Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Марго озерск

Здравствуйте, я ведь даже ни как не связала жжение языка и болезненно по краям, иногда даже кажется, что подпухает. А сейчас задумалась, хотела к стоматологу обратиться, ещё болит поясница и температура до 37,4 стала подумать, к ночи нормализуется, опять же потливость время от времени, одно расстройство, а к врачу только в январе попаду, да пока все соберёшь так к концу бы попасть января, сижу и греюсь теперь, похоже на рецедив, хорошо бы не так, но в голове теперь бардак.

Марго, приветствую вас! Что то к концу году рецидивы и подозрения на них выросли у нас(((( Как прислушаешься к себе, то тут то там и «сыкотно» становится. Может вам до врача узи ( к хорошему только хорошо бы попасть) сделать «по старым местам», анализы сдать? 🤔

[Марго озерск]

Сообщение от ОльгаЕВ

Марго, приветствую вас! Что то к концу году рецидивы и подозрения на них выросли у нас(((( Как прислушаешься к себе, то тут то там и «сыкотно» становится. Может вам до врача узи ( к хорошему только хорошо бы попасть) сделать «по старым местам», анализы сдать? 🤔

Доброго дня! Ольга, анализы сдала, там все в норме кроме гемоглобина, УЗИ в октябре делала, тоже все хорошо, хоть и везде есть, самое главное брюшину по УЗИ и брыжейки не посмотреть, там у меня дольше всего узлы уходили, онколог дала сдать на онко маркеры, тоже все в порядке, а состояние и проявления, как перед тем как заболела, и сыпь опять высыпала на плечах главно дело, сказала давай до января, ещё УЗИ повторим, и в Челябинск поедешь, может пэт дадут, но неопределённость хуже всего, сижу сериалами мозг забиваю, буду надеяться что обойдётся, но супругу сказала, если вдруг ещё хуже себя чувствовать начну, без наших разрешений от врача в Челябинск поедем, ждать хуже некуда.

[Dream]

Lira, как у вас дела? Результаты биопсии уже готовы?

[Kachym32]

Всем привет. От меня небольшой отчётик) Заехал на второй курс во вторник 8 декабря, 2 дня меня покапали и на 3й выписали, сказали преднизалон дома пить. Так как моя врач заболела, меня лечила другая и она как раз мне сказала что винкристина у них нет, но если есть возможность самому найти то было бы хорошо. Странно что моя врач мне про это ни чего не говорила, может политика разная, может кто жалобы пишет что за свои деньги заставляют лекарства покупать. Это получается я 2 курса не полных прошёл, винкристин уже нашли в Москве и на 3й курс 29 декабря он у меня будет, что не может ни радовать) не зря же он входит в схему рчоп. По состоянию улучшения значительные уже после первого курса. Делал узи у себя и сказали опухоль уменьшилась до 130×80мм, а была 260×180мм. На выходных начали лезть волосы, постригся покороче, но не совсем под ёжик. Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.

[ordinary]

Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Dream

Lira, как у вас дела? Результаты биопсии уже готовы?

От Lira знаю, что 9 го не получила результат(, что то там им не понравилось, на след неделе теперь уж. Волнуемся тут все за неё тоже((

Валькирия63, вы не пишите как у вас..??

Добавлено через 5 минут

Сообщение от ordinary

Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.

Приветствуем вас! маме «мешок здоровья» и вам) Про Газиву думаю многие тут в курсе, интересно как ее дают и есть ли у нас тут ее получающие🤔☝?? Видела весь прошлый год капающихся ею пациентов в Боткинской , в основном возрастные ..Оооочень дорогой препарат😖

[Larisa57]

Сообщение от Kachym32

Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.

