Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Аня Сергей]

Мой муж 43 года только начал лечение. Принимаем второй месяц вотриент, поседел, пропал вкус, упало либидо, а с ним пессимистическое настроение и какое-то безразличие ко всему... С сединой как-то смерился, чтоб во рту не жгло принимаем нистатин и пробиотик. Что делать с либидо? Кто сталкивался, как боролись?

Отдельное спасибо всем тем кто не безразличен! Спасибо за помощь и за то, что вы есть!

Добавлено через 3 минуты
Кто-то лечился кейтрудой? Какой есть опыт? Можно ли в результате впасть в ремиссию? Мы так хотим вылечится....

[КитКэт]

ОльгаНН! Очень надеюсь что ваши проблемы решаемы. Сочувствую и надеемся на лучшее! Держитесь! АняСергей! Вы только второй месяц лечитесь..потерпите..кейтруда очень сильное новейшее лекарство!

[Минчанин]

Сообщение от Аня Сергей

Мой муж 43 года только начал лечение. Принимаем второй месяц вотриент, поседел, пропал вкус, упало либидо, а с ним пессимистическое настроение и какое-то безразличие ко всему... С сединой как-то смерился, чтоб во рту не жгло принимаем нистатин и пробиотик. Что делать с либидо? Кто сталкивался, как боролись?

Сама болезнь - это шок. И самый сильный шок и потрясение люди испытывают , когда узнают о болезни. Я видел, как мужики в возрасте в палате плакали. Не от послеоперационной боли, а от осознания того, что прежней жизни уже не будет никогда. И вот как раз это "никогда" и уводит человека от борьбы за жизнь и свое здоровья в глубокий пессимизм. И довольно часто , он с этим справится не может. Лекарства помогают, но это не 100% помощь при нашей болезни. Лекарства помогают только тогда, когда человек настроен на результат, то есть на выздоровление. При лечении возможны разного рода побочки, об этом Вы написали. С некоторыми из них можно бороться, некоторые потом проходят, все зависит от организма. Сколько людей, столько и разных вариантов. От вотриента седеют все, меняется цвет лица, диарея. Конечно все эти факторы в совокупности накладываются на состояние заболевшего. И как следствие появляется апатия, безразличие и снижение либидо. У кого-то меньше у кого-то больше. Так вот надо идти по пути, что -бы всего отрицательного было меньше. Первое, надо понять, что это всего лишь болезнь и в мире существует масса случаев, когда люди выздоравливали с крайними стадиями. И задать себе вопрос, - а чем я хуже их? Почему они вытащили счастливый билет, а я нет? Но для того , что бы это понять нужно быть максимально информированным в части своей болезни. Так , например, врачи сходятся во мнении, что основные факторы выздоровления - это психофизическое состояние человека, отказ от вредных привычек, соблюдение диеты, своевременное лечение. И лично от себя хочу добавить - важное значение имеют увлечения. У меня их несколько. И я после диагностирования болезни (4-я стадия, рак почки) не отказался ни от одного.Пошел пятый год после операции. Был период ремиссии 1,5 года, потом появление МТС и опухоли.Был и вотриент и сутент, сейчас афинитор. Держусь, верю. Ведь была ремиссия! Почему бы ей не вернутся снова? Вам желаю сильной веры в исцеление и надеяться на то, что вы вытянули счастливый билет!!!

[Sacic]

Сообщение от Минчанин

Сама болезнь - это шок. И самый сильный шок и потрясение люди испытывают , когда узнают о болезни. Я видел, как мужики в возрасте в палате плакали. Не от послеоперационной боли, а от осознания того, что прежней жизни уже не будет никогда. И вот как раз это "никогда" и уводит человека от борьбы за жизнь и свое здоровья в глубокий пессимизм. И довольно часто , он с этим справится не может. Лекарства помогают, но это не 100% помощь при нашей болезни. Лекарства помогают только тогда, когда человек настроен на результат, то есть на выздоровление. При лечении возможны разного рода побочки, об этом Вы написали. С некоторыми из них можно бороться, некоторые потом проходят, все зависит от организма. Сколько людей, столько и разных вариантов. От вотриента седеют все, меняется цвет лица, диарея. Конечно все эти факторы в совокупности накладываются на состояние заболевшего. И как следствие появляется апатия, безразличие и снижение либидо. У кого-то меньше у кого-то больше. Так вот надо идти по пути, что -бы всего отрицательного было меньше. Первое, надо понять, что это всего лишь болезнь и в мире существует масса случаев, когда люди выздоравливали с крайними стадиями. И задать себе вопрос, - а чем я хуже их? Почему они вытащили счастливый билет, а я нет? Но для того , что бы это понять нужно быть максимально информированным в части своей болезни. Так , например, врачи сходятся во мнении, что основные факторы выздоровления - это психофизическое состояние человека, отказ от вредных привычек, соблюдение диеты, своевременное лечение. И лично от себя хочу добавить - важное значение имеют увлечения. У меня их несколько. И я после диагностирования болезни (4-я стадия, рак почки) не отказался ни от одного.Пошел пятый год после операции. Был период ремиссии 1,5 года, потом появление МТС и опухоли.Был и вотриент и сутент, сейчас афинитор. Держусь, верю. Ведь была ремиссия! Почему бы ей не вернутся снова? Вам желаю сильной веры в исцеление и надеяться на то, что вы вытянули счастливый билет!!!

