Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ОльгаНН]

Сообщение от Ivann

ОльгаНН, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени принимать энтерол?

Добрый!Муж принимает 6-ой месяц ежедневно. Улучшения начались после первых двух недель приема

[Аня Сергей]

Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

[Татьяна Князева]

Сообщение от Аня Сергей

Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

Мой муж принимал эту комбинацию в первой линии, после удалении почки на тот момент прошло 2 недели. Комбинация ОЧЕНЬ тяжелая. На 3 день после первой капельницы поднялась температура (39,5) которая Плохо сбивалась и на короткое время, сильные боли начались (может из за того что мало времени прошло после операции?!). Попали в больницу с этими симптомами с подозрением на аппендицит, который в дальнейшем не подтвердился. В больнице нам капали парацетамол, сбивал температуру медленно, но на сутки. После последующих капельниц температура поднималась, но не такая высокая. После 4 введений сделали кт, по которому увеличение всех метастаз на 50-100% и сужение легочной артерии на 3/4 (ТЭЛА!). Сначала предположили, что это псевдопрогрессия, ждали 2 месяца - не принимали никаких препаратов. Стабилизации не произошло в течении этих 2 месяцев, перешли на таргитную терапию ленвима+Афинитор. Опдиво+эрвой очень тяжелая комбинация! В 40 больнице, еде нам вводили эти препараты, наша врач сказала, что мы 2-е за полгода, кто выдержал эту комбинацию, многие уходили после 1 капельницы. Нас отговаривали от этого лечения, мы рискнули, выдержали, но должного результата не было. Чуда не произошло, к сожалению!

[Аня Сергей]

Сообщение от Татьяна Князева

Мой муж принимал эту комбинацию в первой линии, после удалении почки на тот момент прошло 2 недели. Комбинация ОЧЕНЬ тяжелая. На 3 день после первой капельницы поднялась температура (39,5) которая Плохо сбивалась и на короткое время, сильные боли начались (может из за того что мало времени прошло после операции?!). Попали в больницу с этими симптомами с подозрением на аппендицит, который в дальнейшем не подтвердился. В больнице нам капали парацетамол, сбивал температуру медленно, но на сутки. После последующих капельниц температура поднималась, но не такая высокая. После 4 введений сделали кт, по которому увеличение всех метастаз на 50-100% и сужение легочной артерии на 3/4 (ТЭЛА!). Сначала предположили, что это псевдопрогрессия, ждали 2 месяца - не принимали никаких препаратов. Стабилизации не произошло в течении этих 2 месяцев, перешли на таргитную терапию ленвима+Афинитор. Опдиво+эрвой очень тяжелая комбинация! В 40 больнице, еде нам вводили эти препараты, наша врач сказала, что мы 2-е за полгода, кто выдержал эту комбинацию, многие уходили после 1 капельницы. Нас отговаривали от этого лечения, мы рискнули, выдержали, но должного результата не было. Чуда не произошло, к сожалению!

Но как жить дальше? Где искать ЧУДО? Если имунка тоже не помогает... может там какой то препарат негодный был?

[mi2687@spartak.ru]

Сообщение от КитКэт

Спартак, в пфр имели в виду терапевтические препараты...онколекарства это забота диспансера по месту жительства.

КитКэт, спасибо Вам за разъяснения. Может конечно они мне и пригодятся...

[olivia]

Сообщение от Аня Сергей

Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

Приветствую всех! Тоже очень интересует опыт приема данных препаратов. Как положительный так и отрицательный. Назначил данную комбинацию Тимофеев Илья. Он сказал, что на данный момент на этих препаратах самая хорошая динамика. Есть также хорошие результаты на пембролизумаб плюс акситиниб, но их не рекомендует в связи с ишемией.
Немного о нашей ситуации. Моей тете 62 года, после операции по удалению почки спустя 1,5 месяца по КТ множественные мтс в легких + образование в ложе удаленной почки. По месту жительства назначили интерфероны+бевоцизумаб (насколько известно, далеко не самая эффективная схема), но в нашем городе без вариантов. Контакта с онкологами нет, информации минимум. Приходится собирать по крупицам самостоятельно.
Будем очень признательны за ответ!

[Анастасия84]

Сообщение от КитКэт

Ой, ей, ей...Татьяна, ну и что белок повышен..что вы увидите по крови? Ну, воспаление после пневмонии..не накручивайте себя, пожалуйста...и потом не один белок смотрим- а кще сопутствующие показатели..Дождитесь кт..все будет хорошо!! Анастасия, а почему на имя главврача? Есть горячие линии горздрава, прокуратура в конце концов...я тихо паникую, это что? Начались перебои? Насть, а что говорят? Когда будет лекарство?

Позвонила в пятницу горздрав, сказали что я обеспечиваюсь препаратом из средств фонда омс и дневного стационара больницы, что к ним никаких писем и ходатайство не поступало об обеспечении из средств области, сказали обращаться к гл. Врачу, в понедельник позвоню к гл. Врачу спрошу как быть, писать ли мне заявление в прокуратуру, я пропила 11 дней своих запасов, осталось на понедельник и вторник сунитиниба и все, не знаю даже что делать. Может у кого то осталось 15 таблеток до окончания курса? А так буду с ними наводить разборки, как они планируют закупки, почему я инвалид 1 гр должна бегать и звонить по всяким инстанциям, возмущена... Что творится, антибиотиков в аптеках нет, онкобольным не обеспечивают, если бы знать где их можно купить с быстрой доставкой, переживаю уже по этому поводу.

[КитКэт]

Да помогли бы. Было бы чем...в этот раз врач высчитывала график приема..в аптеке перезванивали врачу. Уточняли, сверялись...никогда такого не было.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Анастасия84

Позвонила в пятницу горздрав, сказали что я обеспечиваюсь препаратом из средств фонда омс и дневного стационара больницы, что к ним никаких писем и ходатайство не поступало об обеспечении из средств области, сказали обращаться к гл. Врачу, в понедельник позвоню к гл. Врачу спрошу как быть, писать ли мне заявление в прокуратуру, я пропила 11 дней своих запасов, осталось на понедельник и вторник сунитиниба и все, не знаю даже что делать. Может у кого то осталось 15 таблеток до окончания курса? А так буду с ними наводить разборки, как они планируют закупки, почему я инвалид 1 гр должна бегать и звонить по всяким инстанциям, возмущена... Что творится, антибиотиков в аптеках нет, онкобольным не обеспечивают, если бы знать где их можно купить с быстрой доставкой, переживаю уже по этому поводу.

Анастасия84, как у вас дела? Удалось добиться препаратов? Наши лекарства тоже доставляются с опозданием, могут неделю доставляться или больше. У нас есть стратегический запас на всякий случай, только этим и спасаемся. Наши препараты выдаются в аптеке, в случае задержки звоним на горячую линию по обеспечению лекарственными препаратами и тогда все быстрее двигается, но это было однажды было, потом даже звонили-беспокоились «получили ли мы препараты?»
Ремиссии всем на долгие годы!!! Вагон здоровья)))

[Юлия28]

Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб.