Лимфома

[ОльгаЕВ]

Валькирия63, как у вас, вы не писали давно .. волнуемся.

[Аврора1981]

Мама с пятницы в 52-й больнице, протокол R-DHAP. Напомню: 59 лет, диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, в прошлом году прошла 6 курсов R-CHOP в 40-й больнице, частичная ремиссия, в начале года снова прогрессия.

Не помню, есть тут кто-то, кто проходил R-DHAP? Какая побочка? Может какие-то советы? Заранее спасибо!

[Сергей 1986]

Сообщение от Аврора1981

Мама с пятницы в 52-й больнице, протокол R-DHAP. Напомню: 59 лет, диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, в прошлом году прошла 6 курсов R-CHOP в 40-й больнице, частичная ремиссия, в начале года снова прогрессия.

Не помню, есть тут кто-то, кто проходил R-DHAP? Какая побочка? Может какие-то советы? Заранее спасибо!

В этом протоколе очень много жидкости вливается ( физрастворы, предмедикации). Могут быть отеки. Ну и остальные побочки, как и при других протоколах химии ( тошнота,головные боли). Падение показателей крови и восстановление- как при chop / epoch по срокам. А вот волосы у меня не выпадали от этого протокола.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Елена 28

И еще, подскажите пожалуйста, как происходит биопсия л/у? Я от одного слова биопсия трясусь, не думая, за результат и дальнейшее движение по результатам.

Под наркозом вырежут наиболее доступный. Ничего особо страшного нет. Главное- получить точный диагноз и начинать лечить.

Добавлено через 3 минуты
Еду в сапсане в Питер,завтра попробую к Кондаковой попасть. Записаться не получилось, сказали только на апрель можно. Делал ПЭТ - КТ около месяца назад, данных за прогрессирование нет, однако маленькие очаги с низкой метаболической активностью так и остались, так что надо делать ТКМ.

[Валькирия63]

Сообщение от ОльгаЕВ

Валькирия63, как у вас, вы не писали давно .. волнуемся.

Спасибо Ольга. Нас выписали 6 марта и сказали сдать ак дней через 10. Сдали через 5. Тромбы 12. В четверг позвонила врачу. Сказали наблюдайте. В воскресенье началось кровотечение во рту. Только 2 скорая забрала. Ссылаются на карантин. Сейчас опять льют тромбы и кровь. Но есть и хорошая новость. Похоже что мы пневмонию победили. Так рентген показал. Хотя гематолог говорила что без нейтрофилов это невозможно. Так что пока живем и верим в чудо. И я очень рада за тех кто в ремиссии! Кто все это смог пройти.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Аврора1981

Мама с пятницы в 52-й больнице, протокол R-DHAP. Напомню: 59 лет, диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, в прошлом году прошла 6 курсов R-CHOP в 40-й больнице, частичная ремиссия, в начале года снова прогрессия.

Не помню, есть тут кто-то, кто проходил R-DHAP? Какая побочка? Может какие-то советы? Заранее спасибо!

Аврора у мужа такой же диагноз. И ki 97 у нас. И по возрасту тоже одинаковые. Волосы тоже не выпадали. А вот при ауто выпали за один день. Побочка была опоясывающий герпес и нейропения. На момент ауто был в полной ремиссии. Ничего не болело и не беспокоило. Ничего не светилось на пэт и км очистился.

[Аврора1981]

Сообщение от Валькирия63

Спасибо Ольга. Нас выписали 6 марта и сказали сдать ак дней через 10. Сдали через 5. Тромбы 12. В четверг позвонила врачу. Сказали наблюдайте. В воскресенье началось кровотечение во рту. Только 2 скорая забрала. Ссылаются на карантин. Сейчас опять льют тромбы и кровь. Но есть и хорошая новость. Похоже что мы пневмонию победили. Так рентген показал. Хотя гематолог говорила что без нейтрофилов это невозможно. Так что пока живем и верим в чудо. И я очень рада за тех кто в ремиссии! Кто все это смог пройти.

Добавлено через 10 минут


Аврора у мужа такой же диагноз. И ki 97 у нас. И по возрасту тоже одинаковые. Волосы тоже не выпадали. А вот при ауто выпали за один день. Побочка была опоясывающий герпес и нейропения. На момент ауто был в полной ремиссии. Ничего не болело и не беспокоило. Ничего не светилось на пэт и км очистился.

Дай Бог вашему мужу быстро восстановиться! Верю, что это возможно, уже такой путь пройден.

Мы про ауто пока не думаем, все поэтапно. Но завотделением сказала, что это правильный путь, остальное полумеры. Пока стараюсь не думать об этом. Уберечь бы маму от инфекции еще.

[ОльгаЕВ]

Валькирия63, спасибо, что написали и за добрые слова.. Господи, сотвори чудо���� Пневмонии нет, уже хорошо, силы нашлись ее преодолеть������

Аврора1981, вы правильно настроены! Все по факту проблем.. Дойти до аутоТКМ тоже задача не из простых. Я видела в Боткинской мужчину-68 лет , в 64 была пересадка. Но и тех, кто без пересадки( не делали по показаниям и по состоянию здоровья) в ремисси, пройдя DHAPы и пр.
Сил всем и терпения!!