Здравствуйте-здорово!!!-лучше и не скажешь

[Аня Сергей]

Сообщение от Sacic

Здравствуйте-здорово!!!-лучше и не скажешь

Спасибо огромное!!!! Здоровья Вам и ремиссии!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Минчанин

Сама болезнь - это шок. И самый сильный шок и потрясение люди испытывают , когда узнают о болезни. Я видел, как мужики в возрасте в палате плакали. Не от послеоперационной боли, а от осознания того, что прежней жизни уже не будет никогда. И вот как раз это "никогда" и уводит человека от борьбы за жизнь и свое здоровья в глубокий пессимизм. И довольно часто , он с этим справится не может. Лекарства помогают, но это не 100% помощь при нашей болезни. Лекарства помогают только тогда, когда человек настроен на результат, то есть на выздоровление. При лечении возможны разного рода побочки, об этом Вы написали. С некоторыми из них можно бороться, некоторые потом проходят, все зависит от организма. Сколько людей, столько и разных вариантов. От вотриента седеют все, меняется цвет лица, диарея. Конечно все эти факторы в совокупности накладываются на состояние заболевшего. И как следствие появляется апатия, безразличие и снижение либидо. У кого-то меньше у кого-то больше. Так вот надо идти по пути, что -бы всего отрицательного было меньше. Первое, надо понять, что это всего лишь болезнь и в мире существует масса случаев, когда люди выздоравливали с крайними стадиями. И задать себе вопрос, - а чем я хуже их? Почему они вытащили счастливый билет, а я нет? Но для того , что бы это понять нужно быть максимально информированным в части своей болезни. Так , например, врачи сходятся во мнении, что основные факторы выздоровления - это психофизическое состояние человека, отказ от вредных привычек, соблюдение диеты, своевременное лечение. И лично от себя хочу добавить - важное значение имеют увлечения. У меня их несколько. И я после диагностирования болезни (4-я стадия, рак почки) не отказался ни от одного.Пошел пятый год после операции. Был период ремиссии 1,5 года, потом появление МТС и опухоли.Был и вотриент и сутент, сейчас афинитор. Держусь, верю. Ведь была ремиссия! Почему бы ей не вернутся снова? Вам желаю сильной веры в исцеление и надеяться на то, что вы вытянули счастливый билет!!!

Мы очень верим! Спасибо Вам! Здоровья и ремиссии!!! А лучше полного выздоровления!!!

[Анастасия84]

Сообщение от ОльгаНН

Добрый день! Сдал муж анализ крови и он очень не порадовал,но в нем причина ухудшения самочувствия при хорошей динамике уничтожения метастазов. Полгода сейчас на Афинитор+ Ленвима. Оказалось ,что ТТГ-11,7 ед. при норме до 5 ед.и ГТП-104 ед при норме до 61 ед. АЛТ и АСТ незначительно повышены.Но гемоглобин -188!!!
Больше всего беспокоит ТТГ,щитовидка дает себя знать,видимо,температура тела всегда 35,2,все время мерзнет. Отвращение к еде. В этот карантин к химиотерапевту не попасть,участковый онколог - пустое место. У кого было такое и что делали?

Запишитесь на приём к эндокринологу, как только начнёте пить гормоны всеиналадится, самочувствие будет гораздо лучше, алт и аст придут в норму, у меня так было.

[Debs]

Сообщение от Аня Сергей

Мой муж 43 года только начал лечение. Принимаем второй месяц вотриент, поседел, пропал вкус, упало либидо, а с ним пессимистическое настроение и какое-то безразличие ко всему... С сединой как-то смерился, чтоб во рту не жгло принимаем нистатин и пробиотик. Что делать с либидо? Кто сталкивался, как боролись?

Отдельное спасибо всем тем кто не безразличен! Спасибо за помощь и за то, что вы есть!

Добавлено через 3 минуты
Кто-то лечился кейтрудой? Какой есть опыт? Можно ли в результате впасть в ремиссию? Мы так хотим вылечится....

Анна, добрый день.
Чтоб не жгло во рту, я ранее писала, моему папе очень помогло запаковывать таблетку в пустую капсулу, которая продается на ай***б и в интернете. Нужна та, которая растворяется в желудке.

У папы было то же состояние-уныние, депрессия, безразличие. Нам помог дексаметезон, но я его никому не рекомендую. Там много побочки может быть и при отмене особенно. Я разговаривала на днях с Тимофеевым, он мне сбросил линк на исследование, где пациентам-мужчинам давали тестостерон. Но, чтоб его давать, нужно сдать анализ на уровень тестостерона (он на таргетах у многих занижен, по словам онколога), а так же сдать ПСА гормон (должен быть в норме), в анамнезе не должно быть проблем с предстательной железой. Тестостерон в уколах как минимум убирает у мужчин усталость, но возможно может и проблему либидо решить? Я не знаю, не искала при ПКР и таргете, но сам по себе, уровень тестостерона определяет либидо.
Вот это КИ. Его проводил сам Тимофеевю Источник в котором печаталась статья очень достойный и уважаемый врачами:
https://www.practiceupdate.com/content/asco-2018-targeted-therapy-with-testosterone-undecanoate-reduces-fatigue-in-patients-with-metastatic-renal-cell-carcinoma/69150?fbclid=IwAR3pQrzZcfnnLZArKkvUIH_MPMPsrT5bAG5 hP7Y9Mv088hm3DcQL7-hQG-4

По Кейтруде рекомендую поискать информацию вот здесь https://www.smartpatients.com/communities/kidney-cancer
Это американский форум. Там много пациентов находятся на комбинации Кейтруда+Инлита. Эта комбо есть в международных протоколах как первая линия терапии в комбинации с таргетом Инлита, но совсем необязательно. Поищите по словам "Pembro\Axi (это название Кейтруда\Инлита). Если знаете английский, можете описать свою ситуацию и спросить кто на этой комбинации, чтоб отписали свои результаты. Так же, если нажать на иконку любого участника, можно прочесть историю его болезни и лечения во всех деталях-тоже опыт.
Из иммунки в России так же разрешена комбинация Ервой+Опдиво (Ипилимумаб+Ниволюмаб).
Удачи вам в лечении!
П.С. муж только начал принимать таргет и организму необходимо некоторое время, чтоб перестроиться. Некоторые онкологи описывают это период как 12-14 недель.

Добавлено через 37 минут
Всем привет.
Переводила статью для группы, запощу еще и здесь.

Источник: https://www.cancernetwork.com/asco-renal-cell-carcinoma/benefit-pembrolizumabaxitinib-combo-intermediatepoor-risk-rcc?fbclid=IwAR2no2peMv62sZjEmbnKUK0IcuytvJvIWoeyo 8Z4rLbHbtnI2AfFLpOrwj8

Преимущества комбинации Pembrolizumab/Axitinib для промежуточного и плохого прогноза рака почки.
Leah Lawrence June 10, 2019
ASCO Renal Cell Carcinoma, ASCO, Genitourinary Cancers, Kidney Cancer, News, Renal Cell Carcinoma

