Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Июля]

Сообщение от Прасковья

Добрый день и здоровья всем!
Долго не заходила, надеялась на стабилизацию, но, к сожалению, не удалось.
Предыстория: мой друг, рак почки с 2010 г., в 2017 г. множественные метастазы в легких, средостении, надпочечниках. 2,5 года на Сутенте в целом с положительной динамикой. В декабре 2019 г. начались сильные боли в спине, которые уже нельзя было списывать на привычный остеохондроз. Госпитализирован в Бурденко. Метастазы в мягких тканях (мышцы) спины, которые снаружи разрушили три позвонка. То есть на сцинтиграфии скелет чистый, а позвонки ёк. Метастаз под кожей, тоже на спине. Хотели оперировать, но в итоге начальник нейрохирургического центра сказал, что слишком большой риск сделать еще хуже. Отправили на лучевую терапию позвоночника. Сделали 14 сеансов. Первую неделю были улучшения, смог отказаться от Тромадола, ходил гулял по коридорам. Но потом опять ухудшение, настолько, что не может встать с кровати, ноги не держат. Сегодня надо было ехать сдавать анализы - не смог выйти из квартиры, даже под руки. Температура после лучевой поднималась до 39,2, но ничего дополнительно не назначали.
И вишенка на торте - на контрольном МРТ перед выпиской обнаружили единичный метастаз в мозжечке, 11 мм. Тот же начальник нейрохирургии сказал, что с ним сейчас ничего делать не надо, только срочно начинать иммунотерапию.
Курс иммунотерапии уже назначили, но возникают сомнения, разрешат ли его делать в таком состоянии.
И после всей этой длинной истории вопрос - подскажите, можно ли где-то виртуально проконсультироваться по поводу этого метастаза в мозжечке? Платно, бесплатно, как угодно. Получить второе мнение по снимкам. Непонятно такое спокойное отношение к метастазу. Хочется понять, что так влияет на состояние - последствия лучевой или же метастаз в мозге.
Спасибо.

Муж в октябре оперировался в бурденко лежал в 6 отделении врач взял на операцию после дистанционного осмотра так сказать высылали запись мрт посмотрел созвонились вызвал НО это врач из того же самого бурденко если вам надо напишу вам его в личку, а вообще после операции нас оттуда за лечением отправили к онкологу нашего профиля сказали лечение они дают у кого опухоли ГМ а у нас метастаз ПКР А врач нашего профиля говорит голову надо нейрохирургу смотреть в итоге теперь врачей добавилось , ещё Анастасия 84 консультировалась заочно на счёт стереотакс лечения спросите у неё наверное там и позвоночник и голову смотрят МИБС вроде название Питер сайт ест

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Прасковья

Добрый день и здоровья всем!
Долго не заходила, надеялась на стабилизацию, но, к сожалению, не удалось.
Предыстория: мой друг, рак почки с 2010 г., в 2017 г. множественные метастазы в легких, средостении, надпочечниках. 2,5 года на Сутенте в целом с положительной динамикой. В декабре 2019 г. начались сильные боли в спине, которые уже нельзя было списывать на привычный остеохондроз. Госпитализирован в Бурденко. Метастазы в мягких тканях (мышцы) спины, которые снаружи разрушили три позвонка. То есть на сцинтиграфии скелет чистый, а позвонки ёк. Метастаз под кожей, тоже на спине. Хотели оперировать, но в итоге начальник нейрохирургического центра сказал, что слишком большой риск сделать еще хуже. Отправили на лучевую терапию позвоночника. Сделали 14 сеансов. Первую неделю были улучшения, смог отказаться от Тромадола, ходил гулял по коридорам. Но потом опять ухудшение, настолько, что не может встать с кровати, ноги не держат. Сегодня надо было ехать сдавать анализы - не смог выйти из квартиры, даже под руки. Температура после лучевой поднималась до 39,2, но ничего дополнительно не назначали.
И вишенка на торте - на контрольном МРТ перед выпиской обнаружили единичный метастаз в мозжечке, 11 мм. Тот же начальник нейрохирургии сказал, что с ним сейчас ничего делать не надо, только срочно начинать иммунотерапию.
Курс иммунотерапии уже назначили, но возникают сомнения, разрешат ли его делать в таком состоянии.
И после всей этой длинной истории вопрос - подскажите, можно ли где-то виртуально проконсультироваться по поводу этого метастаза в мозжечке? Платно, бесплатно, как угодно. Получить второе мнение по снимкам. Непонятно такое спокойное отношение к метастазу. Хочется понять, что так влияет на состояние - последствия лучевой или же метастаз в мозге.
Спасибо.

