Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина_Б]

Всем добрый день!
Я наконец то смогла зайти на пятый раз.
По порядку о себе.
18 марта с последним рейсом удалось улететь в Россию на 5 курс. 25 марта - ритуксимаб, 26 марта бендамустин начали капать.
6 курс начала 23 апреля, сделали КТ, осталась спленомегалия и решили, что надо провести 7 и 8 курсы.
Сдала анализ перед лечением и по результатам анализа (лейкоциты 2,43, нейтрофилы 1,09) моя врач в поликлинике отменила химию, оставила только поддержку.
28 мая сдала анализ на делеции, ничего не выявили, но сказали, что для этого анализа моих лейкоцитов было маловато!
Евгения как то писала, что сдавать его надо перед лечением и, похоже, это так и есть!
Я обрадовалась, а врач не очень то. Потом обьяснила, что с нашей медициной если бы подтвердились делеции, то ибрутиниб положен для лечения, а так ей надо выбивать его какими то путями.
На поддержку сказали прийти 10 июня.
10 июня анализы не улучшились, а наоборот (лейкоциты 1,89, нейтрофилы 0,64, лимфоциты повысились до 68). Естественно все отменили.
До осени сказали отдыхать, все же 15 курсов, я и сама уже не могу смотреть на эти капельницы.
Гематолог сказала, что посоветуется с Никитиным, как быть. Судя по всему, должного эффекта от RB мы не получили, а костный мозг загнали, он непонятно что творит.
Или он восстановится, дай Бог или кто знает, что преподнесет.

19 я решилась ехать домой в Алматы. До границы на автобусе, границу пешком, а там скорая довезла до Павлодара и нас положили на обсервацию. Только 22 взяли анализ, здесь куча заболевших, тесты заканчиваются и лаборатории не успевают. Держали в красной зоне, из палаты нельзя выходить, кормили хорошо, два раза в день измерение температуры. Я молилась каждый день, т.к. у меня при понижении нейтрофилов частенько тряска и температура растет. Пролежали неделю и нас выпустили без результатов, наверное надоело нас кормить на халяву. На самолете к вечеру была уже дома!

Вот такие, вкратце, мои дела.
Теперь надо написать Стругову, проконсультироваться как дальше то жить.
Анализ надо 10 июля сдать.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Александр 1970

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Александр, в последнее посещение спросила у гематолога про венетоклакс и она мне ответила так, что сначала ибрутиниб подключают, а потом венетоклакс, т.к. больше ничего нет на данный момент.
Ибрутиниб не дает пожизненной ремиссии, как на кого подействует - тоже неизвестно, но после него есть венетоклакс.
У меня "стаж" 13 лет и еще уверена, что жить буду. Интересно, если б ибрутиниб был на момент начала лечения, сколько бы лет прошло?
Кто знает...
Так что, вы проживете долго!
И до пенсии я дожила в здравом уме, как и все здесь пишущие, а неделю назад дома ремонт делала, стены шпатлевала, работать еще могу.
Особых показателей для начала лечения у вас нет, как мне кажется.
Врач решает, но у нас в Алматы мнения врачей кардинально разошлись по поводу моего лечения. Одна кричала, что надо, другая - рано.
Про ибрутиниб - не секрет, что не хватает у нас его на всех, а те кто с мутациями, для них ничего больше не остается.