Здоровья!!! А Вам сразу список не выдали что можно, что нельзя? В Прибалтике выдают. Но у меня на 1ом курсе он дал сбой - история 3 страницами ранее))))) Сейчас питание строго по результатат крови - если норма, то обычное меню, если лейки проседают - только термобработанное и диетическое. Кстати, в моём отделении прямо даже рекомендуют шоколад чёрный- без фанатизма, но по кусочку в день даже типо надо...
У меня вопрос про алкоголь - тут ранее писали, что тёмным нефильтрованым пивом лейкоциты поднимают и вином красным сухим ( про вино Милена из Франции писала). Интересно, это правда? Я у своей врачихи спросила - она на меня как на сумасшедшую посмотрела - типо только коньяк можно....

[Натусяя]

Всем привет! По своему опыту знаю, болеть под новый год плохо. Договора на поставку лек-в не заключили, так всегда бывает. Поставки начнутся ближе к марту. Поэтому скорее всего, надо будет получать лек-ва в аптеке по м/ж. Я помню как то даже физ. рас-ра не было. Так что это обычная практика. У меня один раз рецидив был с мая по сентябрь, точнее лечение, вот тогда проблем не было.

[Dream]

Сообщение от ordinary

Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.

В рекомендациях то есть, на конференциях обсуждают эффективность, а вот реально как и леналидомид думаю всем подряд не назначают, очень выборочно( но у обинутузумаба правда и побочек больше, так что может и лучше его во вторую линию, лишь бы закупали и выдавали.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ОльгаЕВ

От Lira знаю, что 9 го не получила результат(, что то там им не понравилось, на след неделе теперь уж. Волнуемся тут все за неё тоже((

Валькирия63, вы не пишите как у вас..??

Ольга, спасибо за информацию. Будем ждать Лиру с новостями.


Тоже жду когда же Валькирия отпишется.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Kachym32

Всем привет. От меня небольшой отчётик) Заехал на второй курс во вторник 8 декабря, 2 дня меня покапали и на 3й выписали, сказали преднизалон дома пить. Так как моя врач заболела, меня лечила другая и она как раз мне сказала что винкристина у них нет, но если есть возможность самому найти то было бы хорошо. Странно что моя врач мне про это ни чего не говорила, может политика разная, может кто жалобы пишет что за свои деньги заставляют лекарства покупать. Это получается я 2 курса не полных прошёл, винкристин уже нашли в Москве и на 3й курс 29 декабря он у меня будет, что не может ни радовать) не зря же он входит в схему рчоп. По состоянию улучшения значительные уже после первого курса. Делал узи у себя и сказали опухоль уменьшилась до 130×80мм, а была 260×180мм. На выходных начали лезть волосы, постригся покороче, но не совсем под ёжик. Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.

Да уж, везде надо самому узнавать, доставать, пробивать.
Отлично, что пошли улучшения, так держать.

[Kachym32]

Сообщение от Larisa57

Здоровья!!! А Вам сразу список не выдали что можно, что нельзя? В Прибалтике выдают. Но у меня на 1ом курсе он дал сбой - история 3 страницами ранее))))) Сейчас питание строго по результатат крови - если норма, то обычное меню, если лейки проседают - только термобработанное и диетическое. Кстати, в моём отделении прямо даже рекомендуют шоколад чёрный- без фанатизма, но по кусочку в день даже типо надо...

У меня вопрос про алкоголь - тут ранее писали, что тёмным нефильтрованым пивом лейкоциты поднимают и вином красным сухим ( про вино Милена из Франции писала). Интересно, это правда? Я у своей врачихи спросила - она на меня как на сумасшедшую посмотрела - типо только коньяк можно....

Не, показатели крови в норме и по питанию вообще ни чего не говорили. На фрукты как то реагирует не очень, пока исключил их из рациона. По поводу алкоголя не могу ни чего сказать, как по мне так лучше лекарствами показателя улучшать, чем алкоголем, все таки больше вредного там чем полезного и ещё какой сейчас алкоголь. Сам не пью совсем с некоторого времени, но вот 2 месяца не курил и после 1й химии опять закурил, ни как не могу понять для себя хреновость этого занятия, не знает ни кто сильно ли плохо курение в период между химиями? Когда лежу и капают то не курю, а выхожу и опять начинаю.