Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Аврора1981

И сразу еще вопрос: Талоны в КДЦ при Боткинской есть только на май. У нас столько времени нет. Поедем во вторник брать талон в порядке живой очереди. По телефону девушка предупредила, что их всего 25 штук, а терминал открывается в 8 утра. Во сколько по вашему мнению надо приезжать? 7?

ну как обычно, ничего там не меняется в этой Боткинской. Приезжайте к началу приема вашего участкового врача, говорите, что совсем плохо и надо срочно, как правило идут на встречу. Я все свои направления именно так и выцарапывала, потому что пока дождешься своей очереди, уже двадцать раз помереть успеешь.

[Аврора1981]

Сообщение от lilac_gooseberry

Сразу же, мне в понедельник поставили рецидив, во вторник я взяла направление, в среду прокапали мабтеру, в четверг начали первый IGEV.
Боткинская ауто делает с прошлого года, но очевидцы говорили, что там условия не очень. Не было боксов, они просто клали пациента в одноместную палату и просили био-туалет туда купить, вот и все условия. Но строился новый корпус, там уже конечно все по последнему слову техники. Если они его запустили в эксплуатацию, то там должно быть неплохо. Если нет - просите направление лучше в 52 или ГНЦ.

Хорошо, поняла! Мама в пятницу пойдет к районному гематологу, потом напишу

Добавлено через 1 час 13 минут
Вот тут утверждают, что открыт новый корпус Боткинской https://rg.ru/2020/02/04/reg-cfo/sobianin-osmotrel-korpus-1-gkb-im-botkina-posle-kapremonta.html

[Lira]

Сообщение от Olushka_ina

дааа. только кт\мрт покажет же это образование, оно же никуда не делось. гематологи тогда сказали,что,видимо, это что-то из-за зубов...
А ухо у меня не слышит, и внутри его такой звон на всю бошку

Олюшка, я Вас понимаю, как никто. Надеюсь, что у Вас просто евстахеит, но лучше проверить. А пока попробуйте обычным продуванием (зажав нос) определить, открыта ли евстахиевая труба. Если барабаная перепонка хотя бы раз "щёлкнет", то труба открыта, но плохо отводит жидкость.
У меня была похожая ситуация. Срочно делайте МРТ мягких тканей шеи, обязательно с контрастом. КТ скорее всего будет не информативно в этом месте. Мне, помню, написали "возможно новообразование" и послали на МРТ. И по первому МРТ без контраста не могли определить, что это за образование, поставили - доброкачественное?. Так что контраст обязателен. МРТ нужно сделать обязательно до штифта в барабанной перепонке (если его будут ставить), потому то он титановый, с ним нельзя делать МРТ. Если бы моё образование оказалось доброкачественным, то его просто "чикнули" бы - так ЛОР выразился.
Как давно был очередной контроль?
А ритуксимаб Вам ещё капают?

[Валькирия63]

Сообщение от Dream

Думаете пересадка могла спровоцировать ухудшение? Как сейчас тромбоциты, не повысились и вообще общее состояние?

Я думаю что если бы не пересадка , качество жизни было бы лучше. И не известно сколько бы смог быть на поддержке. И это мнение гематолога нашего. Она исходит из своей статистики. Муж все в больнице. Льют тромбы. 2 дня как не пьет антибиотик. КТ в конце недели хотят делать. Он еще на гормонах. Состояние сложное. Но аппетит есть. Молю Бога о чуде. Но у нас был ki 97. И я не в коем случае не против пересадки. Я говорю конкретно про наш случай.

[Полянка]

Всем добрый вечер! Прошли очередной ПЭТКТ, слава Богу , все нормально! Продолжаем жить , чего и всем желаю! ( у мужа лимфома зоны мантии 4 ст., ремиссия октябрь 2016, ауто ТСК апрель 2017).Очень рада, что у многих все хорошо! Тем, кто продолжает борьбу с этой заразой, успехов и полной победы! Не сдавайтесь!!!
Жаль, что в 40 й больнице все изменилось к худшему, и Доронин ушел жалко, нас там вылечили. Кто нибудь знает, куда он ушел? Завтра буду ему отсылать наш ПЭТКТ , попробую спросить, может скажет. АутоТСК хорошо делают Пироговке,на Первомайской, туда тоже можно с обычным направлением.там вообще сильная гемотология.

[Olushka_ina]

Сообщение от Lira

Олюшка, я Вас понимаю, как никто. Надеюсь, что у Вас просто евстахеит, но лучше проверить. А пока попробуйте обычным продуванием (зажав нос) определить, открыта ли евстахиевая труба. Если барабаная перепонка хотя бы раз "щёлкнет", то труба открыта, но плохо отводит жидкость.
У меня была похожая ситуация. Срочно делайте МРТ мягких тканей шеи, обязательно с контрастом. КТ скорее всего будет не информативно в этом месте. Мне, помню, написали "возможно новообразование" и послали на МРТ. И по первому МРТ без контраста не могли определить, что это за образование, поставили - доброкачественное?. Так что контраст обязателен. МРТ нужно сделать обязательно до штифта в барабанной перепонке (если его будут ставить), потому то он титановый, с ним нельзя делать МРТ. Если бы моё образование оказалось доброкачественным, то его просто "чикнули" бы - так ЛОР выразился.
Как давно был очередной контроль?
А ритуксимаб Вам ещё капают?