[Турист]

Здравствуйте!
Жду ИГХ , и в результате меня почти убедили. Доктор сказал, что ИГХ в 99% подтверждает цитологию и гистологию. Надеюсь все одно на опровержение 4х цитологий.
Есть у меня вопрос, в инете ответа не нашел.
Пока жду своих анализов, заметил визуально уменьшение ЛУзла . Заметили это и окружающие.
Может ли быть такое, чтоб без лечения ЛУ уменьшался? Кто нить сталкивался с таким течением лимфомы?

[Lira]

[QUOTE=Сергей 1986;451859], как там в Горбачевке?

Ребята, у нас у всех горе. Умер директор Горбачевки - Афанасьев Борис Владимирович.
Информация из группы "Живи! Борись!Лимфома":

Невосполнимая потеря для всех, кто связан с онкогематологией, как для врачей, так и для пациентов. Светлая память Борису Владимировичу, неординарному человеку, талантливому врачу и руководителю.
.
Благотворительный фонд AdVita
вчера в 22:14
Сегодня скоропостижно скончался Борис Владимирович Афанасьев, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, председатель правления и основатель фонда AdVita. Еще в пятницу у него был симпозиум, после которого мы обсуждали текущие дела, а сегодня, в понедельник, его не стало.

АБВ – человек-азбука, человек от альфы до омеги, человек-язык, давший нам речь, научивший разговаривать и действовать, давший всей российской гематологии (да и лично мне и не только мне) язык и путь, голос и смысл.

Это сейчас российская гематология, как бы ее ни тормозили разобщенность, системные проблемы и недофинансирование, расцвела в одну из лучше всего организованных и обеспеченных кадрами областей российской медицины. Но так было не всегда. В 80-90-е ничего этого не было. Российская гематология безнадежно отставала от мировой. Это положение дел изменили всего несколько человек: АБВ и его соратники. Именно воля и авторитет Б.В. позволили собрать воедино разобщенные силы и ресурсы: врачей, поддержку международного научного сообщества, деньги, получить поддержку как внутри медицинского сообщества, так и на правительственном уровне – и начать системно выполнять в России трансплантации костного мозга, сначала на отделении ТКМ на кафедре гематологии Медицинского Университета, а затем и в Институте им. Горбачевой. Теперь это почти рутина, в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, да и в стране в целом, ежегодно проводятся сотни всех видов трансплантаций, полностью выздоравливают сотни людей, которые иначе были бы обречены.

Я познакомился в Б.В. в 1999 году, пришел к нему как близкий друг пациента, нуждавшегося в помощи, и сразу был очарован его манерой, для перегруженных российских врачей весьма нетипичной, спокойно, без спешки говорить и выслушивать, врачевать и словом и делом. Б.В. умел притягивать к себе людей, вот этой манерой все успевать не спеша, видеть, слышать и уважать человека, немудрено, что я вернулся именно к нему и его коллегам в 2000 году, чтобы спросить: могу ли я чем-то помочь? Так появился на свет фонд AdVita, чьим председателем Правления с того времени и до сегодняшнего дня и был Б.В. Он мягко разрешал конфликты, подбадривал нас словом и советом, выпестовал фонд как только что проклюнувшийся росток. Так же, как он выпестовал российскую гематологию. Собственно, ретроспективно оценивая созданное и выращенное им, понимаешь: все это было практически неосуществимо, но он это сделал. И был, видимо, только один верный срединный путь, граничащий с магией, выбранный им безошибочно: объяснять, очаровывать, притягивать к себе все живое и всеми силами мягко отстраняться от мертвого, мгновенно угадывать людей и пробуждать в них лучшие качества. И бесконечно терпеть и не сдаваться. Только так в сегодняшней России и возможно поднять такое масштабное дело, требующее активного взаимодействия столь многих и столь разных людей.

Масштаб потери нам всем предстоит осмыслить. Что будет с институтом, с фондом, с российской гематологией, появится ли, наконец, полноценный российский регистр доноров костного мозга (дело, к которому Б.В. шел не один десяток лет и прошел примерно 90% пути) – все эти вопросы сейчас открыты, все это кровоточащие раны. Мы чудовищно осиротели. Но кое-чему мы сумели научиться у Б.В., он передал языковые навыки своим коллегам и ученикам (к которым причисляю и себя), российская гематология – молодое, но стройное и сильное дерево, умеющее сопротивляться непогоде. Хватит ли нам этих навыков, сможем ли мы достойно перенять эстафету и передать ее дальше – покажет время.

Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita

[Сергей 1986]

Да,сегодня утром придя в Горбачевку, увидел печальную новость про Бориса Владимировича... очень жаль. Один раз с ним довелось пообщаться, когда консилиум насчёт меня собирали в мае... Выдающийся человек и доктор был... Помню,он мне адцедрис назначил, и сказал что если будут проблемы с получением лекарства, то сам позвонит в Боткинскую. Даже не знаю как теперь без него в Горбачевке все будет...

Насчёт меня же решили следующее: ТКМ делать сейчас смысла не имеет, тем более на фоне опасности короновируса. Т.к сохраняется полная ремиссия, но при этом имеются проблемы с иммунитетом ( лейкоциты около 2 и ОРЗ каждые 2-3 недели в последние месяцы) рекомендовано снизить лекарственную нагрузку либо прекратить терапию( обсудить с Пушкиным В.В). Также обсудить возможность инфузий иммуноглобулина G для повышения иммунитета.

[Сергей 1986]

Отредактировать уже не получается. Фамилию главного гематолога Москвы неправильно написал)