Муж в октябре оперировался в бурденко лежал в 6 отделении врач взял на операцию после дистанционного осмотра так сказать высылали запись мрт посмотрел созвонились вызвал НО это врач из того же самого бурденко если вам надо напишу вам его в личку, а вообще после операции нас оттуда за лечением отправили к онкологу нашего профиля сказали лечение они дают у кого опухоли ГМ а у нас метастаз ПКР А врач нашего профиля говорит голову надо нейрохирургу смотреть в итоге теперь врачей добавилось , ещё Анастасия 84 консультировалась заочно на счёт стереотакс лечения спросите у неё наверное там и позвоночник и голову смотрят МИБС вроде название Питер сайт ест

[ОльгаНН]

Сообщение от Яша

Здравствуйте. Мой муж принимал один курс сутент, у него множественные метастазы в легких и плевре. После первого курса , на контрольном кт ,метастазы уменьшились , состояние улучшилось. Сегодня ездили в од со всеми анализами и обследованиями, химиотерапевт сказала, что результат отличный, но ни сутента, ни сунитиниба нет и неизвестно когда будет, это в п.Песочное СПб, и выписана нам нексавар. Насколько я поняла, это совершенно разные препараты. Нексавар, по описанию и отзывам ,очень жёсткий препарат 2 линии. Подскажите, пожалуйста, у кого был подобный опыт, как переносили нексавар? Помог ли?

Муж был на Сорафенибе 1 год 7 месяцев. Из них половину времени выдавали Нексавар,половину Сорафениб-Натив. Переносил нормально,жести не было. Только диарея 5 раз в день. Волосы выпали все,потом оброс.

[Яша]

Ольга НН, спасибо за ответ. А Ваш муж сразу принимал нексавар или после сутента? И, если так долго принимал нексавар, значит был хороший результат?
Еще интересует вопрос, можно ли потом опять вернуться к сутенту? Может быть у кого-нибудь была схожая ситуация?, подскажите, пожалуйста.

[Прасковья]

Сообщение от КитКэт

Прасковья, да мы же не медики...если читаете форум, то видите. Мы обычные больные..Вам или второе мнение получать, выкладывая снимки и прочее на ресурсах, но это платно...или очно обращаться, искать клинику. Рак излечим на фейсбуке..регистрируйтесь, выкладывайте документы, замазывайте личные данные, доктора очень даже откликаются.

Ох, я же и хотела задать вопрос сразу же - где искать второе мнение. Но столь длинная предыстория ввела всех в заблуждение, простите.
Спасибо за совет!

Natix, Июля, спасибо!

Пугает, как после лучевой ухудшилось общее состояние. Ночью уже ноги отнимались. Потом вроде бы немного восстановилась чувствительность. И по закону подлости впереди праздники. Даже в дорогущем ЕМЦ нет платных консультаций.

[Debs]

Сообщение от Прасковья

Ох, я же и хотела задать вопрос сразу же - где искать второе мнение. Но столь длинная предыстория ввела всех в заблуждение, простите.
Спасибо за совет!

Natix, Июля, спасибо!

Пугает, как после лучевой ухудшилось общее состояние. Ночью уже ноги отнимались. Потом вроде бы немного восстановилась чувствительность. И по закону подлости впереди праздники. Даже в дорогущем ЕМЦ нет платных консультаций.

Прасковья, обратитесь в Клинику Доктора Ласкова. Мне ее очень рекомендовала девушка, организатор фонда сбора для онкобольных. У нее у мамы был рак почки. Они остались довольны.
В Блохина, если не ошибаюсь, есть Мария Волкова https://russdoc.ru/areas/onkologiya-v-rossii/#gallery-details-doktor-volkova-mariya-igorevna , есть еще очень неплохой неплохой Гафанов Рустем Айратович https://www.rncrr.ru/polyclinic/urologiya/urolog-onkolog/

[Natix]

Сообщение от Прасковья

Ох, я же и хотела задать вопрос сразу же - где искать второе мнение. Но столь длинная предыстория ввела всех в заблуждение, простите.
Спасибо за совет!

Natix, Июля, спасибо!

Пугает, как после лучевой ухудшилось общее состояние. Ночью уже ноги отнимались. Потом вроде бы немного восстановилась чувствительность. И по закону подлости впереди праздники. Даже в дорогущем ЕМЦ нет платных консультаций.

Это может быть побочка от лучевой, но может и в результате образования возле мозжечка. Вы же пишите, на лучевой сначала были положительные изменения.
Не отчаивайтесь. Вам сейчас нужно получить консультацию по дальнейшей тактике и действовать.
Будем держать за Вас кулачки.

[ОльгаНН]

Сообщение от Яша

Ольга НН, спасибо за ответ. А Ваш муж сразу принимал нексавар или после сутента? И, если так долго принимал нексавар, значит был хороший результат?
Еще интересует вопрос, можно ли потом опять вернуться к сутенту? Может быть у кого-нибудь была схожая ситуация?, подскажите, пожалуйста.

Он сначала был на Интроне А два года,мет.были только в легких и они стабилизировались.Потом пошел рост в легких,назначили сразу Сорафениб(Нексавар,потом С-Натив),на нем сразу уменьшились мтс.в легких в два раза и потом стабилизировались.Так было 1,7 года, из которых последние полгода регулярно пил Гептрал по совету врачей. Так вот за эти полгода появились и очень быстро выросли два мтс.в печени. Сорафениб отменили,назначили Эверолимус+Ленвантиниб.

[Яша]

Ольга НН, большое спасибо за подробный ответ. Я так переживаю, что мужу не подойдёт нексавар, даже не знаю, как быть. Думаем купить сутент за свои деньги, оказывается это не так просто, в Спб только в одной аптеке можно приобрести и то, привезут только в среду.

[ОльгаНН]

Сообщение от Яша

Ольга НН, большое спасибо за подробный ответ. Я так переживаю, что мужу не подойдёт нексавар, даже не знаю, как быть. Думаем купить сутент за свои деньги, оказывается это не так просто, в Спб только в одной аптеке можно приобрести и то, привезут только в среду.

Вы же не знаете,подойдет ли сутент? Зачем покупать,если Сорафениб дадут бесплатно? Никто не предугадает заранее,кому и что будет принимать легче. Не суетитесь,не напридумывайте себе побочек.если что-то и будет,то с помощью врачей и форума найдете способ справиться.

[FANAR]

Сообщение от ОльгаНН

Вы же не знаете,подойдет ли сутент? Зачем покупать,если Сорафениб дадут бесплатно? Никто не предугадает заранее,кому и что будет принимать легче. Не суетитесь,не напридумывайте себе побочек.если что-то и будет,то с помощью врачей и форума найдете способ справиться.

Вот как важно анализировать или хотя бы читать что пишут другие, цитата Яша-"Здравствуйте. Мой муж принимал один курс сутент, у него множественные метастазы в легких и плевре. После первого курса , на контрольном кт ,метастазы уменьшились , состояние улучшилось. Сегодня ездили в од со всеми анализами и обследованиями, химиотерапевт сказала, что результат отличный, но ни сутента, ни сунитиниба нет и неизвестно когда будет, это в п.Песочное СПб, и выписана нам нексавар." Человек же пишет что они уже были на сутенте-а вы зачем покупатьон может не пойти. И не надо писать что это буллинг -это к вопросу -хотя бы читать других , не то что там уж анализировать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Яша

Ольга НН, большое спасибо за подробный ответ. Я так переживаю, что мужу не подойдёт нексавар, даже не знаю, как быть. Думаем купить сутент за свои деньги, оказывается это не так просто, в Спб только в одной аптеке можно приобрести и то, привезут только в среду.

Я на вотриенте с лета 2018 покупал за свои деньги на 2 месяца и не жалею об этом, дело о жизни, тем более что у Вас результат отличный на сутенте! Чеки сохранил,деньги не вернули-на это не расчитывайте увы.