При продувании ,зажав нос, ничего не щёлкает
При продувании грушей у лора (сегодня попробовали упражнение Пароход) щелкает, но не откладывает в итоге.
Вчера сделали тонометрию. в левом ухе звук не проходит,так что я глухая тетеря
Зав.отделения посмотрела сами уши, резюмировала, что воспаления-то особого нет, сказала, что,возможно, что-то закрыло слуховой проход и поэтому сказала сделать сначала КТ или МРТ.
Вчера в стационаре я пробыла совсем недолго. И одевала маску. В корридоре сидела в маске. Тем не менее сегодня ночью таак сжало горло и появился такой гадский кашель. Либо потому что всё-таки промоталась вчера и так квёлая, либо всё-таки подхватила какую-то заразу в отделении,там же больные ходят...Вот и была,блин, в маске...
Сегодня ходила к лору в поликлинику за направлением. Спросила, нет ли случайно в нашей ЦРБ короновируса. Сказал,что нет))
Направление написали на КТ. Так что МРТ никто мне не дал. Буду делать КТ, чё ж делать...
Ритуксимаба мне осталось на 2 раза, после чего гематологи грозились отменить и больше не выписывать мне его. Я почему-то боюсь без него остаться. В этот раз то уезжала (путёвку опять социальную брала), то болела, и получилось ,что прошло 3 месяца вместо двух. Теперь вот опять заболела. сейчас температуру померила-37,4 намерила, кашель жесть просто.

А какой штифт в барабанной перепонке могут ставить? не слышала такого. речь шла о катетеризации-это введение лекарства изнутри.

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;451571
А какой штифт в барабанной перепонке могут ставить? не слышала такого. речь шла о катетеризации-это введение лекарства изнутри.[/QUOTE]

Меня в больницу-то положили именно для катетеризации -через нос заталкивали лекарство в ухо целую неделю. Мало того, что противно, так ещё и не помогло. Делая эти процедуры, парни-ЛОРы опухоль мою не замечали, но, видимо, как-то её потревожили, и мне было некомфортно. Я пожаловалась, что горло царапает, а они утверждали, что не может такого быть. Но всё-таки стали внимательно смотреть, подняли язычок и увидели, что евстахиева труба перекрыта. Обычно они этот язычок не поднимают, так как это вызывает рвотный рефлекс. Побежали за заведующим, и тут всё закрутилось.
Чтобы сделать отток жидкости из среднего уха, делают дырку в барабанной перепонке, а чтобы она не заросла, вставляют штифт - титановую втулку. Остаётся открытая дыра, через которую, если лечь на это ухо, жидкость вытекает наружу. Ухо отошло почти сразу же, но все прелести открытой дырки я испытала -чтобы вода не попала, ветром не продуло и т.д. Зато меня показывали студентам, и они в микроскоп видели, как реально устроено там всё. Прикольно было. Кстати, уже на лечении меня показывали очередным студентам на ЛОР-отделении 1 меда на каком-то эндовидеокомплексе - там тоже было видно, что труба закрыта.
Жаль, что КТ, а не МРТ. Мне объясняли, что на МРТ есть специальная программа, да и то не на каждом аппарате. Да ещё и не все врачи с этой программой работают. Я уже это знаю и заранее всё уточняю. А то вначале меня назначили второй раз в Мечникова, а там уже не делают, потому что эта врач уволилась и расшифровывать некому.
Я до этого стационара полгода с таким ухом ходила - и на ПАРОХОД, и на аппарат массажа барабанной перепонки, и даже на физиотерапию, после которой стало много хуже. Как-то так было.

[Аврора1981]

Сообщение от Полянка

Всем добрый вечер! Прошли очередной ПЭТКТ, слава Богу , все нормально! Продолжаем жить , чего и всем желаю! ( у мужа лимфома зоны мантии 4 ст., ремиссия октябрь 2016, ауто ТСК апрель 2017).Очень рада, что у многих все хорошо! Тем, кто продолжает борьбу с этой заразой, успехов и полной победы! Не сдавайтесь!!!
Жаль, что в 40 й больнице все изменилось к худшему, и Доронин ушел жалко, нас там вылечили. Кто нибудь знает, куда он ушел? Завтра буду ему отсылать наш ПЭТКТ , попробую спросить, может скажет. АутоТСК хорошо делают Пироговке,на Первомайской, туда тоже можно с обычным направлением.там вообще сильная гемотология.

Очень рада вашим хорошим новостям!

Если узнаете, куда ушел Доронин, напишите, пожалуйста

[Полянка]

Сообщение от Аврора1981

Ого, я и не знала, что он уволился. А не знаете почему и куда он ушел?

40я вроде как должна была вот-вот переехать в Коммунарку, но теперь, видимо, это не скоро случится, так как ее отдали под карантин https://www.kommersant.ru/doc/4276123?from=main_8

По поводу Доронина В.А.- он теперь в 23 й больнице, на Таганке, там готовят к открытию новое гемотологическое отделение, через год должны открыть.

[Anna-anna00]

Сегодня муж был в онкодиспансере, там сказал, что в 40 больнице закончились лекарства и ему нужно делать курс химии здесь. Врач ответила, что у них в диспансере все лекарства есть, только одно но, на химиотерапию большая очередь, и что в положенный срок ему ее точно не сделают, в лучшем случае через месяц. Типо она запишет его в список. Просто отлично. Теперь даже не представляем что и делать, смысл р-чоп 21 то что повторяется каждый 21 день, и то получалось из-за низких лейкоцитов задержка дня 2, а тут будет все две недели задержка.
Говорят в 40 больнице была какая то проверка, либо должна была быть, но тот кто там лежал рассказывали, что врачи постоянно туда сюда бегали, бумаги какие то рвали, может конечно это связано с переездом в Коммунарку, но как то все странно, и Доронин уволился сразу, и лекарства сразу пропали вместе с ним.
В общем совсем все как-то печально. Теперь даже не знаем что и делать...