сильно повлияла на анализы, лейкоцитов было 234, за короткое время из стадии В перешло в С, все просила, чтобы меня быстрее выписали, чтобы на химию пойти, но и тут врач сказала - не волнуйтесь! И не с такими лейкоцитами лечили!
Я никого не призываю как я действовать, но, все же, вы свой организм знаете лучше, не торопитесь с лечением особо. После него, какое то время, тяжеловато восстанавливаться.
Я бы, скорее всего, уже бы больше прошла этапов лечения, если б согласилась сразу после постановки диагноза.

[Александр 1970]

[QUOTE=Галина_Б;450013]А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Lyubov62

Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

[Irina1967]

[QUOTE=Александр 1970;450024]

Сообщение от Галина_Б

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр. вы думаете вам приобретут ибрутиниб?. Я узнавала , унас никому его не закупали хоть и назначался, слишком дорогостоящий, А вы сдавали анализ на делеции? а сколько у вас сейчас лейкоциты. ПРОСТИТЕ нашла выши лейкоциты. А у меня еще меньше, так что надеюсь до химии далеко, вот только у легких непонятные образования , 5 штук

[Сергей Юрлов]

[QUOTE=Irina1967;450032]

Сообщение от Александр 1970

Александр. вы думаете вам приобретут ибрутиниб?. Я узнавала , унас никому его не закупали хоть и назначался, слишком дорогостоящий, А вы сдавали анализ на делеции? а сколько у вас сейчас лейкоциты. ПРОСТИТЕ нашла выши лейкоциты. А у меня еще меньше, так что надеюсь до химии далеко, вот только у легких непонятные образования , 5 штук

Ирина, отпишитесь, выяснили что за образования у легких?

[Irina1967]

[QUOTE=Сергей Юрлов;450708]

Сообщение от Irina1967

Ирина, отпишитесь, выяснили что за образования у легких?

Сергей, добрый день. вот буду делать повторное кт. Местный ЭСКУЛАП нашел в правом легком метостазы на цифровом рентгене. а на кт 3 месяца назад 5 новообразований. Размеры маленькие чтобы взять биопсию. Сегодня делаю кт и 11 02. к торакальному хирургу.

[Сергей Юрлов]

[QUOTE=Irina1967;450723]

Сообщение от Сергей Юрлов

Сергей, добрый день. вот буду делать повторное кт. Местный ЭСКУЛАП нашел в правом легком метостазы на цифровом рентгене. а на кт 3 месяца назад 5 новообразований. Размеры маленькие чтобы взять биопсию. Сегодня делаю кт и 11 02. к торакальному хирургу.

Спасибо Ира за ответ.
Я на учете у гематолога с 2015 года. Показатели по крови все время росли, но не придавал этому особого внимания- пил и курил как это было всегда.
В ноябре прошлого года заболел бронхитом. После 3-х недельного бронхита, участковый терапевт выписывает меня на работу с кашлем. Спрашиваю- чо кашель-то остался? Ответ -"Бросай курить-все пройдет". Перед НГ решил подстраховаться - сделал ренген легких. 30.12.2019 получил результат -все чисто! Новогодние каникулы прошли на ура! Правда перешел с простых сигарет на электронные- зятья посоветовали. Кашель "сигаретный" ушел, а какой-то другой"вторичный" - остался. 14.01.2020г. решил сделать КТ грудины. Результат ошеломил!!! Крупное образование (до 2,5 см) в корне легкого, плюс образование в нижней доле легкого с распадом. Сегодня был на бронхоскопии легких - предварительный диагноз -железисто-плоскоклеточная карцинома с распадом. 12.02.2020 -на консультацию к онкологам.

Добавлено через 17 минут
Я и сегодня "впечатал" 0,25 дагестанского коньячка. Под свежий гранат и пельмешки из говяжьего фарша!

[Галина_Б]

[QUOTE=Александр 1970;450024]

Сообщение от Галина_Б

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр, а может стоит посоветоваться со Струговым? Здесь где-то его контакты оставляли.
Ибрутиниб хорошо, конечно, знать бы, что в дальнейшем не будет проблем с его наличием.
Я территориально ближе к вам (в Томске), у нас ритуксимаб не всегда то бывает, а ибрутиниб в глаза не видели.