Pembrolizumab + axitinib значительно улучшил показатели общей выживаемости, медиану выживаемости без прогрессирования и частоту общего ответа в качестве первой линии терапии по сравнению с сунитинибом у пациентах с метастатическим раком почки (mRCC) с промежуточным/плохим прогнозом с элементами саркоматоидного компонента, согласно результатам KEYNOTE-426 study (abstract 4500) представленному на ежегодном собрании Американского Сообщества 2019 года Клинической Онкологии (ASCO) в Чикаго.
В KEYNOTE-426 были случайным образом отобраны пациенты получающие пембризумаб+ акситиниб или сунитиниб, и результатом было показано значительное улучшение общей выживаемости (коэффициент риска [HR], 0,53; P < 0,0001), выживаемость без прогрессирования (HR, 0,69; P = 0,0001) и общее время ответа (59,3% против 35,7%; P < 0,0001) по сравнению с сунитинибом.
«Клиническое приемущество с точки зрения выживания, выживания без прогрессирования и общего ответа на терапию наблюдалась в ключевых подгруппах», сказал презентатор исследования Брайан Ай. Рини, Мэриленд, Кливлендского Онкологического института Клиники Taussig. "Pembrolizumab +axitinib - это новый стандарт лечения первой линии метастатического рака почки с улучшением общей выживаемости, беспроигрышной выживаемостью и преимуществом общего ответа во всех категориях прогноза IMDC [International Metastatic RCC Database Consortium) и существенной активностью у участников с саркоматоидным компонентом."
Предварительно проведенный анализ пациентов с заболеванием промежуточного/плохого прогноза показал, что риск смерти был снижен на 48% пембролизумабом плюс аксиитиниб по сравнению с сунитинибом (HR, 0,52; 95% КИ, 0.37–0.74.). Общая выживаемость за 12 месяцев была 87,3% по сравнению с 71,3%, соответственно.
Эта группа также показала преимущество при лечении пембролизумаб+ акситинибом для медианы выживания без прогрессирования (HR, 0,67; 95% CI, 0,53-0,85) и общего ответа на терапию (55,8% против 29,5%). Наблюдалось почти на 4 месяца улучшение выживаемости без прогрессирования в течение 12 месяцев для пациентов с назначенным пембризумабом +акситиниб (в среднем 12,6 по сравнению с 8,2 месяцами).
Анализ пациентов с саркоматоидным компонентом показал, что риск смерти был снижен на 42% пембролизумабом + аксиитиниб по сравнению с сунитинибом (HR, 0,58; 95% КИ, 0.21–1.59). 12-месячную общую выживаемость 83,4% пембро+акси по сравнению с 79,5% с сунитинибом). Средняя общая выживаемость не была достигнута ни в одной из подгрупп.
Аналогичны улучшения в медиане выживании без прогрессирования (HR, 0,54; 95% CI, 0,29-1,00) и общее время ответа на терапию 58,8% против 31,5%).
Участник дискуссии Рана Р. МакКей (Rana R. McKay) из Калифорнийского университета в Сан-Диего подчеркнула, что данные по саркоматоидному компоненту получены в результате послеоперационного анализа без общей патологии, но эти данные указывают на то, что комбинированная иммунотерапевтическая терапия, как показано, дает резкий отклик у пациентов с саркоматоидным компонентом, которые исторически плохо отвечали на традиционную терапию.
"Сейчас иммунотерапевтические комбинации - это новое стандартное лечение первой линии для всех пациентов с метастатическим раком почки без противопоказаний", - сказал МакДэвид.

[Татьяна Князева]

Долгих лет жизни всем форумчанам!
Напомню: удалили почку мужу в сентябре 2019, сетрябрь-ноябрь лечились опдиво+еврой, с февраля сидим на Афинитор+Ленвима. Хочется поделиться с вами нотками позитива: сделали сегодня кт после 3 месяцев приема препаратов, множественные метастазы в легких «превратились» в единичные и они уменьшились на 25%! От тех метастаз, что «ушли» осталась только оболочка, в ложе удалённой почки образование уменьшилось в 5 раз! Остальные лимфоузлы тоже поуменьшались на несколько мм. Врач тоже был приятно удивлён))) Очень рады такому результату, будем лечиться дальше!!! Всем здоровья и вечной ремиссии в наше непростое время!!!

[Яша]

Сообщение от Татьяна Князева

Долгих лет жизни всем форумчанам!
Напомню: удалили почку мужу в сентябре 2019, сетрябрь-ноябрь лечились опдиво+еврой, с февраля сидим на Афинитор+Ленвима. Хочется поделиться с вами нотками позитива: сделали сегодня кт после 3 месяцев приема препаратов, множественные метастазы в легких «превратились» в единичные и они уменьшились на 25%! От тех метастаз, что «ушли» осталась только оболочка, в ложе удалённой почки образование уменьшилось в 5 раз! Остальные лимфоузлы тоже поуменьшались на несколько мм. Врач тоже был приятно удивлён))) Очень рады такому результату, будем лечиться дальше!!! Всем здоровья и вечной ремиссии в наше непростое время!!!

Татьяна, добрый вечер. Какой хороший результат, поздравляю вас. Желаю и в дальнейшем таких результатов!
Скажите, пожалуйста, вам сразу после операции назначили иммунотерапию, я правильно поняла? Вы не принимали таргеты? И ещё вопрос, какого размера были мтс в легких.
Спасибо.

[Татьяна Князева]

После операции сразу назначили иммунотерапию (вроде так по протоколу было положено), иммунку очень тяжело перенесли!!! были множественные метастазы в легких: мелкие 2-3 мм, крупные очаги до 6-12*9мм. Сейчас мелкие исчезли, крупные 3-9*6мм. Всем хороших результатов в лечении!